Arvoa pohjoismaisesta terveysdatasta – VALO

Terveystietojen käyttö helpottuu tulevina vuosina, kun Euroopan unionin uusi lainsäädäntö pannaan täytäntöön. Pohjoismaiden ministerineuvoston rahoittamassa hankkeessa pyritään luomaan Pohjoismaihin yhteiset periaatteet Euroopan terveystietoalueen sääntelyn toimeenpanoon ja sujuvoittamaan TKI-toimintaa sekä kokeillaan datan käyttöä yli maarajojen.

Ajankohtaista

uutiset

Uusi pohjoismainen pilottitutkimus käynnistetty terveystietokäytäntöjen ja potilashoidon parantamiseksi

julkaisut

Terveystietojen toissijainen käyttö pohjoismaisessa yhteistyössä – Sitra

uutiset

Pohjoismaat tiennäyttäjinä: terveystiedot hyötykäyttöön yhteisin periaattein

Terveysdataa hyödynnetään tutkimuksessa ja hyvinvointipalvelujen kehittämisessä.

uutiset

Terveystietoihin perustuva kokeilututkimus Pohjoismaissa – haku avoinna 4.10.2024 asti

Mistä on kyse?

Terveystietoja on hyödynnetty pitkään Pohjoismaissa tutkimukseen, kehittämiseen ja innovaatioihin. Tietojen hyödyntäminen on usein ollut työlästä, erityisesti silloin, kun tietoja olisi tarpeen saada usean maan potilasrekistereistä.

Euroopan unioni pyrkii ratkaisemaan tiedon hyödyntämisen ongelmia Euroopan terveystietoalueella (European Health Data Space – EHDS), jonka täytäntöönpano on alkanut.

Pohjoismaiden vahvuutena ovat laadukkaat, pitkältä ajanjaksolta kerätyt sosiaali- ja terveystietojen rekisterit sekä niiden turvallinen käyttö. Henkilötunnusten avulla eri rekistereissä olevat tiedot voidaan yhdistää sujuvasti. Sähköisten potilastietojärjestelmien hyödyntäminen on aloitettu verrattain aikaisin Pohjoismaissa.

Pohjoismainen ministerineuvosto käynnisti VALO-hankkeen (Value from Nordic health data), jossa pyritään luomaan yhteiset periaatteet Euroopan terveystietoalueen sääntelyn toimeenpanoon ja pohditaan keinoja, joilla hyödynnetään pohjoismaisen yhteistyön tarjoamia mahdollisuuksia tutkimuksessa, kehityksessä ja innovaatioissa eli TKI-toiminnassa. Tavoitteena on vahvistaa Pohjoismaiden edelläkävijäasemaa ja kilpailukykyä alalla.

Mitä teemme?

Hankkeessa hyödynnetään Pohjoismaiden vankkaa kokemusta terveystietojen toissijaisesta käytöstä ja luodaan suuntaviivat elinvoimaiseen TKI-toimintaan uudistuvassa toimintaympäristössä sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä. Toissijaisella käytöllä tarkoitetaan esimerkiksi potilastietojen hyödyntämistä muuhun kuin yksilön hoitoon, esimerkiksi tutkimukseen, kehittämiseen ja opetukseen.

Hankkeessa kokeillaan hajautettuun analyysiin pohjautuvaa tutkimusta ja hyödynnetään kansainvälistä OMOP-tietomallia, jolla yhtenäistetään potilasrekistereistä saatavat tiedot. Hajautetussa analyysissä tiedot analysoidaan niiden sijaintipaikassa, tässä tapauksessa vähintään kolmessa Pohjoismaassa. Kokeilulla on määrä konkretisoida myös arvon muodostumista.

Hankkeella on neljä päätavoitetta

vahvistaa pohjoismaista yhteistyötä ja terveystietojen käyttöä tutkimuksessa, kehityksessä ja innovaatioissa
valmistautua yhdessä Euroopan terveystietoalueen tuloon, aloittaa EU-lainsäädännöstä tulevien muutosten ja uudistusten toteuttaminen sekä jakaa parhaita käytäntöjä
kokeilla käytännössä rajat ylittävää pohjoismaista yhteistyötä terveystietojen hyödyntämisessä ja osoittaa sen tehokkuus
saavuttaa ja säilyttää Pohjoismaiden johtava asema terveystietojen toissijaisessa käytössä

VALO-hankkeen tuloksena

luodaan pohjoismainen yhteistyömalli terveystietojen toissijaiseen käyttöön ja arvon muodostumiseen
perustetaan EHDS2-osaamisfoorumi, jossa Pohjoismaat vaihtavat tietoa ja koordinoivat Euroopan terveystietoalueen valmistelua ja toteutusta. Hankkeessa mukana olevat ministeriöt, valtion virastot ja viranomaiset voivat tehostaa EU-lainsäädännön ja terveystietoalueen täytäntöönpanoa.
esitellään pohjoismaista yhteistyötä pilotoimalla hajautettuihin analyyseihin pohjautuvaa tutkimusta sekä lisätään tietoa siitä, miten voidaan työskennellä teknisesti ja semanttisesti hajautettujen terveystietojen kanssa Pohjoismaissa.

Pohjoismainen ministerineuvosto rahoittaa hankkeen kokonaan. Hanke käynnistyi 1.2.2024 ja sen on määrä päättyä 31.10.2026. Jatkohanke toteutetaan osittain rinnakkain huhtikuusta 2025 lokakuuhun 2026.

Ketkä ovat mukana?

VALO on Suomen, Islannin, Norjan, Ruotsin ja Tanskan yhteishanke. Viro ja Liettua ovat hankkeessa tarkkailijoina, joilla on pääsy kaikkiin hankemateriaaleihin ja mahdollisuus osallistua kokouksiin.

Hankkeessa ovat mukana seuraavat organisaatiot:

Islannista: Terveysministeriö (Ministry of Health), Islannin terveysvirasto (Directorate of Health), Islannin yliopisto (University of Iceland)
Norjasta: Kansanterveyden laitos (Norwegian Institute of Public Health)
Ruotsista: Sosiaali- ja terveysministeriö (Ministry of Health and Social Affairs), Sosiaalihallitus (Socialstyrelsen, The National Board of Health and Welfare), eTerveysvirasto (eHälsomyndigheten, Swedish eHealth Agency)
Suomesta: Sitra (koordinaattori), Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) (taloushallinto), sosiaali- ja terveysministeriö ja sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata
Tanskasta: Terveysalan tietolupaviranomainen (Danish Health Data Authority), tarkkailijajäseninä Tanskan alueita (Danish regions)
Liettua (tarkkailijajäsen): terveysministeriö (Ministry of Health), kansallinen sairasvakuutuslaitos (National Health Insurance Fund), Vilnan yliopistosairaala (Vilnius University Hospital Santaros klinikos), Liettuan yliopiston terveystieteiden sairaala (The Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos), kansallinen syöpäinstituutti (Lithuanian National Cancer Institute), Vilnan yliopiston lääketieteellinen tiedekunta (Vilnius University Faculty of Medicine Science Center)
Viro (tarkkailijajäsen): Sosiaaliministeriö (Ministry of Social Affairs)