i innehållslistor eller på en innehållssida.
Lagen om sekundär användning av social- och hälsovårdsdata har varit i kraft i ett par år och aktörer inom branschen har fått erfarenhet av dess tillämpning. Tillämpningen har gett upphov till mycket diskussion inom hälso- och sjukvårdssektorn. Under våren 2022 genomförde Sitra, STM och Findata gemensamma workshopserier (på finska) för att klargöra tolkningen av lagen.
”Vi har märkt att samma oklarheter upprepas i olika debatter och vi ville därför föra samman olika aktörer för att diskutera och klargöra praxis tillsammans”, säger projektledare Markus Kalliola från Sitra.
”En vanlig misstolkning av lagen om sekundär användning är att den skulle medföra att samtycke inte kan användas som princip för att behandla data enligt den allmänna dataskyddslagen, vilket inte är fallet. Däremot har också de höga datakostnaderna och Findatas andel av dem varit en central debattpunkt. Enligt slutrapporten utgör Findatas andel av den totala avgiften som dataanvändaren betalar cirka 13 procent, medan resten utgörs av registeroperatörens extraktionskostnader”, fortsätter Kalliola.
Deloitte Oy sammanställde resultaten från workshoparna i en slutlig rapport (PDF på finska). Resultaten berörde Findatas jurisdiktion, processer för hur uppgiftstillståndsansökningar och data hanteras, forskningsverksamhet, personuppgifter och samtycke samt säkra åtkomstmiljöer.
Sitras projekt 2015–2018 banade väg för Findatas verksamhet. Projektet strävade efter att möjliggöra att välfärdsdata mera effektivt skulle kunna levereras till forskare och tjänsteutvecklare genom en enda säker kontaktpunkt. Lagen som styr tillståndsmyndigheters verksamhet trädde i kraft 2019 och Findata inledde sin verksamhet 2020. Sitras arbete gällande säker användning av hälsodata fortsätter i Projektet Hälsodata 2030. Sitra deltog i projektet Toisiolain tulkinnat både som finansiär och medlem i arbetsgruppen.
Läs mer från Findatas nyhet (på finska).
