Våra data, vårt välmående – vem gynnar det?

En enkät som utkom i november (a YouGov poll of 1027 healthcare professionals, Digital Health, nov. 2019) handlar förutom om hälsodata och fördelarna med dataanalys även om den brist på förtroende som stora internationella bolag orsakat.

I en webbenkät som gjorts bland anställda inom Storbritanniens offentliga hälso- och sjukvårdssystem (NHS, National Health Service) och privata sektorn understödde 81 procent av dem som svarade analysen av anonymiserade data för att förbättra diagnoser och effektivisera vården. 85 procent ansåg att NHS borde få ersättning för medicinska innovationer som uppkommit genom dataanalys. Hela 87 procent ansåg att även skattebetalarna borde få ersättning för att deras data utnyttjats.

Betyder detta förmånligare läkemedel för de länder som möjliggör utnyttjande och analys av data? Eller betyder det äntligen villkorlig ersättning av läkemedel baserat på deras effekt?

Samtidigt uppgav bara 12 procent av dem som svarade att de är bekväma med att analyserna görs av ett stort internationellt företag. Endast 17 procent trodde att data behandlades på ett tillförlitligt sätt. Samtidigt ansågs fördelarna med dataanalys och databaserade teknologier vara obestridliga, då man vill minska läkarnas och vårdarnas arbetsbörda och stödja patienterna i egenvård. Av dem som svarade skulle 73 procent rekommendera databaserade teknologier, men bara 36 procent uppgav att de använder teknologier som stöd för egenvård.

Detta lyfter fram tre tankar:

1. Att undanröja misstankar ger stora företag en möjlighet till ny affärsverksamhet och att lösa in sin plats som ett ansvarsfullt företag. Särskilt läkemedelsindustrin sätter en stor anseenderisk på spel och möjligheten att påverka hur användning av persondata i framtiden upplevs och huruvida medborgarnas positiva inställning till forskning ska bevaras.
2. Det behövs allt mer genomgående ”databildning” i samhället och yrkeskårerna för att man ska våga ta tag i möjligheterna med databaserade teknologier.
3. I framtiden är individerna primära vårdställen (point-of-care) samtidigt som data som kopplas till individen på ett mångsidigt sätt möjliggör förebyggande hälsovård för såväl individen själv som för systemet. Dessutom har individer och aktörer som fokuserar på individens datarättigheter en allt större roll i att övervaka att persondata används på ett etiskt och transparent sätt.

Sitra medverkar i Nordic Health 2030, ett visionsarbete där man försöker förnya framtidens hälso- och sjukvårdssystem så att de blir allt mer hållbara. Delade nordiska värderingar – förtroende, bildning, ansvarstagande, öppenhet samt kreativitet och innovationsförmåga – utgör en god grund för att förnya hälso- och sjukvården. Fokus ligger förutom på människan själv även på nya sociala kontrakt, data och affärsmodeller.

Följ rörelsen och läs mer om publikationen Nordic Health 2030 eller delta i Sitras IHAN-projekt, där vi på många sätt undanröjer hinder för en ny, rättvis dataekonomi. Dataekonomi har blivit allt mer personligt, och den berör oss som individer och yrkespersoner.

#IHAN