Datatalouden työkalut terveysalan ekosysteemeissä

Hankkeissa kerättiin kokemuksia datan hyödyntämisestä terveysalan ekosysteemeissä ja pyrittiin vahvistamaan alan kilpailukykyä reilun datatalouden keinoin. Pilotit toteutettiin puolivuotisina hankkeina 2022–2023.

Mistä on kyse?

Terveysalan ekosysteemeillä eli yhteistyöverkostoilla on yhteiskunnassa laaja tehtävä ja merkitys. Ne tuottavat tietoa, osaamista ja ratkaisuja, joilla voidaan vaikuttaa väestön terveyteen ja hyvinvointiin. Parempi terveys ja hyvinvointi tuottavat työ- ja toimintakykyä ja vaikuttavat myönteisesti myös kansantalouteen.

Suomen terveysalan kasvun vauhdittajina ekosysteemit ovat keskeisiä toimijoita. Kun datasta tulee ekosysteemin toiminnan merkittävä menestystekijä, myös sen jakamisen merkitys korostuu.

Sitran järjestämän rahoitushaun perusteella valittiin toteutettavaksi neljä terveysalan dataekosysteemiä, jotka saivat ohjausta 1001 Lakes Oy:n asiantuntijoilta kuuden kuukauden ajan.

1001 Lakesin tiimi vahvisti kunkin ekosysteemin ymmärrystä yhteisistä liiketoiminnallisista edellytyksistä, yhteistyökumppaneista ja sidosryhmistä sekä tavoitteena olevan verkoston muotoilusta ja erityisesti kaikkia palvelevista reiluista pelisäännöistä datayhteistyölle. Hankkeissa käytettiin Sitran Reilun datatalouden sääntökirjaa (suomeksi ja englanniksi) ja 1001 Lakesin työkaluja, joilla erilaiset ja eri vaiheissa olevat ekosysteemit pystyivät tunnistamaan tarpeitaan ja mahdollisuuksiaan reilun, kannattavan ja kestävän datayhteistyön hallinnoimiseen ja kehittämiseen.

Tavoitteena oli lisätä datan jakamiseen liittyvää osaamista sekä vahvistaa terveysalan ekosysteemien kypsyyttä ja kilpailukykyä. Hankkeilla kerättiin kokemuksia datan hyödyntämisestä yhteistyöverkostoissa reilun datatalouden työkalujen avulla.

Tulokset

Ikäihmisten kotihoitoon liittyvä dataekosysteemi

Terveydenhuollon teknologiaratkaisut ovat hajautuneita ja siiloutuneita. Terveys- ja hyvinvointidatan kertyminen on rajoittunutta eikä potilaasta tai asiakkaasta kerättävä tieto tai hänen itse keräämänsä tieto siirry hoitoprosessien mukana. Erityisesti potilasdata jää usein palveluntarjoajan omiin järjestelmiin.

Palvelujen kehittäminen edellyttää datan hyödyntämistä. Hankkeessa mallinnettiin ikäihmisten kotihoidossa syntyvän datan liikkumista eri toimijoiden välillä ja hoitoon liittyvää dataverkosto Pohjois-Pohjanmaan alueella. Lisäksi kartoitettiin ja pyritään poistamaan useista lähteistä kerättävän datan siirtymiseen ja hyödyntämiseen liittyviä esteitä.

Hankkeessa tunnistettiin julkisia ja yksityisiä organisaatioita, jotka voisivat kytkeytyä dataverkostoon. Lisäksi käytännön näkökulmia koottiin asiantuntijahaastatteluin reilusta datataloudesta, dataverkoston mahdollisuuksista ja haasteista. Haastattelujen pohjalta tunnistettiin monia ongelmia, jotka liittyivät osaamiseen ja rahoitukseen, lainsäädäntöön ja sen asettamiin reunaehtoihin, dataan ja sen luotettavuuteen ja laatuun, kaikkia dataverkoston jäseniä hyödyttävän liiketoimintamallin määrittelyyn, eri toimijoiden rooleihin sekä pelisääntöihin. Hanke osoitti, että dataverkoston ja datan jakamiseen tarvittavan alustan tekninen toteutus on mahdollista, eivätkä suurimmat haasteet liity tekniikkaan.

