En nordisk modell för samarbete kring sekundär användning av hälsodata – ett förslag

De nordiska länderna har exceptionellt starka förutsättningar att nyttja hälsodata, samt gemensamma värderingar och kompletterande expertis. Tillsammans skapar detta värdefulla möjligheter för forskning, innovation och beslutsfattande.  I samband med att det europeiska hälsodataområdet (EHDS) omformar användningen av hälsodata i hela Europa blir samordnade insatser avgörande för att Norden ska kunna bevara och stärka dessa regionala styrkor.

Omfattande intervjuer med intressenter i alla nordiska länder avslöjar samma paradox. Forskare och representanter för industri är eniga om att nordiskt data är av hög kvalitet. Effektivt samarbete förhindras ändå av systematiska hinder. Forskare beskriver långa handläggningstider för att få tillstånd att använda data, olika länders varierande tolkningar av GDPR och administrativa svårigheter som leder till att varje land utvecklar sina egna strategier, vilket inte är optimalt.  Industrin anger att största problemet för deras konkurrenskraft är förseningar i att få tillgång till data, vilket leder till att integration över landsgränserna helt undviks. Tidigare nordiska initiativ har i stor utsträckning hindrats av att de varit beroende av individuellt engagemang snarare än förankrat institutionellt stöd. Båda grupperna betonar behovet av samordnade insatser för att bevara nordiska regionala fördelar inom det framväxande EHDS-ramverket.

Denna rapport gör ett förslag på en praktisk modell vars syfte är att omvandla enskilda nationella färdigheter till samordnad regional styrka. Den nordiska modellen för samarbete kring sekundär användning av hälsodata består av tre specialiserade komponenter som förenas genom centraliserad koordination. Kunskapsutbyte om system och strukturer samordnar politik- och styrningsfunktioner och bygger vidare på den framväxande EHDS-infrastrukturen. Det nordiska kompetensforumet för EHDS utgör en bas som kan ges en mer formell struktur och vidareutvecklas. Forskningssamarbete och statistik förbättrar informationsutbyte, vilket underlättar koordinering över landsgränser. Innovations- och industriverksamhet kan utveckla former för samarbete och engagemang genom kunskapsutbyte och partnerskap, samtidigt som man bibehåller tydliga gränser mot regleringsfunktioner. Pådrivaren säkerställer att alla komponenter samordnas strategiskt, att resurser används optimalt och att etiska standarder hålls högt för att bibehålla allmänhetens förtroende. I stället för att skapa nya institutioner betonar modellen integrering och samordning av befintliga nordiska strukturer, särskilt Nordiska ministerrådet, Nordic Welfare Centre och NordForsk.

Denna strategi skapar ett enhetligt nordiskt värdeerbjudande: en samarbetsmiljö som gör det möjligt för intressenter att främja användningen av hälsodata för forskning, utveckling, innovation och politikutveckling, med syftet att stärka hälsa, välbefinnande och ekonomiskt välstånd. Visionen innebär att Norden tar ledarskap inom EHDS genom samordnad implementering, uppnår framstående forskning genom samlad expertis, delar insikter för evidensbaserat beslutsfattande och skapar ekonomiskt värde genom minskad komplexitet och ökad konkurrenskraft.

Utvecklingen av den nordiska modellen följer ett stegvis tillvägagångssätt. Först genomförs en omfattande kartläggning av befintliga nordiska institutioner, arbetsgrupper och kommittéer som kan ta ansvar för, eller ingå i, modellen. Pilotprojekt som fokuserar på specifika utmaningar i EHDS‑implementeringen visar på värdet av samarbete och ger möjlighet att förfina arbetssätt utifrån praktisk erfarenhet. Genom framgång och systematisk integrering av dessa erfarenheter byggs starkare band mellan institutioner. Denna pragmatiska process bygger förtroende redan innan deltagande länder behöver göra större åtaganden. Framgång förutsätter ett ökat engagemang från intressenter, samordnad EHDS-implementering med baltiskt observatörsdeltagande i VALO2, tydliga mätvärden för att följa upp och utvärdera samarbetsresultat, gemensamma nordiska värderingar och hållbar verksamhet genom förbättrad samordning av befintliga institutioner.

Kraven från EHDS, den växande globala konkurrensen och intressenternas enighet skapar tillsammans både en känsla av brådska och nya möjligheter. Utan samordnade insatser riskerar de nordiska länderna att underutnyttja sina exceptionella hälsodataresurser. Med gemensamma insatser kan varje lands styrkor förenas till en regional resurs som ger globalt ledarskap inom ansvarsfull hälsodatainnovation och samtidigt bidrar till bättre hälsa, starkare vetenskap och ökat välstånd för alla nordiska medborgare. VALO2 kommer att driva denna agenda framåt, men bestående framgång är beroende av långsiktigt politiskt engagemang och brett deltagande från intressenter i hela regionen.