Siirry suoraan sisältöön

Julkaistu 19.04.2016

Luottamus koetuksella tutkimusetiikassa

Varaa luottamuksen heikentymiseen ei ole erityisesti nyt, kun lääketiede on ottamassa valtavia harppauksia eteenpäin esimerkiksi geenitutkimuksen kehittyessä.
Kirjoittaja
Kirjoittajan profiilisivu: Heikki Saxén

Bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtaja, bioetiikan tutkija ja jatko-opiskelija, Tampereen yliopisto, Harvard

Erilaisista tiedevilppiepäilyistä on uutisoitu ja keskusteltu vilkkaasti alkuvuoden aikana sekä Suomessa että maailmalla muun muassa lääketieteelliseen tutkimukseen liittyen.

On sanomattakin selvää, että tällaiset uutiset Suomesta ja lähimaista voivat synnyttää laajamittaista epäluottamusta lääketieteellistä tutkimusta kohtaan. Erityisesti epäluottamusta ruokkii se, etteivät ongelmat paikannu ainoastaan yksittäisiin tutkijoihin vaan asettavat laajemmin kyseenalaiseksi tutkimusinstituutioiden toimintaa ja toimintakulttuuria.

Suomessa on perinteisesti ollut korkea luottamus lääketieteellistä tutkimusta kohtaan, ja esimerkiksi koehenkilöitä on ollut suhteellisen helppo saada osallistumaan tärkeisiin tutkimuksiin. Tutkimuseettisten väärinkäytösten ilmetessä riskinä on tämän luottamuksen vaarantuminen.

Varaa luottamuksen heikentymiseen ei ole erityisesti nyt, kun lääketiede on ottamassa valtavia harppauksia eteenpäin esimerkiksi geenitutkimuksen kehittyessä. On myös nähtävissä, että tutkimusetiikan kysymykset tulevat käymään aina vain kimuranteimmiksi, kun muun muassa radikaalisti uudenlaisia geenimuokkausteknologioita tullaan lähitulevaisuudessa ottamaan käyttöön.

Britanniassa julkaistiin vastikään laaja tutkimus, jossa selvitettiin suuren yleisön asennoitumista terveystiedon käyttöön tutkimuksessa. Tutkimuksen ydinviesti on tämä: selvä enemmistö suhtautui myönteisesti siihen, että mm. kaupalliset toimijat voivat käyttää anonymisoitua terveysdataa tutkimukseensa, kunhan tavoitteena on yhteinen etu ja tietoturvallisuudesta on huolehdittu.  

Eettiset mekanismit rakennettu perinteisten rakenteiden varaan

Keskeinen ilmassa leijuva kysymys on, ovatko nykyiset mekanismit riittäviä vai tarvittaisiinko tutkimusetiikan varmistamiseksi vielä vakiintuneiden rakenteiden rinnalle uusia, selvästi ulkopuolisia ja riippumattomia tahoja.

Haasteet ainakin ovat selvät. Tieteessä vallitseva kilpailu on alati kovenevaa, mikä luo valitettavasti myös luontaisen kannustimen oikoa mutkia väärillä tavoilla: jo arkikielenkäytössä erotellaan huippututkimus ja huippuyksiköt tavallisten maata tallaavien tutkijoiden perusmassasta. Kilpailussa rahoituksesta tutkijoilla on sisäänrakennettu tarve nousta korkealle ja kovaa. Kuitenkin vakiintuneet, tiedeyhteisöä sääntelevät eettiset mekanismit on rakennettu voimakkaasti perinteisten rakenteiden ja luottamuksen varaan, ja taustaoletus tutkijoiden eettisestä itsesäätelystä on voimakas.

Tilannetta heijastavat esimerkiksi tiedeyhteisössä tärkeässä roolissa olevat tutkimuseettiset toimikunnat, jotka ovat kuitenkin usein suhteellisen etäällä käytännön arjesta ja eivät välttämättä näe selvästi kokonaiskuvaa, vaan tarkastelevat ainoastaan omalle työsaralleen osoitettuja rajallisia ja varsin perinteisiä kysymyksenasetteluja. Tavanomaisesti tutkimuseettinen toimikunta myös arvioi tutkimuksen ennen sen aloittamista – se ei siis seuraa tutkimuksen kulkua sen edetessä.

On lisäksi syytä epäillä, että tutkijoiden on paikoin liian helppo vaikuttaa siihen, millaiset kysymykset ylipäänsä päätyvät eettisten toimikuntien arvioitavaksi – ainakin ennen kuin ongelmat ovat edenneet jo niin pitkälle, että ne paljastuvat ikävämmillä tavoilla. Vielä eräänä haasteena mainittakoon se, että jos toimikunnat esittäisivätkin kokonaisarvioita vallitsevan eettisen arviointijärjestelmän luonteesta, astuisivat ne helposti toistensa varpaille, mikä tiedemaailman pienissä piireissä on luonnollisesti asia, jota ei kovin herkästi tehdä. Ulkopuoliset ja riippumattomat uudet tahot voisivat auttaa tällaisten ongelmien tunnistamisessa ja ratkaisemisessa.

Uusi Bioetiikan instituutti edistämään julkista keskustelua

Itse pitäisin tässä suhteessa erityisen tärkeänä koko yhteiskunnan läpäisevän, avoimeen dialogiin perustuvan eettisen keskustelun vahvistamista, varsinkin tieteen kehityksen kiihtyessä.

Tämän tavoitteen edistämiseksi olen mukana viime syksynä perustetun, yleishyödyllisen yhdistyksen muodossa toimivan Bioetiikan instituutin (www.bioetiikka.fi) toiminnassa. Bioetiikan instituutti on nuorten tutkijoiden yhteenliittymä, jonka pyrkimys on vahvistaa lääke-, terveys- ja biotieteistä käytävää keskustelua ja näihin liittyvää päätöksentekoa entistä moniäänisempään ja -arvoisempaan sekä läpinäkyvämpään suuntaan. Keskustelua on käytävä muuallakin kuin suljettujen ovien takana.

Toivon myös lämpimästi muita vastaavanlaisia uusia ääniä mukaan keskusteluun siitä, miten tuemme parhaiten korkeatasoisen tutkimusetiikan toteutumisen edellytyksiä maailmassa, joka lietsoo nopean julkaisemisen ja menestyksen pakkoa tavoilla, jotka voivat pahimmillaan maksaa hyvien tutkimuseettisten käytäntöjen hintaa. Siksi tarvitsemme uusia avauksia ja rohkeutta täydentää jo olemassa olevaa ja toki usein erinomaisesti työnsä tekevää tutkimuseettistä rakennetta. Vain tällä tavoin voimme osallistua kestävästi sen tavoitteen edistämiseen ja tukemiseen, että suomalainen tieteellinen tutkimus säilyttää korkean eettisen tasonsa ja erityisesti luottamuksensa kansalaisten silmissä.

Mistä on kyse?