Nordisk modell för samarbete kring sekundäranvändning av hälsodata: steg mot implementering

Denna rapport riktar sig till Nordiska ministerrådet, berörda nationella ministerier och myndigheter samt andra nordiska intressenter inom hälsodata. De nordiska länderna har en stark position för att effektivt använda hälsodata. Årtionden av investeringar i nationella hälsoregister, användningen av personnummer som möjliggör sammankoppling av data och ett högt förtroende för offentliga institutioner utgör en solid grund. Tillsammans med en bredare nordisk-baltisk region representerar detta en befolknings- och forskningsbas i en skala som inget enskilt land kan uppnå ensamt. Ändå är denna fördel fortfarande underutnyttjad. Gränsöverskridande samarbete kring hälsodata fortsätter att vara fragmenterat. Forskare rapporterar att gränsöverskridande studier ofta överges – inte för att relevanta data inte är tillgängliga – utan för att det inte är möjligt att få tillgång till dessa inom praktiska tidsramar. Dessutom undviker branschaktörer helt och hållet gränsöverskridande dataprojekt på grund av komplexiteten och tidsåtgången.

Projektet Värde från nordiska hälsodata (Value from Nordic health data, VALO) lanserades 2024 och förlängdes 2025 (VALO2) för att stärka det nordiska samarbetet kring sekundäranvändning av hälsodata, stödja gemensamma förberedelser inför EU:s europeiska hälsodataområde (EHDS) och testa gränsöverskridande samarbete i praktiken. Genom omfattande samarbete med intressenter i alla fem nordiska länder har VALO utvecklat en nordisk samarbetsmodell för sekundäranvändning av hälsodata. Modellen har byggts upp kring fyra nyckelgrupper av aktörer (forskare; innovatörer; medborgare och patienter; vårdgivare och arbetskraft), som stöds av en gemensam styrningsstruktur som möjliggör samordnat samarbete.

Denna rapport fokuserar på former för styrning, eftersom modellens övriga delar är beroende av att dessa arrangemang upprättas. VALO-projekten har fokuserat på sekundäranvändning av hälsodata, och rekommendationerna nedan återspeglar detta. I takt med utvecklingen av arbetet blev dock det nära sambandet mellan primär- och sekundäranvändning allt tydligare. Den föreslagna styrningsstrukturen har således utformats så att dess mandat kan omfatta även primäranvändning. Rapporten presenterar fyra rekommendationer som anger de inledande stegen som krävs för att gå från projektbaserat samarbete till en permanent och hållbar struktur:

1. Upprätta en nordisk kommitté för samordning av hälsodata  – bygga vidare på den befintliga Nordiska ministerrådets e-hälsogrupp, med ett roterande ordförandeskap enligt Nordiska ministerrådets ordning.
2. Upprätta ett permanent sekretariat – för att säkerställa institutionell kontinuitet och kunskapsunderhåll under rotationen av ordförandeskap.
3. Stödja och finansiera ett permanent nordiskt kompetensforum för hälsodata  – anamma den beprövade operativa strukturen som byggts upp genom VALO, att träffas regelbundet för att stödja nationella myndigheter och expertgrupper under implementeringen av EHDS och därefter.
4. Stödja ett årligt återkommande toppmöte kring hälsodata – ett offentligt forum som sammankallar hela ekosystemet, och bygger på evenemang som redan arrangeras inom ramen för VALO.

Ingen av dessa rekommendationer kräver att nya strukturer skapas från grunden. Respektive rekommendation bygger på de arrangemang och partnerskap som utvecklats och testats genom VALO, samt tidigare nordiska samarbeten och initiativ inom hälsodata. Tillsammans är de utformade för att fungera som en enda, sammanhängande struktur snarare än separata, projektbaserade initiativ. Det viktigaste nu är ett åtagande från Nordiska ministerrådet och nationella myndigheter att formalisera och upprätthålla dessa strukturer med hjälp av finansiering och politiskt stöd, så att årtionden av nationella investeringar i hälsodata kan omsättas till en varaktig, gemensam nordisk – och i allt högre grad nordisk-baltisk – fördel.