SItra. Photo: Miikka Pirinen

Publicerad 24.11.2017

Informations­säkerheten för social- och hälsovårds­data garanteras med omsorgsfullt arbete

I Finland revideras som bäst lagstiftningen för social- och hälsovårdsdata, och ett flertal lagar som gäller medborgarnas känsliga personuppgifter håller på att ändras. Revideringen av lagarna har väckt diskussion. Vi bjuder in alla intresserade av ämnet att komma med i arbetet.
Författare
Projektledare, Människoorienterad dataekonomi, Sitra
Jaana Sinipuro är en erfaren ICT-freak som leder nyckelområdet Serviceoperatör för välfärd.

Under Isaacus-projektet har vi rest runt i olika länder för att samla in erfarenheter och kunskap om hur en framtida offentlig aktör som fungerar som motor för en hållbar dataekonomi ska se ut. Vi har rett ut de tekniska kraven för olika säkra miljöer för informationsanvändning och testat olika datasäkra lösningar och mekanismer för datahantering. Systemen är invecklade och det är utmanande att bygga en miljö som är till hundra procent datasäker. Vi tror ändå att det med noggrann arkitekturplanering går att märkbart minska flertalet av riskerna. I sista hand hänger allt på oss människor och hur vi beter oss.

Det är vi, medborgarna, som utgör kärnan när verksamheten planeras. Vi borde förstå och veta vad en hållbar dataekonomi innebär och tillsammans med myndigheterna föra en diskussion om hur ett samhälle som baserar sig på god information och användning av den ser ut. Hur kan jag få ett selektivt läkemedel utan att mitt integritetsskydd är i fara? Vilka tjänster för medborgarna borde en framtida aktör som hanterar och anonymt slår samman mina uppgifter erbjuda?

Riskmedvetenheten borde ökas samtidigt som man ser till att den nya aktören och dess samarbetspartners bygger upp sina verksamhetsprinciper och värderingar för en god riskhantering på en hållbar grund. När man kommit överens om verksamhetsprinciperna och värderingarna ska ett riskhanteringsprogram utarbetas och de etiska reglerna och verksamhetsprinciperna i det beskrivas. När man fört en öppen diskussion om målen, behoven och resurserna för riskhantering påbörjas en fortgående utbildning av personalen inom nätverket för informationshantering. Tekniska lösningar och teknisk arkitektur är den grund som man utgår från när man med regler, utbildning och skolning av de delaktiga skapar hållbara praxis.

Också ledningens exempel har betydelse – yrkesetik och en kultur för informationshantering ska byggas upp nerifrån med hjälp av en stark värdegrund. En hållbar värdegrund ska tryggas även i svåra situationer och värdegrunden ska följas såväl vid rekrytering och inskolning som vid planering av lönesystem. Detta kan och bör man öva på. Verksamhetsprinciperna och praxis för riskhantering ska gå att omvärdera och att ändra enligt behov.

Arbetet med att bygga upp den nya aktören, möjliggöraren av en hållbar dataekonomi, håller ännu bara på att påbörjas. Som första steg bjuder vi in alla som är intresserade att delta i rådgivargrupper, där man påbörjar planeringen av transparenta verksamhetsprinciper. Inom Isaacus-projektet har vi redan hunnit inleda detta arbete. Under våren 2017 arrangerade vi flera medborgarråd där vi gick igenom och funderade på frågor eller misstankar som den nya lagen (lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården) och grundandet av en aktör som möjliggör den kan väcka hos kunder inom social- och hälsovården. Diskussionen fokuserade inte enbart på hotbilder. Deltagarna lyfte också fram möjligheter som den nya lagen och de möjliggörande aktörerna innebär för Finland och finländare.

Möjligheterna kom också fram i den attitydundersökning (på finska) som vi genomförde sommaren 2016. I attitydundersökningen framgick att finländarna är villiga att ge sina oidentifierade social- och hälsovårdsdata till användning när social- och hälsovårdsområdet utvecklas och till vetenskaplig forskning. Detta ger också en bild av hur finländarna litar på myndighetsverksamheten. I framtiden ska man se till att inte förlora detta förtroende.

Vi vill fortsätta diskussionen om ämnet och ur många synvinklar fundera på hur man ska informera om temat och reformerna och med vilka medel. Som ett hjälpmedel tänker vi ta i bruk verktyget SenseMaker (artikeln på finska), som Sitra tagit till landet. Med verktygets hjälp vill vi samla in finländarnas berättelser – förhoppningar och rädslor om ”Digi-Finland” och hur dataekonomin utvecklas.

Följ med på projektets webbplats och kom med och tillsammans med experter skapa en gemensam värdegrund och riktlinjer för principerna när en hållbar dataekonomi utvecklas. Under våren 2018 startar vi rådgivarmöten och i dem vill vi att alla som är intresserade och inspirerade av ämnet deltar. Kom med och påverka och hitta lösningar.

#isaacus

Vad handlar det om?