TERVEYSDATA 2030
Rakennamme projektissa ratkaisuja, reiluja pelisääntöjä ja siltaa maiden rajat ylittävälle terveysdatan hyödyntämiselle Euroopassa sekä tuemme Suomen terveysalan kilpailukyvyn kehitystä.
Hankkeet
Mistä on kyse?
Nopeasti muuttuvan maailman monimutkaisten ongelmien ratkaiseminen edellyttää aiempaa monipuolisempaa yhteistyötä. Esimerkiksi covid-19-kriisi on korostanut eurooppalaisten yhteistyön ja tiedon jakamisen merkitystä. Luottamus datan hyödyntämiseen maiden välillä edellyttää läpinäkyvyyttä, toimivia viitekehyksiä ja yhteistä säätelyä.
Euroopan unionin datastrategiassa kuvattu eurooppalainen terveysdata-avaruus hyödyttää terveydenhuoltojärjestelmien kehittämistä ja palveluiden saatavuutta, tehokkuutta ja kestävyyttä. Myös tutkimus ja innovaatiotoiminta hyötyvät datan aiempaa paremmasta saatavuudesta.
Terveysdatan Terveysdata Terveysdatalla tarkoitetaan terveystietoa eli henkilön fyysiseen tai psyykkiseen terveyteen liittyviä henkilötietoja, mukaan lukien tiedot terveyspalvelujen tarjoamisesta, jotka ilmaisevat hänen terveydentilansa. Avaa termisivu Terveysdata rajat ylittävälle hyödyntämiselle on luotava yhteiset pelisäännöt, toimintamallit ja ratkaisut, jotka kunnioittavat ihmisten oikeutta yksityisyyteen. Terveysdata 2030 -projekti toteuttaa tammikuussa 2021 käynnistyneen Reilu datatalous -teeman strategisia tavoitteita terveysdatan hyötykäytön näkökulmasta.
Suomi on terveysdatan hyötykäytön edelläkävijä EU:ssa. Projektin yhtenä tavoitteena on varmistaa, että suomalaisyritykset hyötyvät digitalisaatiokehityksestä ja datataloudesta Datatalous Talouden osa-alue, jossa datan kerääminen ja hyödyntäminen on keskeinen osa toimintaa. Avaa termisivu Datatalous ja että osaamme tarttua kasvavien EU:n sisämarkkinoiden tuomiin mahdollisuuksiin.
Terveysdata 2030 -projekti on jatkoa aiemmille sähköistä asiointia vauhdittaville hankkeillemme: Isaacus-hankkeessa valmisteltiin toisiokäytön Toisiokäyttö Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö (toisiokäyttö) tarkoittaa, että sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa syntyneitä asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muussa kuin ensisijaisessa käyttötarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu. Toisiolaissa säädetyt toissijaiset käyttötarkoitukset ovat: tieteellinen tutkimus, tilastointi, kehittämis- ja innovaatiotoiminta, viranomaisohjaus ja -valvonta, viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävä, opetus ja tietojohtaminen. Avaa termisivu Toisiokäyttö pelisääntöjä Suomeen. Nyt sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata myöntää lupia tietojen toissijaiseen käyttöön, parantaa aineistojen tietoturvaa ja edistää kansalaisten tietosuojaa. IHAN-hanke aurasi tietä reilulle datataloudelle Reilu datatalous Se talouden osa-alue, joka keskittyy luomaan palveluja ja dataan perustuvia tuotteita eettisesti. Reiluus tarkoittaa sitä, että yksilöiden oikeuksia suojellaan ja kaikkien sidosryhmien tarpeet otetaan huomioon datataloudessa. Avaa termisivu Reilu datatalous ja kehitti käytännön työkaluja, kuten sääntökirjan, ja pelisääntöjä dataa hyödyntäville yrityksille ja muille organisaatioille. Tulevaisuudessa yksilön oma data Omadata Omadata tarkoittaa 1) henkilötietojen hallinnan ja käsittelyn uutta lähestymistapaa ja paradigman muutosta, jossa pyritään siirtymään nykyisestä organisaatiokeskeisestä järjestelmästä ihmiskeskeiseen järjestelmään; 2) henkilötietoja resurssina, jota yksilö voi tarkastella ja hallita. Henkilötietoja, jotka eivät ole yksilön omassa hallinnassa, ei voi kutsua omadataksi. Avaa termisivu Omadata on tärkeä lisä, kun siirrymme kohti yksilölähtöistä terveydenhuoltoa ja hyvinvointipalveluita.
Mitä teemme?
Projektin alkuvaihe keskittyi sidosryhmien kanssa tilannekuvan luomiseen niin haastatteluiden, työpajojen kuin selvitystenkin avulla. Haluamme viedä Suomea kunnianhimoisesti eteenpäin terveysdatan käytön suhteen ja tilannekuvan pohjalta olemme käynnistäneet kokeiluhankkeita muutoksen aikaansaamiseksi. Aiomme myös luoda pitkän aikavälin strategiaa, joka haastaa yhteiskuntaamme uudistumaan.
Suomi on osa EU:n yhteismarkkinaa. Emme kuitenkaan pysty yksin ulosmittaamaan datatalouden hyötyjä täysimääräisesti, mikäli EU ei ole kilpailukykyinen. Koordinoimme EU:n terveysalan yhteistoimintahanketta (Joint Action Towards the European Health Data Space, TEHDAS), jonka tarkoituksena on yhteisten pelisääntöjen luominen terveysdatan toisiokäyttöön.
