Päätös Genomikeskuksesta on tärkeä sijoitus suomalaisten terveyteen

Blogit
07.04.2016 15:10
14Kommentit

Sairauksien ehkäisy ja diagnoosit paranevat Suomessa tulevina vuosina. Samalla myös hoitokeinojen kohdentuminen Suomen terveydenhuollossa tarkentuu. Tämän mahdollistaa valtioneuvoston tuore päätös myöntää rahoitus genomikeskuksen perustamiseksi.

Miltä kuulostaisi saada oma terveys- ja hyvinvointiprofiili, jossa olisi mukana myös omaan perimääsi liittyvä tieto? Tämä voi olla mahdollista Suomessa muutaman vuoden kuluttua niille, jotka tällaisen tiedon haluavat. Korkeassa riskiryhmässä oleville voitaisiin tarjota terveysvalmennusta ja apua jo ennen sairastumista.

Tämän mittaluokan genomikeskusta on yritetty perustaa Suomeen jo vuosia sitten, muun muassa Leena Palotien toimesta, mutta tähän asti se on jäänyt vain haaveeksi.  Kateellisina olemme pälyilleet Tarton suuntaan, jossa on hyvinvoiva genomikeskus kuin myös Ruotsin suuntaan, jossa on vastikään investoitu uusiin uljaisiin genomitietoa tuottaviin sekvensointilaitteisiin.

Vihdoin aika on kypsä hankkeen toteutumiselle myös Suomessa. Jo viime kesäkuussa koettiin hieno hetki, kun Suomen kansallinen genomistrategia valmistui sosiaali- ja terveysministeriön, Sitran ja Helsingin yliopiston yhteistyöllä.

Kansallisen strategian aikaansaaminen nopeasti kehittyvän toimi- ja tutkimusalan suhteen on maailman mittakaavassa hieno saavutus, mutta strategia on parhaimmillaankin vasta suunnitelma siitä, mitä pitäisi tehdä.

Genomitiedon hyödyntäminen on yksi terveydenhuoltoa merkittävästi mullistavista trendeistä yhdessä digitalisaation ja sen osaltaan mahdollistaman omahoidon yleistymisen kanssa. Monen ihmisen elämänlaatu voi parantua Genomikeskuksen tuottaman tiedon myötä, sillä se auttaa ehkäisemään ja parantamaan kansantauteja

Siksi Suomen hallituksen äskettäinen kehysriihipäätös 17 miljoonan euron myöntämisestä vuosille 2017—2020 genomikeskuksen perustamiseen, biopankkeihin ja kansalliseen syöpäkeskukseen on merkittävä askel kohti genomistrategian vision toteutumista. Muihin strategian tavoitteisiin voit tutustua esimerkiksi tässä tiivistelmässä.

Mutta mikä genomikeskus oikeastaan on ja miksi sen perustaminen on tärkeää?

Genomitiedosta tarvitaan aktiivista kansalaiskeskustelua

Terveyteemme liittyvä tietoa säilytetään tällä hetkellä hajallaan eri järjestelmissä ja tietokannoissa. Genomitieto ei ole tästä poikkeus. Lisäksi kansalaisille tarkoitettujen kaupallisten geenitestien ja niihin liittyvien oheispalvelujen tarjonta on tällä hetkellä hyvin kirjavaa ja käytännössä ulkomaisten yritysten hallussa.

Genomikeskus ohjaa strategian toimeenpanoa. Keskuksen tulisi myös mahdollistaa genomitiedon tallennus ja tietojen integrointi sekä rajapinnat muihin palveluihin. Muita keskukselle alustavasti suunniteltuja tehtäviä ovat muun muassa keskitettyjen tutkimus- sopimus- ja kaupallistamispalvelujen tarjoaminen, geenitestien validiteetin ja kustannusvaikuttavuuden arvioiminen kansallisella tasolla, tutkimushankkeiden eettisen arvioinnin yhdenmukaistaminen ja tehostaminen sekä genomitiedon hyödyntämisestä käytävän kansalaiskeskustelun aktivoiminen.

Yksi tavoite on myös edistää Suomen osallistumista kansainvälisiin tutkimushankkeisiin. Olin vastikään mukana suomalaisdelegaatiossa, joka tutustui parin viikon ajan terveydenhuollon suurimpiin trendeihin Yhdysvalloissa. Yksi keskeisimpiä havaintoja matkalta oli, että tulevaisuudessa lähes kaikki lääketieteellinen tutkimus tarvitsee genomitietoa. Se auttaa meitä selvittämään sairauksien syitä ja kehittämään lääkkeitä ennen näkemättömällä tavalla. Kehitteillä on muun muassa rokotteita tiettyjä syöpätyyppejä vastaan.

