Terveystietojen toissijaisen käytön pohjoismainen yhteistyömalli: valmistautuminen toteutukseen

Tämä raportti on laadittu Pohjoismaiden ministerineuvostolle (PMN), asianomaisille kansallisille ministeriöille ja viranomaisille sekä muille terveystietoihin liittyville sidosryhmille Pohjoismaissa. Pohjoismailla on vahvat edellytykset hyödyntää terveystietoja tehokkaasti. Vuosikymmenien aikana tehdyt investoinnit kansallisiin terveydenhuollon rekistereihin, tietojen yhdistämisen edellyttämä henkilötunnusten käyttö ja korkea luottamus julkisiin instituutioihin luovat tälle vankan perustan. Pohjoismaat ja Baltian maat muodostavat yhdessä väestö- ja tutkimuspohjan, jonka laajuuteen mikään yksittäinen maa ei yllä. Etua ei kuitenkaan ole hyödynnetty täysimääräisesti. Terveystietoja koskeva rajat ylittävä yhteistyö on edelleen pirstoutunutta. Tutkijoiden mukaan usean eri maan tietoja hyödyntävät tutkimukset usein keskeytyvät – ei siksi, etteikö tarvittavaa dataa olisi saatavilla, vaan siksi, ettei siihen päästä käsiksi hyväksyttävässä aikataulussa. Lisäksi yritykset välttelevät rajat ylittäviä datahankkeita, koska ne ovat monimutkaisia ja vievät paljon aikaa.

VALO – Arvoa pohjoismaisesta terveysdatasta (Value from Nordic health data) -hanke käynnistettiin vuonna 2024, ja sitä jatkettiin vuonna 2025 (VALO2). Hankkeen tarkoituksena oli vahvistaa pohjoismaista yhteistoimintaa terveystietojen toissijaisessa käytössä, tukea yhteistä valmistautumista EU:n eurooppalaiseen terveystietoalueeseen (European Health Data Space eli EHDS) ja testata rajat ylittävää yhteistoimintaa käytännössä. VALO-hankkeessa on kehitetty terveystietojen toissijaisen käytön pohjoismainen yhteistoimintamalli tekemällä laajaa yhteistyötä sidosryhmien kanssa kaikissa viidessä Pohjoismaassa. Malli on rakennettu neljän keskeisen toimijaryhmän (tutkijat, innovoijat, kansalaiset ja potilaat sekä terveydenhuollon palveluntuottajat ja työntekijät) ympärille. Sitä tukee yhteinen hallintorakenne, joka mahdollistaa koordinoidun yhteistoiminnan.

Raportissa keskitytään hallintojärjestelyihin, sillä mallin muut osat voidaan toteuttaa vasta, kun nämä järjestelyt on luotu. VALO-hankkeiden painopiste on ollut terveystietojen toissijaisessa käytössä, ja tämä näkyy myös seuraavissa suosituksissa. Työn edetessä tietojen ensi- ja toissijaisen käytön välinen tiivis yhteys kävi kuitenkin yhä selvemmäksi. Ehdotettu hallintorakenne on sen vuoksi suunniteltu siten, että se voidaan ulottaa koskemaan myös tietojen ensisijaista käyttöä. Raportissa esitetään neljä suositusta, joilla valmistellaan siirtymistä hankekohtaisesta yhteistoiminnasta pysyvään ja kestävään rakenteeseen:

1. Perustetaan pohjoismainen terveystietojen koordinointitoimikunta – toimikunta luodaan nykyisen Pohjoismaiden ministerineuvoston eHealth-ryhmän pohjalta ja sen puheenjohtajuus kiertää Pohjoismaiden ministerineuvoston puheenjohtajuuskauden mukaisesti.
2.  Perustetaan pysyvä sihteeristö – sihteeristö varmistaa institutionaalisen jatkuvuuden ja tiedon säilymisen puheenjohtajan vaihtuessa.
3. Tuetaan pysyvää pohjoismaista terveystietojen hyödyntämisen osaamisfoorumia (Nordic Health Data Competence Forum) ja varataan sille resursseja – vakiinnutetaan VALO-hankkeessa luotu ja hyväksi todettu toimintamalli, jossa foorumi kokoontuu säännöllisesti tukemaan kansallisia viranomaisia ja asiantuntijaryhmiä eurooppalaisen terveystietoalueen toteutuksessa ja sen jälkeen.
4. Tuetaan vuosittaista Nordic Health Data Summit -tapahtumaa – koko ekosysteemin koolle kutsuvaa julkista foorumia, jossa hyödynnetään VALO-hankkeessa jo järjestettyjä tapahtumia.

Suositukset eivät edellytä uusien rakenteiden luomista alusta alkaen. Kaikki esitetyt suositukset perustuvat VALO-hankkeessa kehitettyihin ja testattuihin järjestelyihin ja kumppanuuksiin sekä aiempaan pohjoismaiseen yhteistoimintaan ja terveystietoihin liittyviin aloitteisiin. Ne yhdessä on suunniteltu toimimaan yhtenäisenä ja eheänä rakenteena pikemmin kuin erillisinä hankekohtaisina aloitteina. Keskeinen edellytys tässä vaiheessa on Pohjoismaiden ministerineuvoston ja kansallisten viranomaisten sitoutuminen rakenteiden virallistamiseen ja ylläpitämiseen tarvittavalla rahoituksella ja poliittisella tuella, jotta vuosikymmenten kansalliset investoinnit terveystietoihin voivat tuottaa pitkäaikaista, yhteistä hyötyä Pohjoismaille – ja yhä suuremmassa määrin myös Baltian maille.