Toimimalla kehitystyön keskiössä vaikutamme suotuisasti pelisääntöihin ja luomme suomalaisyrityksille nykyistä parempaa kilpailukykyä, kun toimintaympäristön ennakoitavuus lisääntyy.
Digitalisaation ja datatalouden kehityksessä tulee varmistaa, että yksilön oikeudet toteutuvat ja ihmiset voimaantuvat hyödyntämään omaa dataansa.
Projektin tavoitteena on varmistaa Suomen aktiivinen rooli kestävässä digitalisaatiokehityksessä. Kestävään digitalisaatioon liittyy datastrategiassa kuvattujen eurooppalaisten datan sisämarkkinoiden kehitys ja keinoälyn eettinen käyttö datapohjaisten palveluiden moottorina.
Missä mennään?
Projekti käynnistyi syksyllä 2020 ja päättyy vuoden 2023 lopussa.
Projektin alkuvaiheessa julkaisimme lukuisia työpapereita alan tilannekuvan selkeyttämiseksi. Käsittelimme työpapereissa muun muassa datalähtöisten ekosysteemien tarjoamia mahdollisuuksia, digitaalisia hoitomuotoja, lääketutkimusten uusia toteutustapoja sekä terveysalan kasvun ja kilpailukyvyn vaatimia toimia. Koko terveysalan kasvua vauhdittamaan laadittiin visio ja 10 suositusta sekä ohjausmalli. Julkaisut tarjoavat eväitä terveydenhuollon päättäjille, toteuttajille ja kehittäjille.
Selvitysten perusteella avasimme kolme rahoitushakua, joista valittiin toteutettavaksi 13 pilottihanketta. Kuusi pilottia keskittyy digitaalisten hoitomuotojen kokeilemiseen osana terveydenhuollon arkea. Neljä edistää datatalouden työkalujen käyttöä terveysalan ekosysteemeissä. Kolme hanketta tukee hajautettujen lääketutkimusten valmistelua. Hankkeiden on määrä päättyä kesään 2023 mennessä.
Julkisten rahoitushakujen ohella olemme käynnistäneet valikoituja hankkeita sidosryhmien kanssa käytyjen keskusteluiden pohjalta.
Selvitämme Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS) alueuudistuksen vaikutuksia ja esteitä lääketutkimusten toteuttamiseen. Haemme ratkaisuja, jotka sujuvoittavat lääketutkimuksia hyvinvointialueella. Hankkeen päätyttyä tuotokset ovat myös muiden hyvinvointialueiden hyödynnettävissä.
Vahvistamme Suomen roolia osana eurooppalaista verkostoa, joka kokoaa tietokannoista laadukasta ja reaaliaikaista dataa viranomaisten tutkimustarpeisiin. Tuemme Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin Auria Tietopalvelun liittymistä DARWIN EU-projektiin (Data Analysis and Real World Interrogation Network). Auria Tietopalvelut vastaa Euroopan lääkevirastolta DARWIN-verkostolle tuleviin tutkimuspyyntöihin sovitun tietomallin (OMOP – Observational Medical Outcomes Partnership) mukaisesti. Samalla kehitetään Auria Tietopalvelun teknisiä ja hallinnollisia valmiuksia vastata nopeasti ja laadukkaasti lääkevirastolta tuleviin tutkimuspyyntöihin.
DARWIN-verkostonon tarkoitus alkaa hyödyntää eurooppalaista terveystietoaluetta (EHDS – European health data space), jota edistämme TEHDAS-yhteistoimintahankkeessa.
Osallistumme EU:n terveyspolitiikan kehitykseen ja edistämme eurooppalaisen terveystietoalueen luomista 25 maan TEHDAS-yhteistoimintahankkeessa. Hanke on tuottanut Euroopan komissiolle ja jäsenmaille suosituksia muun muassa terveysdatan rajat ylittävän käytön mahdollistamiseksi ja laadun varmistamiseksi. Lisäksi on annettu suosituksia teknisistä palveluista, joita terveysdatan EU:n laajuinen toisiokäyttö vaatii. Tavoitteena on, että EU-maissa eri tavoin kerätty data voidaan yhdistää ja hyödyntää tietoturvallisesti tutkimusta, innovaatioita ja päätöksentekoa varten.
Ihmisen hyvinvointi ja ympäristön tila ovat tiiviisti riippuvaisia toisistaan. Puhutaan planetaarisesta eli yhteisestä terveydestä. Selvitämme, millaisia toimenpiteitä EU-komissio ja jäsenmaat ovat suunnitelleet planetaarisen terveyden edistämiseksi. Lisäksi pyrimme lisäämään tietoisuutta aiheesta sekä kartoittamaan ja levittämään hyviä käytänteitä eri toimialoille.
Kuka on mukana?
Eurooppalaista hyvinvointia rakennetaan yhteistyössä laajan kansainvälisen sidosryhmäkirjon kanssa. Mukana on julkisen ja kolmannen sektorin lisäksi yrityksiä sekä tutkimus- ja kehitysorganisaatioita.
Julkaisut
Tästä lisää.
Tapahtumat
Tule mukaan!
Ajankohtaista