Hankkeessa hyödynnettiin Sitran Reilun datatalouden sääntökirjaa soveltuvin osin ja kasvatettiin datan hyödyntämiseen liittyvää osaamista. Hanke myös lisäsi ymmärrystä dataekosysteemistä ja loi hyvän pohjan jatkokehittämistä varten. Tavoitteena on jatkaa työtä ja rakentaa ikäihmisten kotihoidon dataverkostoa vaiheittain.

Toteuttajat:
BusinessOulu, Jenni Konttila, jenni.konttila (at) businessoulu.com
Teknologian tutkimuskeskus VTT
Oulun yliopisto
Wointi Oy

Eurooppalaisten lastensairaaloiden datayhteistyö

Hankkeen tavoitteena oli vahvistaa lastensairaaloiden yhteistyötä Euroopan laajuisesti tekemällä yhteinen sääntökirja lastensairaaloiden (ECHO – European Children’s Hospital Organization) väliselle datayhteistyölle. Lastensairauksissa potilasmäärät ovat yleisesti pieniä, joten luotettavan tutkimusnäytön kokoaminen sekä uusien hoitomuotojen kehittäminen ja arviointi on erityisen vaikeaa. Siksi lasten ja nuorten sairauksien tutkimus ja kehitys tarvitsee myös maiden rajat ylittävää datan jakoon ja saatavuuteen liittyvää yhteistyötä.

Tietosuoja-asetus ja yksityisyysvaatimukset ovat tehneet terveystietojen jakamisesta monimutkaista ja aikaa vievää sairaaloille, mikä rajoittaa vakavasti terveystietojen saatavuutta. Kuuden eurooppalaisen lastensairaalan tavoitteena oli muodostaa terveystietojen ekosysteemi, joka edistää datan hyödyntämistä lasten terveydenhuollon kehittämisessä, tutkimuksessa ja tietojohtamisessa.

Hankkeessa sovellettiin Sitran sääntökirjaa ja rakennettiin ECHO-verkostolle pysyvää yhteistyötä ja hallintamallia reilun datatalouden pelisääntöjen mukaisesti. Sääntökirjan rinnalla valmistettiin ECHO-sairaaloiden dataverkoston perustamissopimus (Constitutive agreement), jossa on muun muassa kuvaus osapuolista, rooleista, vastuista ja velvollisuuksista sekä yleiset ehdot datayhteistyölle.

Hankkeessa toteutettiin myös kliinisen vertaiskehittämisen kokeilu, jossa hoidon laatua ja suorituskykyä voitiin vertailla sairaaloiden välillä ja näin saada tietoa toimintaprosesseista ja niiden parantamisesta. Vaikka useissa Euroopan sairaaloissa on erilaiset terveydenhuoltojärjestelmät, osallistujat kohtasivat samoja haasteita tietojen toissijaisen käytön suhteen.

Dataekosysteemityö jatkuu ECHO-verkoston puitteissa ja Horizon Europe -hankkeessa.

Toteuttajat:
Helsinki University Hospital (HUS), Pekka Kahri, pekka.kahri (at) hus.fi
Sant Joan de Déu – Barcelona Children’s Hospital (SJD), Espanja
GOSH – Great Ormond Street Hospital (NHS), Iso-Britannia
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam, Hollanti
Meyer Azienda Ospedaliero Universitaria, Italia
Children’s Clinical University Hospital of Latvia (BKUS)

Muistisairauksien datalähtöinen ennaltaehkäisy

Tulevaisuudessa muistisairauksien aiheuttama hoitotaakka kasvaa väestön ikääntyessä. Taakan hallinta edellyttää hoitoinnovaatioiden lisäksi onnistunutta muistiterveyden edistämistä, jotta aiempaa harvempi sairastuisi tai sairaus ilmenisi merkittävästi nykyistä myöhemmin. Tätä ongelmaa ratkomaan perustetiin muistiterveyden toimijoiden yhteenliittymä (muistikonsortio), joka kehittää muistisairauksien ennaltaehkäisyn kokonaisvaltaista ja tulosperusteista järjestämismallia.

Hankkeessa tehtiin järjestämismallin vaikuttavuuteen ja mittaristoon liittyviä mallinnuksia, jotka osoittavat, että muistiterveyttä vahvistava toimenpide lisää väestötasolla merkittävästi terveitä elinvuosia ja on vähintään kustannusneutraali toimenpide osana sote-palvelukokonaisuutta.

