Nytt lagförslag om hälsodata av EU-kommissionen – vad är bra att veta?

Förenandet av Europa sker i varierande takt. Det finns jämn utveckling på lång sikt, men även snabb utveckling som sker i etapper. Inom ekonomin gjorde införandet av den gemensamma valutan euro och IBAN-betalningsstandarden den etappvisa utvecklingen synlig för oss alla. Ett annat motsvarande exempel var att ta bort roaming-avgifterna från telemarknaden. Inom hälsopolitiken har det inte hittills skett något motsvarande, åtminstone inte i en betydande utsträckning.

Denna vecka publicerar Europeiska kommissionen emellertid ett lagstiftningsförslag som kallas hälsodatarymden (European Health Data Space) som eftersträvar en stor förändring i hanteringen av hälsodata och berör därmed oss alla.

Hälsodatarymden låter också speciellt i mina öron, även om jag i ett års tid som stöd för lagförslaget koordinerat TEHDAS-projektet som omfattar 25 länder i Europa. Trots sitt namn kommer förslaget att innehålla många vardagliga saker. Nå, nu lurades jag lite. Det innehåller mycket som inte syns i vardagen, men också vardagliga saker.

Följande fem saker borde du åtminstone veta om kommissionens förslag:

1. Bättre hälsovård under resor
   När du reser söderut på sommaren och får en matförgiftning av en slarvigt tvättad sallad, hamnar du troligtvis på en läkarmottagning där läkaren inte förstår finska. Hälsodatarymden innebär att läkaren som sköter dig kan se på din finländska hälsodata på sitt eget språk och ge dig bättre vård med hänsyn till dina tidigare besvär och läkemedel.
2. Recept från alla apotek i EU-länderna med ett e-recept
   ”Jag är säker på att jag satte dem hit.” Egentligen hade du glömt dem. Dina viktiga receptmediciner blev hemma när du med brådska åkte iväg på en arbetsresa som du länge väntat på. Ingen fara. Med den europeiska hälsodatarymden möjliggörs att ett recept som utfärdats i ditt hemland också fungerar i apoteken i andra EU-länder.
3. Data bidrar till att utveckla hälsovården
   Uber revolutionerade taxitrafiken, Airbnb resebranschen och budtjänsterna vår matkultur. Motsvarande revolutioner har inte hänt inom hälsovården. En orsak har varit svårigheten att utnyttja hälsouppgifter. Nuförtiden skapas innovation till en stor del genom att utnyttja data, men hälsodata står oanvänd i datasystemen.
   
   Hälsodatarymden skapar gemensamma spelregler för EU-länder hur hälsodata kan användas för både vetenskaplig forskning och innovation. Det kan med andra ord hända att hälsoappen i din smarttelefon, en medicin som ordinerats för dig eller ett vaccin du tagit i framtiden utvecklats med data från hälsodatarymden.
4. Arbetsplatser och tillväxt
   Europas välfungerande och effektiva inre marknader är en tillväxtmotor och garanterar tillväxt och arbetsplatser också här i Finland. Den europeiska hälsodatarymden stärker kompabiliteten särskilt hos datasystem och applikationer som används inom hälsovården. Det betyder att landspecifika skillnader mellan systemen minskar och samma program kan även säljas enklare inom hela Europa. För de finländska företagen möjliggörs större marknader av utvecklingen och som en föregångare inom digitalisering kan vi förvänta oss en betydande andel av helhetsmarknaden.
5. Standarder för kvaliteten hos hälsodata
   Den ökade mängden och förbättrade tillgängligheten hos hälsodata är centrala element i alla saker som vi hittills nämnt. För att kunna skapa innovationer av hälsodata som hjälper oss alla ska hälsodata ha en hög kvalitet. Data av hög kvalitet behövs till exempel för att utveckla appar som använder artificiell intelligens och lära algoritmer. Den europeiska hälsodatarymden definierar kvalitetsstandarder för data. Den gör att data har en högre kvalitet när den utnyttjas av vårdpersonalen, forskare och företag.

Det finns också mycket annat att vänta på. Av alla möjligheter är det inte en självklarhet att kommissionens lagförslag går igenom. I denna blogg berättar jag inte om dess centrala omtvistade punkter, men som bäst debatterar man såväl grundläggande frågor i Europa som vilken artikel i EU:s grundavtal det kommande lagförslaget baseras på. Från denna kan man direkt härleda EU:s handlingsutrymme i frågan och hur omfattande harmonisering man kan definiera för användningen av hälsodata. Jag tog upp detta ämne i The European Files-publikationen.

Du kan följa diskussionen om framtiden hos EU:s hälsopolitik på engelska genom att beställa TEHDAS-nyhetsbrevet på engelska eller nyhetsbrevet Rättvis dataekonomi på finska. (Beställ Sitras nyhetsbrev här.) Det lönar sig även att följa Twitterkontot @tehdas. Man kan träffa Sitras experter på HIMSS Europe-evenemanget i juni i Helsingfors. Vi ses där!