Julkaistu 04.02.2019

Sote-data töihin – Vauhtia palvelujen kehittämiseen ja tietojohtamiseen

Ihmisistä kerättyä tietoa on paljon, mutta sitä voidaan hyödyntää vain rajallisesti esimerkiksi tilastointiin ja tutkimukseen. Tietoa tarvittaisiin myös opetukseen, tietojohtamiseen ja palveluiden kehittämiseen. Lainsäädäntöä on uudistettava vastaamaan tarpeita tietoturvaa unohtamatta.
Kirjoittaja
Sote-muutosjohtaja, Pirkanmaan liitto

Lainsäädännössämme ei tällä hetkellä ole säännöstä sote-tietojen käsittelystä tietojohtamisen käyttötarkoituksessa. Mitä tällä tarkoitetaan? Valmisteilla olevan lakimuutoksen myötä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietoja sekä muita terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä henkilötietoja voitaisiin käyttää aiempaa laajemmin muussakin kuin siinä ensisijaisessa käyttötarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu.

Nykyään tietoja voidaan käyttää laissa säädetyin edellytyksin tieteellisessä tutkimuksessa, tilastoinnissa, viranomaisohjauksessa ja -valvonnassa sekä viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävissä. Uusina tulisivat opetus, tietojohtaminen sekä kehittämis- ja innovaatiotoiminta. Laajennetusta käyttötarkoituksesta käytetään termiä tietojen toissijainen käyttö.

Mikäli uusi lainsäädäntö etenee eduskunnassa, se määrittelee tarkoin mihin tarkoituksiin ja minkälaisen uuden lupaprosessin kautta arkaluonteista sote-tietoa voidaan käyttää uusiin innovatiivisiin tietojohtamisen käyttötarkoituksiin. Yksilötason näkökulmasta sote-tietomme on hyvin suojattua, koska EU:n tietosuoja-asetus (GDPR) tuli velvoittavaksi kaikissa EU jäsenvaltioissa 25.5.2018 alkaen.

Lakimuutoksen myötä henkilötietojen käyttöluvat myöntäisi keskitetysti yksi lupaviranomainen eli Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteydessä toimiva taho (THL) silloin, kun tietoaineistoja olisi tarpeen yhdistellä eri rekisterinpitäjiltä tai jos tarvitaan tietoja yksityisestä sosiaali- ja terveydenhuollosta.

Uudistukset ovat ehdottoman tarpeellisia.

Nykyisin eri rekisterinpitäjät käsittelevät samaa tutkimus- tai kehittämishanketta varten tarvittavien rekisteritietojen käyttölupahakemuksia erikseen ja tietoja luovutetaan henkilörekistereistä useiden eri lakien säännösten perusteella. Toissijainen käyttö laajentaa näkökulmaa ja tarvetta keskitetylle lupien myöntämiselle. Yhden lupaviranomaisen toimintamalli yhdenmukaistaa lupakäytäntöjä, nopeuttaa lupien saantia sekä aikaansaa vahvan osaajan.

Miksi tietojen toissijaisen käyttö on niin tärkeää sotessa?

Ei ole yllätys, että sosiaali- ja terveydenhuolto on toimialoista tietointensiivisin. Toimiala on viimeisen vuosikymmen aikana vahvasti digitalisoitunut. Soteen liittyvää dataa syntyy toimialan sisällä sekä yhä enemmän kansalaisten itsensä tuottamana (mm. OmaData eli MyData). Esimerkiksi elimistömme biosignaaleja kerätään tietovarastoihin erilaisten anturien tuottamana vuorokauden ympäri.

Haasteena on, millä edellytyksillä ja periaatteilla tätä dataa voidaan yhdistellä yhteiskunnassa, yrityksissä, tutkimuslaitoksissa tai muissa yhteyksissä syntyviin tietovarantoihin. Voimmeko edetä tällä saralla mm. lohkoketjutekniikkaan, jossa toisilleen vieraat toimijat voivat yhdessä tuottaa ja ylläpitää tietokantoja hajautetusti? Lohkoketjuteknologiaa on mahdollista yhdistää mm. esineiden internettiin (IoT). Ympäristötiedon yhdistäminen sote-tietoihimme tarjoaa uuden tavan tarkastella hyvinvointiamme ja terveyttämme.

Viimeisen sadan vuoden aikana elinikämme on noussut noin 40 vuoden iästä 80 vuoteen. Tästä neljästäkymmenestä vuodesta kaksi vuotta on lääketieteen ja sairaanhoidon, 8 vuotta rokotusten ja antibioottien ja 30 vuotta elämäntapamuutosten ansiota. Elämäntapamuutoksiksi luetaan muun muassa kylmäsäilytyksen, ruokavalion, liikunnan, hygienian ja sisälämpötilan parantuminen. Lisäksi työn keventyminen ja lomailun lisääntyminen ovat edesauttaneet hyvinvointia.

Oma näkemykseni on, että monialainen maakunta tarjoaa uuden tavan tarkastella elinolosuhteitamme, kehittää ympäristöämme sekä luoda tutkimukselle ja innovaatiotoiminnalle sekä yritystoiminnan kehittymiselle uuden ekosysteemin.

Tietojen toissijainen käyttö on Graalin malja hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseen.

Mobiiliteknologia, lohkoketjuteknologia, MyData, esineiden internet, tekoälyteknologia, genomitieto personoidut hoidot, tietojen toissijainen käyttö ja niiden käyttö muun muassa ilmiöpohjaiseen analytiikkaan johtaa siihen, että Suomessa 100-vuotiaiden määrä yli satakertaistuu sadassa vuodessa! Ennustetaan, että vuonna 2070 Suomessa on noin 7 000 yli 100-vuotiasta.

#Isaacus

Mistä on kyse?