Lisäksi muistikonsortio selvitti vaikuttavuusperusteisen mallin soveltuvuutta käytäntöön taustaselvitysten ja sidosryhmäkeskustelujen avulla sekä loi pohjaa mahdolliselle toimintamallille. Hankkeessa myös hahmotettiin Sitran Reilun datatalouden sääntökirjaan nojautuvia sopimuksellisia yksityiskohtia dataverkoston tarpeisiin.

Työ jatkuu, vaikka rahoitettu hanke päättyi. Muistikonsortion on määrä pilotoida hankkeessa kehitettyä tulosperusteista toimintamallia Pohjois-Savon alueella. Jatkotyössä tarkastellaan elämäntapaintervention ennaltaehkäiseviä vaikutuksia mahdollisimman kokonaisvaltaisesti ja huomioidaan vaikutukset erityisesti tyypin 2 diabetekseen sekä sydän- ja verisuonisairauksiin, joilla on samoja riskitekijöitä muistisairauksien kanssa.

Toteuttajat: Kuopio Health, Kimmo Solehmainen, kimmo.solehmainen (at) kuopiohealth.fi
Itä-Suomen yliopisto
Pohjois-Savon hyvinvointialue
Gesund Partners
Wellpro Impact Solutions Oy
ESiOR Oy

Lääkitysturvallisuuden innovaatioekosysteemi

Hankkeessa kehitettiin innovaatioekosysteemiä, joka tuottaa terveysdatan hyödyntämiseen pohjautuvia ratkaisuja lääkitysturvallisuuden parantamiseksi.

Hankkeessa kartoitettiin tietovarantoja, joita yhdistelemällä ja analysoimalla saadaan tietoa lääkitysturvallisuuden toteutumisesta. Kartoitus osoitti, että dataa lääkitysturvallisuuden parantamiseen on runsaasti, mutta sitä ei välttämättä ole helppo hyödyntää.

Lääkitysturvallisuusriskejä tarkasteltiin konkreettisessa käyttötapauspilotissa, joka osoitti, että riskejä voidaan tunnistaa datan avulla. Datavarantojen yhdistämiseen liittyviä hyötyjä olisi syytä tutkia laajemmin – uusia hyödyllisiä käyttötapauksia voidaan hahmottaa helposti. Hankkeessa saatiin kokemusta siitä, millaisia kyvykkyyksiä ratkaisujen tuottaminen vaatii ja miten ratkaisujen käyttöönottoa voidaan edistää.

Voidaan todeta, että kansalliset ja globaalit tietovarannot tarjoavat merkittäviä mahdollisuuksia muun muassa lääkehoidon riskien yhä parempaan hallintaan ja ennaltaehkäisyyn. Hanke toi myös lääkitysturvallisuuden asiantuntijoiden osaamista eri toimialojen saataville ja mahdollisti yhteistyön viranomaisten kanssa.

Hankkeen toteuttajien yhteistyö jatkuu käytännönläheisenä projektina, jossa kehitetään myös ekosysteemin toimintamallia.

Toteuttajat:
Pharmaca Health Intelligence (ent. Lääketietokeskus), Essi Kariaho, essi.kariaho (at) laaketietokeskus.fi
Teknologian tutkimuskeskus VTT
Aalto-yliopisto
Pohjanmaan hyvinvointialueen Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskus

Ajankohtaista

Innovaatiot syntyvät terveysalan ekosysteemeissä, joissa on monenlaista osaamista, teknologiaa ja dataa.
Kooste

Terveysalan vauhdittajat löytyvät yhteistyö­verkostoista, joissa dataa käytetään reiluin pelisäännöin

uutiset

Terveysalan kasvua kiritetään datan avulla Sitran hankkeissa

Kysymyksiä ja vastauksia

Kysymyksiä ja vastauksia terveysalan ekosysteemien rahoitushausta

uutiset

Sitra avasi rahoitushaun dataa hyödyntäville terveysalan verkostoille

julkaisut

Datalähtöisten ekosysteemien tulevaisuuden mahdollisuudet ja haasteet terveysalalla

Kirjan kannessa lukee reilun datan sääntökirja.
julkaisut

Reilun datatalouden sääntökirja

Haun kulku

Hakuaika päättyi lokakuussa 2022. Hankkeiden tuloskooste julkaistiin lokakuussa 2023.

