Sitran kommentti STM:lle sosiaali- ja terveydenhuollon itse- ja omahoidon kokonaisarkkitehtuurista

Hyvinvointidataa tulee voida hyödyntää joustavasti yli toimialojen ihmisten luvalla.
Kuva: Topias Dean, Sitra

Kirjoittajat

Ilkka Räsänen

Johtava asiantuntija, IHAN - Ihmislähtöinen datatalous, Sitra

Hannu Hämäläinen

Vanhempi neuvonantaja, Sitra

Markus Kalliola

Projektinjohtaja, Terveysdata 2030, Sitra

Julkaistu

Laadukas kokonaisarkkitehtuuri huomioi monenlaiset tietolähteet

  • Uuden asiakastietolain tulee tarjota edellytykset omatietovarannon kaksisuuntaiseen hyödyntämiseen kansalaisten ja palveluntuottajien näkökulmasta. Yksilö on jatkossa entistä enemmän oman hyvinvointitietonsa hallinnoija ja hoitaa omaa terveyttään ennaltaehkäisevästi eri tietolähteitä hyödyntäen.
  • On tärkeää, että terveys- ja hyvinvointisovellusten markkinoille syntyy sertifiointijärjestelmä, jonka avulla kuluttajat ja terveydenhuollon ammattilaiset voivat helposti löytää ja tunnistaa turvalliset ja luotettavat sovellukset laajasta valikoimasta.
  • On luotava kokonaisarkkitehtuuri, jossa mahdollistetaan myös eri tietolähteistä kootun tiedon yhdistely. Arkkitehtuurissa tulee huomioida kansallisten toimijoiden lisäksi myös kansainväliset laitevalmistajat, palveluntarjoajat ja yritykset. Tämä voidaan saavuttaa sitoutumalla mahdollisimman kattavasti kansainvälisiin standardeihin ja tietorakenteisiin.

Sosiaali- ja terveysministeriön itse- ja omahoidon kokonaisarkkitehtuuriluonnos

Kommentti annettu 5.10.2020

Kommenttipyyntö sosiaali- ja terveydenhuollon itse- ja omahoidon kokonaisarkkitehtuurista ja omahoidon kokonaisarkkitehtuurista

Kohta 2: Edustaako vastaus organisaation virallista kantaa?

Kyllä

Kohta 3: Kommentit ja muutosehdotukset koko dokumenttiin

Hyvin koottu ja kattava kuvaus. Esitystapa, määritelmät ja olemassa olevat rakenteet otettu hyvin huomioon eri tasoilla.

Erityisen tärkeänä ja hyvänä näemme, että Omakantaan voidaan viedä hyvinvointisovelluksista tietoja ja sen kautta saadaan sotetietoja hyvinvointisovelluksiin. Tämä näkökulma tärkeä huomioida myös tulevassa asiakastietolaissa. Kokonaisarkkitehtuuri on toisaalta myös muutoksen tekoväline. Nykymuodossaan kokonaisarkkitehtuuri enemmän legitimoi olemassa olevaa tilannetta, kuin ottaa kantaa siihen mikä muuttuu, mihin mennään, miten asioita tehostetaan ja miten lisätään vaikuttavuutta. Kansainvälistä näkökulmaa olisi voinut korostaa enemmän useassa paikassa.

Kohta 4. Kommentit ja muutosehdotukset lukuun 1 Johdanto

Esitys lähtee kovin nyky sotepalvelujärjestelmän ja nykytilan kuvaamisesta. Kuitenkin itsehoidon ja omahoidon rooli kasvaa, kuten myös data ja sovellukset. Fokus voisi olla siinä ja sen kuvaamisessa vieläkin vahvemmin. Tärkeä tulevaisuudessa on mielestämme juuri itsehoito osana ennaltaehkäisyä.

Teksteissä ei tarpeeksi huomioida, että kyse on kansainvälisestä pelistä, jossa kukaan ei pysty hallitsemaan laitteiden ja sovellusten määrää. Ei ole mahdollista, että Valvira/Kela hyväksyttäisi näitä ja dataa ladattaisiin omatietovarantoon. Puhutaan siis Apple Health ja Google Health -tyyppisistä toimijoista. Teksti ei myöskään huomioi, että jatkossa tämä ei ole vain ”elintapoihin liittyvää” tai ”terveyden ylläpitoa” vaan enenevissä määrin yhtä paljon terveysdataa kuin potilastiedot. Tulevaisuuden hahmottaminen ja sairauksien kotidiagnosointi on puutteellista. Toivotaan, että se tulee paremmin näkyviin seuraavaan strategiaan.

Kohta 5: Kommentit ja muutosehdotukset lukuun 2 Keskeiset käsitteet

MyData on määritelty keskeisenä käsitteenä, mutta siitä ei juurikaan puhuta koko dokumentissa.

Hyvinvointi- ja terveystiedot on käsitettävä mahdollisimman laajasti. Euroopan komission Tehdas-hankkeessa (European Health Data Space – EHDS) on tarkoitus luoda konsepti, jossa reilun datatalouden avulla voidaan hyvinvointi- ja terveysdataa käyttää yli siilojen ja toimialasektoreiden. Tällä tarkoitetaan siis muiden sektoreiden tietojen hyödyntämistä omahoitoon ja itsehoitoon. Tällaista dataa voi syntyä muun muassa kauppakäyttäytymisestä ja henkilökohtaisesta liikunnasta mutta myös työhyvinvointi ja työterveysdatasta.

