Photo: Joanna Moorhouse

Julkaistu 22.09.2016

Suomalaiset suhtautuvat suopeasti terveystietojensa hyödyntämiseen

Suomalaiset ovat halukkaita antamaan tunnisteettomia sote- ja geenitietojaan palvelujen kehittämiseen ja tieteelliseen tutkimukseen. Lähes puolet vastaajista antaisi käyttää omia tunnisteettomia tietojaan uusien hoitomuotojen kehittämiseen ja sairauksien tehokkaampaan parantamiseen.
Kirjoittaja
Asiantuntija, Viestintä, Sitra
Kirsi Suomalainen vastaa Hyvinvoinnin palveluoperaattorin, Kestävän talouspolitiikkakoulutuksen ja Työelämäpalkinnon viestinnästä. Työlistalla ovat myös Tajua Mut! -toimintamalli lasten ja nuorten kanssa tehtävään yhteistyöhön, digitaalinen palvelutori ja LATU-toimintamalli työyhteisön kehittämiseen.

Asennetutkimuksen mukaan suomalaiset ovat kiinnostuneita omista terveys- ja hyvinvointitiedoistaan ja suhtautuvat niiden hyötykäyttöön myönteisesti

Tiedot käyvät ilmi Sitran TNS Gallupilla teettämästä tutkimuksesta, jossa selvitettiin kansalaisten asenteita suomalaisista kerättävän hyvinvointitiedon toissijaista hyödyntämistä kohtaan. Toissijaista hyödyntämistä ovat muun muassa tutkimus, tilastointi, kehittämis- ja innovaatiotoiminta sekä tietojohtaminen.

Sosiaali- ja terveysministeriö on parhaillaan valmistelemassa uutta lainsäädäntöä ja uudistamassa viranomaisyhteistyötä, jonka avulla Suomen maailmanlaajuisestikin poikkeuksellisen kattavat ja laadukkaat sosiaali- ja terveysalan tietovarannot saataisiin tulevaisuudessa tehokkaampaan hyötykäyttöön. Lausuntokierroksella oleva lakiluonnos sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä tähtää siihen, että Suomessa voidaan tulevaisuudessa hyödyntää entistä paremmin asiakas- ja henkilötietoja esimerkiksi yhteiskunnallisen päätöksenteon tukena ja palveluiden kehittämisessä.

Suomalaiset haluavat tietää omien sote-tietojensa käytöstä

Kyselyn tulokset osoittavat, että kansalaiset ovat kiinnostuneita sosiaali- ja terveystietojensa käytöstä ja tukevat niiden hyödyntämistä kehitys- ja tutkimustarkoituksiin.

Henkilökohtaisten sosiaali- ja terveystietojen käytöstä halutaan kuitenkin olla myös informoituja. Tärkeimpinä asioina pidetään omien tietojen nähtäväksi saamista ja mahdollisuutta korjauttaa tietoja tarvittaessa tai jopa kieltää niiden käyttö.

-> Yli 90 prosenttia vastaajista pitää tärkeänä tai melko tärkeänä seuraavia seikkoja:

  • saa nähtäväksi omat tietonsa
  • voi korjauttaa mahdolliset virheet omissa tiedoissaan
  • haluaa nähdä mihin tarkoituksiin omia tietoja käytetään ja mitä taho niitä käyttää
  • voi kieltää omien tietojensa käytön

Suomalaiset haluavat hallita omien tietojensa käyttöä erillisen luvan kautta. Lähes 90 prosenttia vastaajista piti tärkeänä tai melko tärkeänä, että yksilön tulee itse voida päättää, mihin hänestä kerättyjä tietoja käytetään, etenkin jos tiedoista on mahdollista tunnistaa henkilö.

-> Lähes 90 % vastaajista pitää tärkeänä tai erittäin tärkeänä, että yksilön tulee voida itse päättää mihin itsestä kerättyjä tietoja käytetään, jos niistä pystyy tunnistamaan henkilön.

Viranomaisiin luotetaan henkilökohtaisten tietojen käyttäjänä

Suomalaisten luottamus viranomaisiin on korkea. Eniten suomalaiset luottavat poliisiin, jota pitää erittäin tai melko luotettavana yhteensä 87 prosenttia vastanneista. Luottamus on korkea myös julkista sosiaali- ja terveydenhuoltoa (72 %) ja Kelaa (69 %) kohtaan. Tämä korostuu erityisesti, kun eri toimijoiden luotettavuutta arvioidaan itseä koskevia tietoja käyttävänä tahona. Suurin osa vastaajista pitää myös tärkeänä, että tietojen käyttöä ja käytön tarkoituksenmukaisuutta valvoo viranomainen.

Sitran TNS Gallupilta tilaama asennetutkimus kansalaisten asenteista hyvinvointitiedon hyödyntämistä kohtaan teetettiin kesällä 2016 TNS Gallupin verkkopaneelilla. Tutkimuksessa tarkasteltiin henkilökohtaisten sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen hyötykäyttöön liittyviä teemoja, kuten kansalaisten asenteita, luottamusta ja yleistä kiinnostusta aihetta kohtaan. Tutkimukseen vastasi 2019 henkilöä. Tutkimuksen vastaajat edustavat 15–79-vuotiaita Suomessa.

Tutkimus liittyy Sitran käynnissä olevaan hyvinvointidatan hyödyntämistä edistävään hankekokonaisuuteen, jota viedään eteenpäin yhteistyössä keskeisten toimijoiden kanssa. ”Asennetutkimuksen tulokset kannustavat ainutlaatuisten tietovarantojemme nykyistä sujuvampaan käyttöön. Yksilön rooli tietojensa hallinnoijana ja tuottajana tulee huomioida valmistelussa. Lähivuosina eri lähteistä peräisin olevaa tietoa voidaan hyödyntää sujuvasti yhden luukun -periaatteella jokaisen yksilön ja tutkimuksen hyväksi”, summaa Antti Kivelä Sitrasta.

Lisätietoja 

Hyvinvointitietoa koskeva asennetutkimus kansalaisille ja ammattilaisille (PDF)
TNS Gallup Oy / Jaakko Hyry

Sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallinen hyödyntäminen (STM:n yhteenveto ja lakiluonnos)

#isaacus

Ota yhteyttä
Projektijohtaja, Hyvinvoinnin palveluoperaattori, Sitra

+358 (294) 618 425

jaana.sinipuro@sitra.fi

Mistä on kyse?