Mitä odotamme hankkeilta?

Hakijakonsortio: Etsimme terveysalan ekosysteemejä eli konsortioita kehittämään omaa ekosysteemiään ja pilotoimaan reilun datatalouden työkaluja, joiden avulla datan jakaminen ja hyödyntäminen ekosysteemin sisällä helpottuu.

Kohde: Rahoitamme 2–4 terveysalan ekosysteemiä, jotka tekevät konkreettisia toimenpiteitä reilun datatalouden työkalujen käyttöönottamiseksi. Hankkeeseen valitut ekosysteemit voivat olla eri kypsyystasoilla datan hyödyntämisen osalta ja arkkityypeiltään erilaisia, kuten liiketoimintaekosysteemi, osaamisekosysteemi ja innovaatioekosysteemi.

Tavoitteena on kasvattaa valittujen terveysalan ekosysteemien datan hyödyntämiseen liittyvää digiosaamista ja -taitoja. Työssä käytetään Sitran julkaisemaa Reilun datatalouden sääntökirjaa ja muita työkaluja.

Ekosysteemit saavat neuvontaa ja ohjausta 1001 Lakes Oy:n asiantuntijatiimiltä. Yhdessä asiantuntijoiden kanssa määritellään kullekin ekosysteemille sopiva suunnitelma, johon tulee sitoutua (esim. ennakkotehtävät ja tarvittavat tapaamiset 1–2 kertaa kuukaudessa). Työn eteneminen suunnitellaan yhteistyössä niin että se palvelee sekä haun tarkoitusta datan hyödyntämisestä että ekosysteemin omia tavoitteita ja tarpeita.

Hakijan tulee kuvata hankesuunnitelmassa, mikä ekosysteemi on kysymyksessä, mitä dataa ekosysteemi aikoo hyödyntää ja datan jakamiseen liittyvä tavoite. Lisäksi hakemuksessa tulee kertoa mihin ekosysteemi tarvitsee tukea.

Terveysalan ekosysteemi nähdään tässä rahoitushaussa laajana ja se voi kattaa toimijoita muun muassa liikenne-, elintarvike-, matkailu- ja rakennusalalta. Eduksi voidaankin lukea hanke, joka mahdollistaa terveysdatan käytön ja/tai hyödyntämisen yli toimialarajojen.

Vaikuttavuus ja vaikutukset: Hakijakonsortio laatii hankkeelle mittarit ja niiden seurannan vaikuttavuuden osoittamiseksi.

Kokemukset: Hankkeessa kerätään kokemuksia datan hyödyntämisestä ekosysteemissä ja reilun datatalouden työkalujen käytöstä ekosysteemien vauhdittajana ja arvonluonnin edistäjänä. Hankkeiden kokemuksia ja oppeja on tarkoitus jakaa niin, että muutkin voivat hyötyä saaduista tuloksista.

Aikataulu: Hankkeiden tulee päättyä 31.5.2023 mennessä.

Tuotokset: Hankkeen tuloksista raportoidaan Sitralle. Sitra hyödyntää tuloksia omassa työssään ja viestinnässään.

Kuka voi hakea?

Rahoitushakuun voivat osallistua päähakijoina laajasti erilaiset ekosysteemitoimijat, niin julkisen kuin yksityisen puolen toimijat, kuten hyvinvointialueet, sairaanhoitopiirit, yliopistot ja tutkimuslaitokset sekä yritykset ja kunnalliset ja yksityiset terveyspalvelujen tuottajat.

Hakemuksessa tulee kuvata ketkä ekosysteemissä ovat mukana. Hakemus tulee tehdä yhteistyössä koko konsortion kanssa. Konsortiossa tulee olla vähintään kolme (3) toimijaa ja enintään seitsemän (7) toimijaa.

Hakuun toivotaan osallistuvan sekä datan jakamisessa pitkällä olevia konsortioita että datan jakamista aloittelevia yhteenliittymiä.

Hakulomakkeet

Hae mukaan ja täytä hakulomake, liitä mukaan hankesuunnitelma (enintään 2 sivua), hankkeen budjetti koko konsortion ja yksittäisen toimijan osalta (Excel) sekä de minimis -tuen ilmoitus (Excel).