Genomikeskuksen ansiosta monen ihmisen elämä tulee pelastumaan.


Kommentit (14)

Kaiken sotesohelluksen ja siihen liittyvän politikoinnin sekä epämääräisten tavoitteiden keskellä tällainen konkreettinen uutinen suomalaisten terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseksi on enemmän kuin tervetullut uutinen. Tämä palauttaa uskoa siihen, että vielä on henkilöitä jotka todella ajattelevat meidän suomalaisten etua, sekä yksittäisten kansalaisten, eli potilaiden parasta. Viimeaikoina vellovasta keskustelusta kuin on päällimmäiseksi jäänyt mielikuva, että julkisen terveydenhuollon potilaat vain kantavat hiekkaa kengissään terveyskeskusten käytäville.
Pidän tätä uutista upeana päänavauksena suomalaisen terveydenhuollon ja kansainvälisen tutkimuksenkin saralla. Ehkä vihdoinkin aletaan ymmärtää se, että pelkillä ns. applikaatioilla ja toinen toistaan monimutkaisemmilla tietojärjestelmillä ei kenenkään sairauksia paranneta. Siihen tarvitaan korkeatasoista tutkimusta ja sellaisen mahdollistavaa ilmapiiriä. Toivon todella että tämä uutinen on lähtölaukaus parempaan huomiseen, niin meidän suomalaisten terveyden kuin myös mahdollisesti tätä hyödyntävien suomalaisten yritystenkin osalta.
Ilahtunut kansalainen 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Ja monen tiedot voivat kadota ties minne.... yksityisyydensuoja ei näytä paljon painavan, kun bisnes pyörii.

Sitä paitsi suurin osa sairauksista ei johdu mistään geeneistä. Geneettiset sairaudet on jo kartoitettu.

Minä en ainakaan anna mitäänn lupaa minun geenitietojeni käyttämiseen tai näytteiden ottoon ja säilyttämiseen sekä klevittämiseen.

P.A. Nyyssönen 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Ja monen tiedot voivat kadota ties minne.... yksityisyydensuoja ei näytä paljon painavan, kun bisnes pyörii.

Sitä paitsi suurin osa sairauksista ei johdu mistään geeneistä. Geneettiset sairaudet on jo kartoitettu.

Minä en ainakaan anna mitäänn lupaa minun geenitietojeni käyttämiseen tai näytteiden ottoon ja säilyttämiseen sekä klevittämiseen.

P.A. Nyyssönen 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Hyvä kun nostat esiin yksityisyydensuojan, joka onkin ehdottoman tärkeää kun puhutaan geenitiedoista. Olen ihan samaa mieltä siitä, että jokaisella ihmisellä tulee olla oikeus päättää omien geenitietojensa käytöstä
Tuula T. 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Piti vielä jatkaa...mutta kone oli nopeampi kuin minä...
Lisäksi olisi tärkeää että ihminen saisi itselleen omaa perimäänsä koskevat tiedot. Tätä olemme Sitrassakin ajaneet. Tämä on mahdollista oman terveystilin kautta eli jos osallistut tutkimukseen tai tilaat geenitestejä, voisi tiedot tallentaa omalla terveystililleen. Itse asiassa jokaisen kansalaisen tulisi jopa edellyttää tietojen saamista itselleen. Niin minäkin olen tehnyt. Tällöin voin itse päättää miten geenitietojani käytän. Halutessani voin osallistua lääketutkimuksiin ja jakaa tietoni esim. lääkärille, mutta päätöksen teen minä itse. Terveystili on kuin oma pankkitili, jonne voin tallentaa omat tietoni vahvan tunnistautumisen suojatessa tietoni.
Lisäys tuohon kohtaan että "geneettiset sairaudet on jo kartoitettu". Tällöin viitataan pitkälti tauteihin, jotka syntyvät yhdessä geenissä olevien mutaatioiden seurauksena. Mutta nyt tutkimus on edennyt paljon mutikkaampien geneettisten ilmiöiden alueelle, kokonaisen genomin selvittämiseen. Keskeiset kansantaudit liittyvät kymmenien tai satojen jopa tuhansien geenien muutoksiin. Esimerkiksi alttius sairastua aikuisiän diabetekseen määräytyy keskeisesti perimästä.
Tuula T. 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Hui hai. Mitä sitä suomalaisia geenejä enää mittailemaan kun kansaa vaihdetaan muslimirotuisiin.
Josse 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Mitä jos testin tuloksia arvioidaan eri lailla eri yrityksissä, testi jättää huomiotta geenimuunnokset tai testaa vain osan riskigeeneistä? Kuinka moni joutuu riskiryhmään tai jää valmennuksen ulkopuolelle väärän tulkinnan mukaan?
huolestunut kansalainen 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Kiitos hyvästä kommentista: Tiedon luotettavuus ja ymmärrettävyys onkin tosi tärkeää geenitiedon ja -testien osalta jotta vältytään vääriltä tulkinnoilta. Siksi Genomikeskus on tärkeä, yhtenä tehtävänä olisi arvioida juuri erilaisten geenitestien luotettavuutta ja huolehtia eettisestä arvioinnista geeni/genomitiedon käytössä. Tällä hetkellä esim. kaupallisten testien arviointi on usein hankalaa kansalaisten kannalta. Tarvittaisiin lisää tietoa ja viestintää erilaisista testeistä. Genomikeskus voisi tuottaa tietoa ja aktivoida kansalaiskeskustelua genomitiedon käytöstä ja eri testien luotettavuudesta.
Tuula T. 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Onko tässäkin tapauksessa sama kauppajärjestelymekanismi kuten Islannin deCODE-genomi projektissa oli?
Cui bono 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Kuinka paljon uusia lääkkeitä saa markkinoida genomitiedon mukaan? (Statiinit kun on jo miljardibisnes.) Tuleeko sairauksiin alttiita paljonkin lisää geenitestien mukaan?
N.M. 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
deCODE Genetics oli genomitietopalveluita islantilaisille tarjoava yritys, jonka geenipankin perustana oli jopa 140 000 islantilaisen vapaaehtoisesti antamat geeninäytteet. Yritys ajautui taloudellisiin vaikeuksiin ja päätyi osaksi suurta monikansallista bioalan yritystä. Tämä ei ole Suomen genomikeskuksen tavoite – vaan päinvastoin turvata tiedot niin että näin ei pääsisi käymään. Tällä hetkellä ihmiset tilaavat geenitestinsä jenkeistä ja luovuttavat samalla geenitietonsa jenkkilään. Tavoitteena on kääntää virta takaisin Suomeen päin tutkimuksemme ja terveydenhuoltomme kuin myös omaksi hyväksemme.

