Ny nordisk modell främjar delning av hälsodata för forskning, innovation och bättre vård

Projektet Värde från nordiska hälsodata (VALO) har lanserat en samarbetsmodell för att stödja gränsöverskridande delning och sekundär användning av hälsodata i Norden. Samarbetsmodellen framställer en ram för att stärka nordiskt samarbete inom hälsodata, underlätta kvalitativ forskning och innovation och i långa loppet leda till förbättrade hälsoutfall.

Samarbete kring sekundär användning av hälsodata är ett viktigt steg mot att stärka en enhetlig nordisk hälsoregion. Tillsammans kan de nordiska länderna mer effektivt förbereda sig för förändringar i det europeiska regelverket och erbjuda större mängder data för att attrahera forskning och innovation.

Gemensamma styrkor i Norden stöder utvecklingen av en enhetlig hälsoregion

Norden har unika förutsättningar för samarbete kring hälsodata. Gemensamt för de nordiska länderna är bland annat omfattande befolkningsbaserade hälsoregister, unika personnummer för datalänkning, hög grad av tillit från befolkningen samt vårdsystem som prioriterar dataskydd.

Dessa styrkor har ändå inte kunnat nyttjas fullt ut på grund av splittrad reglering av återanvändning av patientdata, långa handläggningstider för att få tillgång till data och olika tolkningar av GDPR mellan länderna.

Den nordiska modellen bemöter dessa utmaningar. Modellen ger förslag på sätt att samarbeta och rekommendationer samtidigt som den tar hänsyn till genomförandet av European Health Data Space (EHDS) i Norden. Utvecklingen av modellen och hela VALO-projektet har finansierats av Nordiska ministerrådet.

En samarbetsram för att stödja sekundär användning av hälsodata

Den nordiska modellen bygger på tre sammankopplade delområden:

1. Kunskapsutbyte om system och strukturer

2. Forskningssamarbete och statistik

3. Innovation och industri

Modellen koordineras av en central ”pådrivare”, som säkerställer strategisk samordning av alla delområden, optimerar resurser och upprätthåller de etiska standarder som är avgörande för allmänhetens förtroende.

Modellen bygger på samarbete mellan olika länder och sektorer. Det nordiska kompetensforumet i EHDS, som lanserats inom VALO-projektet, har redan visat värdet av att dela kunskap mellan aktörer inom hälsodata. Forumet har till exempel tagit fram en rapport om en samordnad struktur för metadata. Modellen föreslår att det gränsöverskridande kompetensforumet formaliseras som en permanent plattform för nordisk styrning och samordning av hälsodata.

Därför spelar det roll

Syftet med att stödja sekundär användning av hälsodata är att:

• Förbättra hälsoutfall genom evidensbaserat beslutsfattande och bättre vård

• Höja forskningskvaliteten genom tillgång till större mängder data och effektivare processer

• Stärka konkurrenskraften genom att minska komplexiteten för medicintekniska företag och attrahera investeringa

“Den här samarbetsmodellen handlar om att omvandla nordiska styrkor till ett gemensamt mervärde. Samordnad styrning och effektiva metoder för samarbete är nyckeln till att realisera hälsodatans fulla potential” säger Sigríður Haraldsdóttir Elínardóttir från Islands hälso­direktorat. “Nästa steg är att fortsätta dialogen med nordiska intressenter och vidta åtgärder för att implementera modellen i praktiken.”

Den nordiska modellen beskrivs i sin helhet i en egen rapport. Vidare utveckling och arbete mot implementering fortsätter inom VALO2-projektet.

Vill du bidra till modellen och VALO2-projektet? Delta i Radical Health Festival i Helsingfors den 19–21 januari 2026, där projektet arrangerar en “unconference” för att diskutera modellen.