Kohta 6: Kommentit ja muutosehdotukset lukuun 3 Periaatteellinen taso

Hyvinvointi- ja terveyssovellusten maturiteetin (valmiuden) ja niille asettavien vaatimusten/kriteerien arviointi on tärkeää. Tässä myös kansainvälisen pelikentän tunnistaminen ja tunnustaminen on hyvä ottaa vahvasti mukaan.

On esimerkkejä pyrkimyksistä luoda pohjoismaisia terveyssovellusten akkreditointipalveluita pohjautuen myös yksityisten toimijoiden esimerkkeihin ja pohjatyöhön. Tässä esimerkiksi Isossa-Britanniassa on rakennettu työkaluja ja menetelmiä hyvinvointisovellusten vaikuttavuuden ja riskien arviointiin alkujaan NHS:ää (National Health Service) huomioiden. Näitä malleja on kokeiltu myös muualla Eurooppassa. Hyvä kysymys on, ketkä olisivat oikeita tahoja tällaisen rajat ylittävän sertifioinnin toteuttajina.

On myös pohdittava kokonaisuutena suuryritysten toiminnan vaikutusta muuttuvaan hyvinvointikenttään. Jos esimerkiksi suuret laitevalmistajat hakevat FDA-sertifioinnin (Yhdysvaltojen Food & Drug Administration) omille älykelloilleen (esim. EKG:n tai happisaturaation mittaamiseksi) kotilaitteilla, niin miten nämä sertifioinnit vaikuttavat kansallisiin prosesseihin. Olisi valitettavaa, jos kansalliset prosessit eivät reagoi riittävällä ketteryydellä näihin kansainvälisillä pelikentällä tapahtuviin muutoksiin ja kehitysaskeleisiin. Tällä voisi olla innovaatiotoimintaa rajoittava vaikutus.

Se, että henkilöllä on oikeus saada omat tietonsa Omatietovarantoon, Kantaan ja edelleen hyvinvointisovelluksiin hyödynnettäviksi on erinomaista. Täten Kanta-tiedot tehdään mahdolliseksi saada sovelluksiin, jotka ovat Valviran/Kelan hyväksymiä. On tosin epätodennäköistä, että esimerkiksi Apple lähtisi tällaista hyväksyntää tekemään eli todennäköisesti kyseeseen tulee  suomalaisia sovelluksia, joiden käytettävyys riippuu kuinka hyvät rajapinnat saadaan rakennettua.

Kohtaan 3.4.3: EHDS:n aikataulu implementoinniksi on 2021 loppuun mennessä. Euroopan komissio on asettanut EHDS-yhteistoimintahankkeen hallinnoinnin, datan laadun ja teknisen arkkitehtuurin sekä taloudellisen kestävyyden määrittelemiseksi. Euroopan laajuista hanketta koordinoi Sitra.

Kohta 9: Kommentit ja muutosehdotukset lukuun 6 Tietojärjestelmäarkkitehtuuri

On tärkeää, että kansallisten ratkaisuiden tietojärjestelmäliitokset, esimerkiksi Kanta-liitännät, toteutetaan kansainvälisiä standardeja hyödyntäen, jotta jatkossa avautuu markkina myös ei-suomalaisille toimijoille tehdä luotettavia lisäarvopalveluita.

Kohta 10: Kommentit ja muutosehdotukset lukuun 7 Kehittämispolku ja loppusanat

On tärkeää, että KA:n seuraavassa versiossa huomioitaisiin entistä enemmän myös kansainvälinen kehittämistoiminta suhteessa kansallisiin tekemisiin. Nyt pääpaino on kansallisessa ja alueellisessa kehittämistoiminnassa, mutta Suomi toimii tässä tilanteessa muuttuvassa maailmassa, jossa ympäröivät olosuhteiden tulee näkyä entistä voimakkaammin. On pyrittävä näkemään kansainväliset muutoksentekijät, jotka ravistelevat perinteisiä kansallisia terveydenhuollon palvelurakenteita.

Muuta kommentoitavaa

Näkökulmissa voisi huomioida vielä enemmän myös yksilön näkökulman – miten hän toimii nyt ja miten silloin, kun ollaan tulevaisuuden tavoitetilassa. Tällöinhän näkemyksemme mukaan yksilö hallitsee hyvinvointitietoja ja saa ennaltaehkäisevää ja hyvinvointia tukevaa tietoa kaikkialta, yksityisistä, kansallisista ja kansainvälisistä tietolähteistä.

Lisäksi on tärkeää huomata Sote-ammattilaisen näkökulma, missä data-avusteinen yksilön varhaisempi hyvinvointiongelmien tunnistaminen ja hyvinvointitiedon saaminen osaksi vuorovaikutteista asiakas- ja hoitosuunnitelmaa korostuu entisestään.

Yritysten näkökulma on myös keskeistä ottaa huomioon. Miten ne pystyvät toimimaan ja kukoistamaan tuossa kehittyvässä terveys ja hyvinvoinnin palveluiden kentässä? Miten reilujen pelisääntöjen noudattamisesta ja yksilöiden luottamuksellisesta terveystietojen käsittelystä luodaan näkyvä kilpailuetu myös kansainvälisille terveysmarkkinoille?

AIHEET

Reilu datatalous

IHAN®-hankkeessa rakennetaan perustuksia reilulle datataloudelle, jossa menestyvät digitaaliset palvelut pohjautuvat luottamukseen ja tuottavat arvoa kaikille.

Kirjoittajat

Ilkka Räsänen

Johtava asiantuntija, IHAN - Ihmislähtöinen datatalous, Sitra

Hannu Hämäläinen

Vanhempi neuvonantaja, Sitra

Markus Kalliola

Projektinjohtaja, Terveysdata 2030, Sitra

Julkaistu

Suosittelemme

Tästä eteenpäin.

Mistä on kyse?