Arvioitu lukuaika 2 min

Genomistrategiatyö etenee ja saa lihaa luiden ympärille

Miten tietoa ihmisen koko geeniperimästä voitaisiin hyödyntää terveydenhuollossa? Alustavat ehdotukset on juuri julkaistu.

Kuva: Sitra

Kirjoittaja

Tiina Heinilä

Julkaistu

Miten tietoa ihmisen koko geeniperimästä voitaisiin hyödyntää suomalaisessa terveydenhuollossa, mutta tavalla, josta on hyötyä sekä yksilölle että yhteiskunnalle? Alustavat ehdotukset on juuri julkaistu, ja työhön voi vaikuttaa. Isossa kokonaisuudessa on kyse paitsi terveydestä, myös tutkimuksesta, resursseista, liiketoiminnasta, IT-järjestelmistä – ja ihmisen oikeudesta tietää.

Terveydenhuolto kaipaa uusia ajatuksia ja hoitomuotoja. Ihmisen koko perimän tutkimusmenetelmien kehittyminen mahdollistaisi nyt jo geenitiedon laajemman hyödyntämisen suomalaisessa terveydenhuollossa.

Tämä on tärkeää, ja houkuttelevaa, sillä geenitieto avaa mahdollisuuksia täsmällisempään diagnostiikkaan ja hoitoon sekä kustannustehokkaampiin ratkaisuihin. Geenitiedon hyödyntämisestä toivotaan myös uudenlaisia liiketoiminta- ja tutkimusrahoitusmahdollisuuksia Suomelle.

Yksilön kannalta geenitiedon parempi hyödyntäminen voisi merkitä esimerkiksi sitä, että isojen massojen sijaan seulontoihin kutsutaan tarkasti se joukko, joilla on todettu perinnöllinen riski sairastua. Parempi hyödyntäminen voi tarkoittaa myös sitä, että minulle tehtävä geenitutkimus hyödyntää varmasti myös perhettäni ja sukulaisiani.

Yhteiskunnan kannalta geenitiedon hyödyntäminen pitää sisällään suuren lupauksen ennaltaehkäisevistä hoitomuodoista, palvelujen paremmasta kohdentamisesta – ja tätä kautta kustannussäästöistä. Mutta millä aikavälillä?

Liiketoiminta- ja tutkimusinvestoinnit eivät ole vähäpätöinen asia sekään. Kansallisena pyrkimyksenä on tehdä Suomesta maailman kiinnostavin genomiikan tutkimus- ja liiketoimintaympäristö.

Edellä luetellut asiat ovat ajankohtaisia juuri nyt, sillä Suomessa laaditaan parhaillaan kansallista suunnitelmaa ihmisen koko perimää koskevan tiedon paremmaksi hyödyntämiseksi terveydenhuollossa.

Sosiaali- ja terveysministeriön johtama ja Sitran tukema työ on edennyt siihen vaiheeseen, että syksyllä 2014 järjestettyjen työpajojen anti on koottu alustaviksi ehdotuksiksi. Nämä ehdotukset esiteltiin hiljattain avoimessa yleisötilaisuudessa (jonka kaikki materiaalit löydät täältä).

Tällaiselle tavalliselle tallaajalle kieltämättä vähän hankalasti avautuva kokonaisuus herätti Hanasaaren asiantuntijayleisössä kiitosta, kysymyksiä ja erittäin vilkkaan keskustelun. Ohessa joitakin esiin nousseita näkökulmia, joihin työryhmä vielä palaa ennen lopullisen esityksen palauttamista.
  • Millä tavalla aihetta tulisi avata suurelle yleisölle? Miten saada ihmiset innostumaan ja mukaan tärkeään keskusteluun?
  • Miten ihmisen koko perimää koskeva tieto arkipäiväistetään ja viedään perusterveydenhuollon toimijoille?
  • Jos ihmisen koko perimän tutkimus terveydenhuollossa yleistyy, mitä perimästä etsitään? Minkälainen rajaus on yksilön, entä yhteiskunnan kannalta perusteltua?
  • Miten ihmisen koko perimää koskevan tiedon parempi hyödyntäminen kytkeytyy terveydenhuollon rahoitukseen?
  • Edellyttääkö geeniperimää koskevan tiedon parempi hyödyntäminen uuden ammattiryhmän kouluttamista perusterveydenhuollon tarpeisiin?

Tätä kokonaisuutta ei ole helppoa popularisoida, mutta työhön on pian mahdollista vaikuttaa. Työryhmän strategialuonnos julkaistaan verkossa maaliskuussa, jolloin kuka tahansa voi kommentoida työtä. Lopullinen työ luovutetaan ministerille vielä kevään aikana.

Aihe

Perimä ja terveys

Sitra on tukenut sosiaali- ja terveysministeriötä kansallisen genomistrategian laatimisessa. Työ valmistui kesällä 2015.

Kirjoittaja

Tiina Heinilä

Julkaistu

Suosittelemme

Mistä on kyse?