On mielenkiintoista nähdä mitä tapahtuu kun tulemme tietoisiksi omista sairastumisalttiuksistamme. Olemme tehneet muutamia kokeiluja Sitrassa: lääkkeet on vain yksi keino ehkäistä sairauksia, usein paljon tärkeämpiä ovat elintapamuutokset. Geenitestien myötä käy myös selville milloin joistain lääkkeistä on hyötyä ja milloin ei ole lainkaan hyötyä. Useat suomalaiset syövät statiineja ihan turhaan; geenitestillä tämäkin selviäisi.
Tuula T. 10 kuukautta 2 viikkoa sitten
Miten on varmistettu ko keskuksen omistus - että se pysyy aina, kaikissa olosuhteissa vain ja ainoastaan Suomen kansallisvaltion 100% omistamana?

Miten estetään kansallisten meidän tietojemme, jotak omistamme 100% siirtäminen, kopiointi tai muu välitys ulkomaisille toimijoille?

Miten estetään ko tietojen käyttö vaikkapa (sairaus-) vakuutuslaitosten rahastuksessa?

Tässä vain muutama täysin ehdoton kynnyskysymys.
Osmo Marttila 10 kuukautta 1 viikko sitten
Mihin tämä genomikeskus tullaan sijoittamaan? Tuleeko siitä joku erillinen tutkimusyksikkö, vai toimiiko jokun yliopiston tai THL:n yhteydessä. Yhteistyö edellä mainittujen kanssa kuulostaa järkevältä, koska edellytykset toimintaan on jo olemassa.
Kuka organisoi? 10 kuukautta 1 viikko sitten
Kiitos Osmo, nostit esille juuri niitä olennaisimpia kysymyksiä, joihin Genomistrategiassakin tartutaan. Ideana tosiaan on että alkuperäisdata pysyisi meidän omissa käsissä ja sen päälle voisi tuottaa sitten lisäarvopalveluja, tarvitaan mm.virtuaalinen tutkimusympäristö, johon pääsee tietyin edellytyksin ja kontrolloidusti. Vakuutuslaitosten asemaa suhteessa genomitiedon käyttöön tullaan todennäköisesti tarkentamaan lainsäädäntötyössä, joka STM:n toimesta on alkamassa.

En osaa vielä sanoa mihin genomikeskus tullaan sijoittamaan. Varmasti nykyisiä toimijoita tullaan hyödyntämään, tämä selviää nyt kun jatkotyö alkaa, linkissä lisätietoja miten työ nyt jatkuu
http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/genomikeskus-tuo-perimasta-saatavan-tiedon-osaksi-terveydenhuoltoa


Tuula T 10 kuukautta 1 viikko sitten

Aiheita

2017 Sitra | käyttöehdot