VALO – Värde från nordiska hälsodata

Nordiska ministerrådet har startat VALO-projektet (Value from Nordic Health Data) som dels syftar till att fastställa gemensamma principer för verkställandet av förordningen om det europeiska hälsodataområdet, dels att undersöka hur man kan utnyttja potentialen i det nordiska samarbetet inom forskning, utveckling och innovation (FUI). Målet är att stärka de nordiska ländernas ställning som föregångare och deras konkurrenskraft inom detta område.

Projektet kommer att bygga vidare på de nordiska ländernas starka erfarenhet av sekundär användning av hälsodata och skapa riktlinjer för livskraftiga FUI-aktiviteter i en föränderlig miljö, både på kort och lång sikt. Sekundär användning avser till exempel att utnyttja patientdata för andra ändamål än individuell vård, såsom forskning, utveckling och utbildning.

Inom projektet kommer man att experimentera med forskning baserad på decentraliserade (federerade) analys och använda den internationella OMOP-datamodellen för att harmonisera data från patientregister. Vid decentraliserad analys analyseras data på den plats där den finns lagrad, i det här fallet i minst tre nordiska länder. Syftet med pilotprojektet är även att ta fram ett konkret värde.

Projektet har fyra huvudmål:

1. att stärka det nordiska samarbetet och användningen av hälsodata inom forskning, utveckling och innovation
2. att tillsammans förbereda sig för det europeiska hälsodataområdet, att börja verkställa de förändringar och reformer som EU-lagstiftningen för med sig och att dela bästa praxis
3. att i praktiken testa och visa hur effektivt det gränsöverskridande nordiska samarbetet är när det gäller användning av hälsodata
4. att uppnå och bibehålla de nordiska ländernas ledande ställning inom sekundär användning av hälsodata.

VALO-projektets mål:

• En nordisk samarbetsmodell för sekundär användning av och ett konkret värde från hälsodata.
• Ett EHDS2-kompetensforum (EHDS2 Competence forum), där de nordiska länderna utbyter information och samordnar förberedelserna inför förverkligandet av det europeiska hälsodataområdet. De ministerier, statliga verk och myndigheter som deltar i projektet kommer att kunna effektivera verkställandet av EU-lagstiftningen och hälsodataområdet.
• Ett nordiskt samarbete i form av pilotprojekter inom forskning baserad på decentraliserad analys och ökad kunskap om hur man kan arbeta tekniskt och semantiskt med distribuerade hälsodata i de nordiska länderna.

Projektet finansieras till fullo av Nordiska ministerrådet.

Projektet startade den 1 februari 2024 och beräknas pågå till 31 oktober 2026. Uppföljningsprojektet kommer att pågå parallellt från april 2025 till oktober 2026.

Hälsodata har länge använts i de nordiska länderna för forskning, utveckling och innovation. Tillgången till data har ofta varit besvärlig, särskilt i fall där uppgifter från flera länders patientregister har behövts..

EU strävar efter att lösa problemen med dataanvändningen med det europeiska hälsodataområdet (European Health Data Space EHDS) som ska implementeras.

De nordiska ländernas styrkor är de högklassiga social- och hälsodataregistren som samlats in under lång tid, och en säker användning av dem. Användningen av personnummer (personbeteckning i Finland) gör det lätt att koppla samman data från olika register. Användningen av elektroniska patientregister inleddes relativt tidigt i de nordiska länderna.

VALO är ett samarbetsprojekt mellan Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige. Estland och Litauen fungerar som observatörer med tillgång till projektmaterial och möjlighet att delta i möten.

Följande organisationer deltar i projektet:

• från Finland: Sitra (koordinator i VALO), Institutet för hälsa och välfärd (THL, finansiell förvaltning i VALO), Social- och hälsovårdsministeriet (SHM) och Tillståndsmyndighet för social- och hälsovårdsdata Findata
  
• från Danmark: Myndighet för hälsovårdsdata (Danish Health Data Authority), Danska regioner som observatörsmedlemmar
  
• från Island: Hälsoministeriet, Direktoratet för hälsa, Islands universitet
  
• från Norge: Norska institutet för folkhälsa (Norwegian Institute of Public Health
  
• från Sverige: Hälsöministeriet, Socialstyrelsen, eHälsomyndigheten
  
• från Estland (observatörsmedlem): Socialministeriet (Ministry of Social Affairs)
  
• från Litauen (observatörsmedelem): Hälsovårdministeriet, Nationella institutet för sjukförsäkring (National Health Insurance Fund), Vilnius universitetssjukhuset (Vilnius University Hospital Santaros klinikos), Litauens universitets sjukhus för hälsovetenskap (Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos), Nationella institutet för cancer (Lithuanian National Cancer Institute), Medicinska fakulteten vid Vilnius universitetet (Vilnius University Faculty of Medicine Science Center).