Terveysdatan hyödyntäminen TKI-toiminnassa

Tutkimus sekä kehittämis- ja innovaatiotoiminta hyötyvät datan aiempaa paremmasta saatavuudesta. Hankkeilla kartoitetaan datan käytön pullonkauloja ja haetaan uudenlaisia ratkaisuja datan hyödyntämiseen.

Ajankohtaista

Poiminnat

Lääketutkimus tarvitsee kansallista yhteistyötä ja lisää resursseja

julkaisut

Selvitys lääketutkimuksen toteuttamisen edellytyksistä, pullonkauloista ja halukkuudesta HUS-yhtymässä ja sen hyvinvointialueilla sekä TYKS:ssä

Mistä on kyse?

Vauhdilla digitalisoituva terveydenhuolto tuottaa valtavat määrät dataa, jonka sujuva hyödyntäminen tarjoaa mahdollisuuksia kehittää yhä parempia palveluita, uusia lääkkeitä, hoitomuotoja ja ennalta ehkäiseviä ratkaisuja sekä ennen kaikkea parempaa hyvinvointia ihmisille.

Datan sujuvaan hyödyntämiseen liittyvät toimintamallit ja käyttömahdollisuudet hakevat muotoaan.

Hankkeilla kerätään kokemuksia datan hyödyntämisestä ja haetaan uusia käytännön ratkaisuja.

Tuloksia

Lääketutkimusten pullonkaulat hyvinvointialueilla

Hankkeen lähtökohtana oli havainto, jonka mukaan lääkeyhtiöiden tuomat kliiniset lääketutkimukset vähenivät Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (nyk. HUS-yhtymä). Hankkeessa arvioitiin syitä huolestuttavalle suuntaukselle ja ehdotettiin tilannetta korjaavia toimenpiteitä.

Lääketutkimusten väheneminen on koko maan kattava ilmiö, eikä siis rajoitu vain HUSiin. Resurssien puute tutkimuksia toteuttavien lääkärien ja hoitajien osalta tunnistettiin keskeiseksi esteeksi. Tämä johtuu sekä tutkijoihin liittyvistä HUSin sisäisistä vetovoimatekijöistä että julkisen rahoituksen niukkuudesta koko maassa. Kansallisia toimintamalleja ei ole toteutettu, eikä laajoja, yhteisiä suunnitelmia ole laadittu toimintaympäristön kehittämiseksi. Ehdotetut toimenpiteet kytkeytyvät näiden puutteiden korjaamiseen.

Lue lisää tuloksista: Sitran artikkeli, HUSin mediatiedote (8.5.2023) ja HUSin raportti

Hankkeen toteuttaja ja yhteyshenkilö: HUS, Pirkko Lepola, etunimi.sukunimi(ät)hus.fi

Potilastietojen sujuvampi hyödyntäminen hoidossa ja tutkimuksessa

Arkipäivän potilastiedon ja siitä johdetun tutkimusnäytön tarve ja merkitys ovat lisääntyneet terveystieteellisessä tutkimuksessa sekä osana potilaan yksilöllistä hoitoa ja tietojohtamista. Reaaliaikainen potilastietojen jakaminen ja yhdistäminen avaa erinomaiset mahdollisuudet hoitojen kehittämiseksi, mutta tällä hetkellä se on edelleen pulmallista. Tietoa voidaan hyödyntää tutkimuksessa vain, jos se on ehjää, kattavaa ja ilmaistu rakenteisesti standardoitujen kansainvälisten käsitteistöjen avulla.

Hankkeessa selvitettiin, miten potilasaineistot voitaisiin saada Varsinais-Suomen hyvinvointialueella nykyistä paremmin hyödynnettäväksi hoitotyössä ja myös mukaan kansainvälisiin yhteistyöhankkeisiin. Hankkeessa kehitettiin ratkaisu, algoritmi, jolla hyvinvointialueen potilasjärjestelmissä oleva data kyetään jatkossa automatisoidusti viemään tietokantoihin rakenteisessa muodossa ja jolla myös tulevaisuuden resepti- ja lääkemääräykset kyetään ylläpitämään rakenteistettuna datana.

Hankkeen oheistuloksena kehitettiin kansallista OMOP-tietomallia (Observational Medical Outcomes Partnership), jossa tiedot ilmaistaan kansainvälisesti yhdenmukaisella tavalla. Tämä tukee hyvinvointialueen liittymistä Euroopan lääkevirasto EMA:n käynnistämään DARWIN-hankkeeseen data-partnerina. Tavoitteena on, että hyvinvointialue kykenee nopeasti ja laadukkaasti vastaamaan EMA:lta tuleviin tutkimuspyyntöihin. OMOP-tietomalli avaa Suomen korkealaatuiset tietolähteet uudella tavalla kansainvälisiin yhteistyöhankkeisiin, niin akateemisiin kuin kaupallisiinkin.