Lue rahoitushaun tarkemmat ehdot PDF-liitteestä, jossa on tietoa muun muassa de minimis -tuen rajoituksista ja IPR-oikeuksien käytöstä.

Hankkeiden rahoitukseen on varattu yhteensä 400 000 euroa. Tavoittelemme haulla 2–4 ekosysteemiä (80 000–120 000 euroa/konsortio). Rahoitus voi kattaa enintään 75 prosenttia hankkeen hyväksytyistä kustannuksista, joten toteuttajan omarahoitusosuus on vähintään 25 prosenttia. Rahoituksella katetaan pääosin ekosysteemitoimijoiden palkkakuluja, koska tavoitteena on myös kerryttää ekosysteemien osaamista.

Hakija on vastuussa Sitralle antamiensa tietojen oikeellisuudesta sekä siitä, etteivät ne loukkaa kolmansien tahojen oikeuksia.

Sitra voi hyödyntää hankkeiden kokemuksia, oppeja ja dokumentaatiota. Sitra julkistaa hyväksyttyjen toteuttajaorganisaatioiden nimet, lyhyen kuvauksen toteutettavista hankkeista ja yhteystiedot sekä hankkeen päättyessä lyhyen kuvauksen hankkeen tuloksista. Lisäksi rahoitusehdoissa määritellään tarkemmin hankkeen viestinnästä sekä tulosten julkaisusta ja käyttöoikeuksista.

Hakemusten arviointi ja hyväksyntä

Sitra arvioi ja valitsee mukaan otettavat hakijat. Hakemusten arvioinnin tukena se voi käyttää myös ulkopuolisia asiantuntijoita. Valintojen jälkeen laaditaan rahoitussopimus, jossa tarkennetaan hanketta.

Sitra tekee kokonaisarvion rahallisen tuen myöntämisestä hankkeelle hankesuunnitelman, hakukriteerien ja esitetyn budjetin perusteella. Rahoituksen myöntäminen edellyttää, että kaikki konsortion jäsenet allekirjoittavat rahoitussopimuksen Sitran kanssa. Sitra noudattaa rahoitusta myöntäessään EU:n valtiontukisääntöjä.

Lisätietoa

Suosittelemme hakijoita tutustumaan myös sopimusluonnoksiin:

Sopimusluonnokset taloudellisille toimijoille (PDF) ja ei-taloudellisille toimijoille (PDF). Luonnokset on tarkoitettu haun tässä vaiheessa tiedoksi hakijoille, eikä sopimuspohjia tarvitse täyttää ja liittää mukaan hakemukseen. Varsinaiset sopimukset tehdään myöhemmin näiden mallisopimusten pohjalta.

Aikataulu

21.9.

Haku aukesi syyskuussa 2022.

Hakulomake ja hankesuunnitelma (enintään 2 sivua), budjetti ja de minimis -tuen ilmoitus tuli toimittaa Sitraan viimeistään 21.10.2022 klo 16.00.

5.10.

Hakuun liittyvät kysymykset Sitraan.

Mahdolliset hakuun liittyvä kysymykset pyydettiin toimittamaan Sitraan viimeistään 5.10.2022 osoitteeseen healthdata@sitra.fi. Sitra julkaisi valittujen ekosysteemien tiedot verkkosivuillaan 12.10.2022.

21.10.

Hakuaika päättyi 21.10.2022.

Hakemuket tuli lähettää Sitraan viimeistään 21.10.2022 klo 16.00.

31.10.

Osallistujille ilmoitettiin valinnasta lokakuussa 2022.

Sitra laati tämän jälkeen valittujen hakijoiden kanssa rahoitussopimuksen, jossa hankkeen vaatimuksia tarkennettiin.

1.12.2022–
31.5.2023

Hankkeen toteutus.

Hankkeet toteutettiin vuosina 2022–2023. Tiivis tuloskooste julkaistiin lokakuussa 2023 tällä sivulla.

Ota yhteyttä

ihmiset
Elina Drakvik
Johtava asiantuntija, Terveysdata2030
ihmiset
Taru Ryske
Projektikoordinaattori, Ennakointi

Mistä on kyse?