Kuva: Miikka Pirinen / Sitra

Julkaistu 24.04.2017

Kuuluuko kansalaisen ääni, kun viranomainen uudistaa?

Suomalaisten sotetiedot ovat ainutlaatuisia pitkän rekisteröintihistoriansa ansiosta. Tämä aarrearkku halutaan avata tutkimuksen ja palvelujen kehittämisen raaka-aineeksi. Syntyy paljon hyvää, parempaa hoitoa ja palvelua sekä uusia lääkkeitä. Mutta muistuuko kansalainen, datan alkulähde, mieleen riittävän usein?
Kirjoittaja
Asiantuntija, Hyvinvoinnin palveluoperaattori, Sitra
Heli Parikka uskoo kehityksen parantavaan voimaan ja työskentelee siksi asiantuntijana Isaacus-hankkeessa, jossa rakennetaan uutta hyvinvointitiedon hyödyntämistä sujuvoittavaa toimijaa Suomeen.

Yhteiskunnallisten muutosten aikaansaamiseksi jykevät viranomaisinstituutiot ovat useimmiten keskeisessä asemassa. Käytetään esimerkkinä vaikka Isaacus-hankettamme, jossa edustettuina ovat sosiaali- ja terveysministeriö, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL ja Tilastokeskus. Yksi taho hoitaa lainsäädännön muutosta. Toisten kanssa mietitään, miten asiat käytännössä saadaan rullaamaan. Yhteinen tavoite on, että jonain päivänä lainsäädäntö mahdollistaa sosiaali- ja terveysdatan nykyistä tehokkaamman hyödyntämisen ja homma pyörii myös käytännössä.

Mutta puuttuuko joukosta joku? Onko kaikkia kuultu? Ja kenen tiedoista tässä olikaan kyse? Aivan. Meidän kaikkien, sinun ja minun. Asiakkaan, potilaan, kuntalaisen ja kansalaisen. Miten vaan, mutta jokaista meitä koskettavasta asiastahan tässä tosiaan on kyse.

Kaiken hankekohinan keskellä on esiin noussut ajatus, että kansalaisen ääni täytyy saada kirkkaammaksi. Isaacus-hankkeen alkuvaiheesta asti on ollut selvää, että yksilönäkökulmalla on keskeinen rooli hankkeessa. Jostain syystä on ollut vain hankala saada se konkretisoitumaan. Tämä johtuu osittain siitä, että hyvinvointidatan palveluoperaattori, jonka toimintasuunnitelmaa hankkeessa koostamme, ei suoranaisesti tuota palvelua kansalaisille. Tai no, ei ainakaan ihan toiminnan alkuvaiheessa. Mutta se ei tarkoita sitä, etteikö kansalaisnäkökulmaa tarvittaisi jo uuden toimijan rakennusvaiheessa.

Meillä oli hankkeessa myös polttava halu kuulla, mitä mieltä tekemisistämme ollaan Sitran seinien ulkopuolella. Tänä keväänä saimmekin tätä varten kokoon mahtavan porukan ja järjestimme yhteistyössä HUS:n Virtuaalisairaala-hankkeen kanssa työpajasarjan. Työpajoissa tarkastelimme kolmena erillisenä kertana sosiaali- ja terveysdatan toissijaista hyödyntämistä erilaisista näkökulmista. Ja tässä vaiheessa voin ainakin todeta sen, että ei ole lainkaan huono idea välillä saada ulkopuolista perspektiiviä omaan työhön.

Mitä sitten opimme työpajoista? Asia herätti paljon kysymyksiä ja pohdintoja. Tärkeimmäksi nousi avoin ja selkeä viestintä. On kerrottava rehellisesti mahdollisista riskeistä ja kuka hyötyy ja miten. Tietoturva- ja suoja huolettavat monia. Viranomaisten on osattava kertoa, miten suomalaisten arkaluonteiset datat on suojattu, kuka niitä käyttää ja mistä on mahdollista saada lisää tietoa. Puhuttiin myös ansaintalogiikasta ja MyDatan käytöstä. Nousipa esiin jopa kysymys, voisiko kansalainen myydä omaa dataansa.

Minulle työskentelystä jäi tärkeimpänä mieleen viestinnän tärkeydestä ja onnistumisesta. Tärkeä kysymys on: Mitä hyötyä terveystietojeni käytöstä on minulle ja muille? Sosiaali- ja terveysdatan tehokkaamman käytön hyödyt voivat olla yksittäisen kansalaisen näkökulmasta välillisiä, mutta joka tapauksessa tärkeitä kaikkien suomalaisten kannalta. Työpajojen osalta voin ainakin itse sanoa, että yhteinen työskentely oli antoisaa ja innostavaa! Tietopääoma karttui ja näillä eväillä on hyvä jatkaa eteenpäin.

Kehitteillä oleva Isaacus yhdistää tulevaisuudessa hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät sujuvasti ja turvallisesti. Näin osallistetaan yksilöitä, edistetään hyvinvointia ja luodaan jatkuvasti oppiva hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemi. Isaacus-blogisarjassa asiantuntijat valottavat aihetta omasta näkökulmastaan.

#isaacus

Mistä on kyse?