Hankkeen toteuttaja ja yhteyshenkilö: TYKS, Minna Blomster, etunimi.sukunimi(ät)tyks.fi

Uudet menetelmät rintasyövän tunnistamiseen

Rintasyöpä on naisten yleisimmin diagnosoitu syöpä ja yleinen kuolinsyy. Taudin diagnosoinnissa on edelleen kehitettävää. Uudet menetelmät, kuten tekoäly, voivat helpottaa ja parantaa rintasyövän tunnistamista mammografia-aineistosta.

Hankkeessa kehitettiin verkkosovellus, jolla tutkija voi syöttää mammografiakuvauksista syntyneitä aineistoja ja saada analyysikoosteen, joka perustuu Itä-Suomen yliopiston kehittämään algoritmiin. Algoritmin soveltamista helpottamaan kehitettiin rajapinta, jonka avulla analyysimallia voidaan hyödyntää myös muiden aineistojen tutkimiseen. Hankkeessa kehitettiin lisäksi alusta, jonka kautta voi kokeilla omaa malliaan sivuston tarjoamiin mammografia-aineistoihin.

Lisäksi loppuvuonna 2023 Itä-Suomen yliopisto avasi haastekilpailun, jonka kautta mallien kehittäjät voivat kokeilla omia ratkaisujaan sovelluksella. Mallien kokeilijat eivät pääse käsiksi dataan, vaan tietoja käsitellään tietoturvallisesti erillään siten, että yliopisto ajaa mallit omassa tietoturvaympäristössään. Aineistot eivät siis siirry osallistujille. Kilpailu jatkuu vuoteen 2024 asti, kunnes tieteellinen julkaisu saadaan valmiiksi.

Toteuttaja: Itä-Suomen yliopisto, Arto Mannermaa, arto.mannermaa (at) uef.fi

Käynnissä olevat hankkeet

Geenitietoa verenluovuttajalle

Verenluovuttajien näytteistä aletaan selvittää alttiutta raudan kertymäsairaudelle eli hemakromatoosille. Sairauden yleisimpiin oireisiin kuuluvat väsymys sekä nivel- ja iho-oireet. Myöhäisessä vaiheessa raudankertymä sisäelimiin voi aiheuttaa elinvaurioita ja johtaa esimerkiksi diabeteksen syntyyn.

Sairauden varhainen tunnistaminen voi ehkäistä vakavien vaikutusten ilmenemistä. Myös yhteiskunta voi välttää kustannusten nousun, jonka vakavampi sairaus aiheuttaisi. Verenluovuttajan ja terveydenhuollon on tärkeää saada tieto alttiudesta viipymättä. Tämä edellyttää uusia käytäntöjä terveydenhuoltoon.

Sitran osin rahoittaman hankkeen tavoitteena on kerätä tietoa ja kokemusta siitä, miten verenluovuttajalle palautetaan geenitietoa. Hankkeessa luodaan ammattilaisten kanssa terveydenhuoltoon uusia käytäntöjä, joiden mukaan geenitiedosta paljastuneet yksilölliset, terveyttä vaarantavat riskitekijät voidaan saattaa henkilön tietoon. Uusi toimintamalli ja alttiustieto yhdessä auttavat puuttumaan sairauteen sopivalla hoidolla varhaisessa vaiheessa.

Hanke kytkeytyy yksilöllisen hoidon yleistymiseen ja ennalta ehkäisevän terveydenhoidon kehittymiseen. Hankkeen on määrä päättyä keväällä 2024.

Toteuttaja: Veripalvelun biopankki, Kimmo Pitkänen, kimmo.pitkanen (ät) veripalvelu.fi

Toimintamallit uusien lääkkeiden vaikuttavuuden seurantaan

Uusien lääkkeiden korvattavuuteen ja käyttöönottoon tarvittavat tiedot perustuvat nykyään kliinisten kokeiden tuloksiin. Käyttöönoton jälkeen hoidon tuloksia ei seurata terveydenhuollossa järjestelmällisesti.

Hankkeessa kokeillaan OMOP-tietomalliin (Observational Medical Outcomes Partnership) perustuvaa toimintamallia ja hajautettuja (engl. federated) analyysejä uusien lääkkeiden käyttöönoton jälkeiseen vaikuttavuuden seurantaan kolmen esimerkin avulla. Uusien toimintamallien avulla voidaan seurata lääkkeiden ja hoitotapojen vaikutusta käytännössä ilman, että yksilötason henkilötietoja jaetaan. Standardoidut tietomallit mahdollistavat tulevaisuudessa kansainvälisen yhteistyön lisänäytön kokoamiselle. Lopputuloksena muodostuvat prosessikuvaukset, toimintamallit ja näiden arviointi tullaan julkaisemaan tulosten valmistuttua. Hankkeen on määrä päättyä 31.12.2023.

Toteuttajat: Pirkanmaan hyvinvointialue, Tarja Laitinen, etunimi.sukunimi(ät)pirha.fi, HUS-yhtymä, Varsinais-Suomen hyvinvointialue, Fimea (Fimean uutinen 22.5.2023)

Ota yhteyttä

ihmiset
Johannes Ahlqvist
ihmiset
Petri Lehto
Johtava asiantuntija, Terveyttä datasta

Mistä on kyse?