VALO Metadata kataloger – slutrapport

Denna rapport beskriver arbetet som utförts inom uppgift 2.6 i VALO-projektet, som finansieras av Nordiska ministerrådet. Rapporten beskriver den aktuella situationen för de nationella hälsodata-katalogerna i de nordiska länderna, utvecklingsplanerna samt den preliminära planeringen för hur metadata-specifikationen HealthDCAT-AP ska implementeras i de nationella hälsodata-katalogerna. Rapporten berör även de största utmaningarna som för närvarande identifierats kring HealthDCAT-AP-specifikationen samt de framtida målen för det nordiska samarbetet kring hälsometadata.

Det har redan tidigare funnits samarbete mellan de nordiska länderna kring metadatafrågor som stödjer sekundäranvändning av hälsodata. Detta projekt bygger vidare på det tidigare arbetet, och det informella nordiska nätverket för hälsometadata (Nordic Health Metadata Network) integrerades i uppgiftens arbete.

Varje nordiskt land har publicerat metadata om centrala hälsodata-källor under en längre tid, och en nationell eller semi-nationell hälsodata-katalog finns i Finland, Norge och Sverige. Danmark utvecklar för närvarande en nationell hälsodata-katalog, Sverige utvecklar en prototyp för en nationell katalog baserad på den befintliga, och Finland vidareutvecklar den befintliga nationella hälsodata-katalogen.

HealthDCAT-AP är metadata-specifikationen som utvecklas för användning inom European Health Data Space (EHDS2). De största utmaningarna med HealthDCAT-AP-utkastet ur ett nordiskt perspektiv inkluderar brist på gemensam förståelse av informationsmodellen, avsaknad av hierarki i informationsmodellen, oklarheter kring hur dataset ska definieras samt viss teknisk komplexitet och terminologiska inkonsekvenser. För det kommande arbetet föreslås att man fortsätter bygga en gemensam förståelse av HealthDCAT-AP och söker så harmoniska lösningar som möjligt för att implementera HealthDCAT-AP i de nationella hälsodata-katalogerna. Föreslagna lösningar inkluderar att skapa möjliga utökningar av HealthDCAT-AP i de nationella katalogerna på ett harmoniskt sätt, inklusive en gemensam nordisk metadata-specifikation för variabler, implementering av märkning för datakvalitet och användbarhet på ett harmoniserat sätt samt att sträva efter harmoniserade definitioner av dataset.