Kuva: Miikka Pirinen / Sitra

Publicerad 27.04.2017

Får medborgaren sin röst hörd i myndigheternas reformer?

De finländska datareserverna inom social- och hälsovården är unika tack vare den långa registreringshistorien. Nu vill man använda innehållet som råvara för forskning. Det ger många bra saker, bättre vård och service samt nya selektiva läkemedel. Men kommer man tillräckligt ofta att tänka på medborgaren, ursprungskällan till informationen?
Författare
Expert, Människoorienterad dataekonomi, Sitra
Heli Parikka tror på utvecklingens helande kraft och arbetar därför som expert i projektet Isaacus, där man bygger upp en ny aktör som gör utnyttjandet av välfärdsdata smidigare i Finland.

För att få tillstånd samhälleliga förändringar står de stabila myndighetsinstitutionerna oftast i en central position. Vi kan som exempel ta vårt projekt Isaacus, där social- och hälsovårdsministeriet, Institutet för hälsa och välfärd THL och Statistikcentralen finns representerade. En instans tar hand om lagreformen. Tillsammans med andra funderar vi på hur sakerna kommer att flyta i praktiken. Det gemensamma målet är att lagstiftningen en dag ska möjliggöra ett effektivare utnyttjande av social- och hälsovårdsinformationen än idag och att detta ska funka i praktiken.

Men saknas någon representant? Har vi hört alla? Och vems ärenden är det riktigt frågan om? Just det. Det är våra, dina och mina. Kundens, patientens, kommuninvånarens och medborgarens. Hur som helst, men det är ju faktiskt frågan om något som berör oss alla.

Mitt under projektyran har det uppstått en tanke på att medborgarens röst borde höras tydligare. Ända sedan början av projektet Isaacus har det stått klart att individsynvinkeln spelar en central roll i projektet. Av någon orsak är det svårt att konkretisera tanken. Det beror delvis på att den digitala hälsonaven som producerar välfärdsdata och vars verksamhetsplan vi ställer samman i projektet inte direkt producerar tjänster för medborgarna. Eller nåja, åtminstone inte i början av verksamheten. Men det betyder inte att vi inte skulle behöva medborgarnas synvinkel redan då vi börjar bygga upp den nya aktören.

Vi i projektet hade även en brännande vilja att höra vad de utanför Sitras väggar anser om det vi gör. I vår samlade vi ett bra gäng för just detta och ordnade en workshopsserie i samarbete med HNS Virtuella sjukhusprojekten. I workshopparna granskade vi under tre olika tillfällen det sekundära utnyttjandet av social- och hälsovårdsinformationen ur olika synvinklar. Och i det här skedet kan jag åtminstone konstatera att det inte alls är en dålig idé att ibland få externt perspektiv på sitt arbete.

Vad lärde vi oss av workshopparna? Ärendet väckte många frågor och funderingar. Den viktigaste frågan som lyftes fram var en öppen och tydlig kommunikation. Vi måste ärligt berätta om eventuella risker och om vem som gagnas och hur. Datasäkerheten och -skyddet oroar många. Myndigheterna ska kunna berätta hur finländarnas känsliga uppgifter är skyddade, vem som utnyttjar dem och var medborgaren kan få mer information. Vi talade även om förtjänstlogiken och användningen av MyData. En fråga som lyftes fram var om medborgaren kan sälja sina uppgifter.

Det viktigaste jag kommer ihåg från arbetet var hur viktig en lyckad kommunikation är. En viktig fråga är: Vilken nytta spelar användningen av mina hälsouppgifter för mig och andra? Nyttan av en effektivare användning av social- och hälsovårdsuppgifterna kan ur medborgarens synvinkel vara indirekt, men hur som helst en viktig sak med tanke på alla finländare. För workshopparnas del kan jag säga att det gemensamma arbetet var givande och inspirerande! Mitt kunskapskapital ökade och jag fick ett bra utgångsläge för mitt fortsatta arbete.

Isaacus, som är under utveckling, kommer i framtiden att kombinera välfärdens datalager och deras användare på ett smidigt och säkert sätt. På så sätt kan man engagera individer, främja välfärd och skapa ett ekosystem av välfärd och hälsa som ständigt lär sig. Experterna i bloggserien Isaacus belyser ämnet ur sitt eget perspektiv.

#isaacus

Vad handlar det om?