Digitaalinen alusta tuo reilun datankäytön periaatteet osaksi lääkehoidon tutkimusta

Oriolan uutta digitaalista tutkimusalustaa käytetään kansallisessa syöpätutkimuksessa. Alustaa on kehitetty Sitran reilun datatalouden IHAN-pilotissa.
Kuva: Laura Toropainen, Sitra

Julkaistu

Uutta tutkimusalustaa käytetään Oriolan tutkimuksissa, joissa yhdistetään kansallista rekisteritietoa ja potilaiden raportoimaa tietoa lääkehoidosta. Tutkimusten avulla voidaan kehittää hoidon laatua ja parantaa edellytyksiä saada uusia lääkehoitoja suomalaisten potilaiden käyttöön.

Tutkimusalusta lisää terveystietojen hyödyntämisen läpinäkyvyyttä potilaalle lääkehoidon vaikuttavuuteen pureutuvissa arkivaikuttavuustutkimuksissa (real-world evidence, RWE).

Oriolan kehittämä tutkimusalusta perustuu vahvaan tunnistautumiseen ja tietojen turvalliseen käsittelyyn. Tutkimusalustalla käytetään pseudonymisointia, eli potilaan henkilötiedot salataan tunnistautumisen jälkeen eivätkä tutkimusaineistoa käsittelevät tutkijat voi yhdistää vastauksia henkilöön. Tutkittava voi milloin tahansa muuttaa tutkimusalustalla antamaansa suostumusta tietojensa käyttöön tutkimuksessa tai antaa suostumuksen uuteen tutkimukseen.

Ensimmäisenä digitaalinen tutkimusalusta otettiin käyttöön toukokuussa 2020 kansallisessa syöpätutkimuksessa, joka on Oriolan, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhteinen hanke.

”Terveysdatan hyödyntäminen mahdollistaa entistä ennakoivamman ja kohdennetumman terveydenhuollon. Sitran reilun datatalouden mallin mukaisissa palveluissa dataa hyödynnetään yksilön luvalla, luottamuksella. On hienoa nähdä, että IHAN-pilottien tuotoksia otetaan jo laajamittaisempaan käyttöön”, sanoo johtava asiantuntija Ilkka Räsänen Sitrasta.

Oriolan tutkimusalustan kehittäminen oli yksi Sitran IHAN-pilottihankkeista. Piloteissa toteutetaan reilua datataloutta edistäviä kokeiluja. Tavoitteena on rakentaa ihmisten arkea helpottavia palveluja, jotka perustuvat datan jakamiseen yksilön suostumuksella.

Lue lisää Oriolan tiedotteesta. (9.6.2020)

Julkaistu

Suosittelemme

Tästä eteenpäin.

Mistä on kyse?