Pohjoismainen malli terveysdatan toissijaisen käytön yhteistyölle – ehdotus

Pohjoismailla on poikkeuksellisen vahvat terveysdatan hyödyntämismahdollisuudet, yhteiset arvot ja toisiaan täydentävä asiantuntemus, jotka yhdessä luovat arvokkaita mahdollisuuksia tutkimukselle, innovaatiolle ja päätöksenteolle. Kun eurooppalainen terveystietoalue (EHDS) muuttaa terveysdatan käyttöä koko Euroopassa, koordinoitu toiminta on välttämätöntä näiden alueellisten vahvuuksien säilyttämiseksi ja kehittämiseksi.

Laajat sidosryhmähaastattelut kaikissa Pohjoismaissa paljastavat johdonmukaisen paradoksin. Tutkijat ja teollisuuden edustajat tunnistavat yksimielisesti pohjoismaisen datan ylivoimaisuuden, mutta järjestelmälliset esteet estävät tehokkaan yhteistyön. Tutkijat kuvailevat pitkiä odotusaikoja käyttölupien saamisessa, vaihtelevia GDPR-tulkintoja eri maissa sekä hallinnollisia monimutkaisuuksia, jotka pakottavat epäoptimaalisiin maakohtaisiin strategioihin. Teollisuuden sidosryhmät pitävät viiveitä datan käyttöoikeuden saamisessa ensisijaisena haasteenaan, mikä johtaa siihen, että rajat ylittävä integraatio vältetään kokonaan. Aiemmat pohjoismaiset aloitteet ovat olleet riippuvaisia lähinnä yksittäisten henkilöiden innostuksesta, ei institutionaalisesta sitoutumisesta. Molemmat ryhmät korostavat koordinoidun toiminnan kiireellisyyttä alueellisten etujen säilyttämiseksi kehittyvässä EHDS-kehyksessä.

Tämä raportti ehdottaa käytännön mallia, jolla yksittäiset kansalliset kyvykkyydet muutetaan koordinoiduksi alueelliseksi voimaksi. Pohjoismainen malli terveysdatan toissijaisen käytön yhteistyölle koostuu kolmesta erikoistuneesta osasta, joita yhdistää keskitetty koordinointi. Tietojärjestelmien ja rakenteiden tiedonvaihto koordinoi politiikkaa ja hallintoa hyödyntäen kehittyvää EHDS-infrastruktuuria. Pohjoismainen EHDS2-osaamisfoorumi tarjoaa perustan, jota voidaan virallistaa ja laajentaa. Tutkimusyhteistyö ja tilastot edistävät rajat ylittävää koordinointia parannetun tiedonvaihdon avulla. Innovaatiot ja teollisuus voivat rakentaa osallistumiskanavia tiedonvaihdon ja kumppanuusmahdollisuuksien kautta säilyttäen selkeät rajat sääntelytoimintoihin. Ajurikomponentti varmistaa strategisen linjauksen kaikissa osissa, optimoi resurssit ja ylläpitää eettisiä standardeja, jotka ovat olennaisia julkisen luottamuksen kannalta. Uusien instituutioiden luomisen sijaan malli korostaa olemassa olevien pohjoismaisten rakenteiden, erityisesti Pohjoismaiden ministerineuvoston, Nordic Welfare Centren ja NordForskin, konsolidointia ja koordinointia.

Tämä lähestymistapa edistää yhtenäistä arvolupausta pohjoismaisesta ympäristöstä, joka mahdollistaa sidosryhmien yhteistyön terveysdatan hyödyntämisessä tutkimuksen, kehityksen, innovaation ja päätöksenteon edistämiseksi terveyden, hyvinvoinnin ja taloudellisen vaurauden hyväksi. Visio tarjoaa EHDS-johtajuutta koordinoidun toimeenpanon kautta, tutkimuksen huippuosaamista yhdistetyn asiantuntemuksen avulla, näyttöön perustuvaa päätöksentekoa ja taloudellista arvoa vähentämällä monimutkaisuutta ja parantamalla kilpailukykyä.

Pohjoismaisen mallin kehittäminen etenee vaiheittain. Ensimmäiseksi kartoitetaan kattavasti olemassa olevat pohjoismaiset instituutiot, työryhmät ja komiteat, jotka voivat ottaa vastuuta tai sisällyttää malliin. Pilotointi EHDS:n toimeenpanon erityishaasteiden kautta osoittaa arvon ja hienosäätää mekanismeja käytännön kokemusten perusteella. Järjestelmällinen integrointi rakentaa vahvempia institutionaalisia yhteyksiä onnistumisten pohjalta. Tämä pragmaattinen polku rakentaa luottamusta ennen merkittävien sitoumusten vaatimista osallistuvilta mailta. Onnistuminen edellyttää laajennettua sidosryhmäosallistumista, koordinoitua EHDS-toimeenpanoa Baltian maiden tarkkailijaosallistumisella VALO2:ssa, selkeitä mittareita yhteistyön tulosten seuraamiseksi, yhteisiä pohjoismaisia arvoja ja kestävää toimintaa olemassa olevien instituutioiden tehostetun koordinoinnin kautta.

EHDS-vaatimusten, kasvavan globaalin kilpailun ja sidosryhmien yksimielisyyden yhdistyminen luo sekä kiireellisyyttä että mahdollisuuksia. Ilman koordinoitua toimintaa Pohjoismaat eivät saa täyttä hyötyä poikkeuksellisista terveysdataresursseistaan. Yhdistetyllä panostuksella ne voivat muuttaa kansalliset vahvuudet integroiduksi alueelliseksi voimaksi, joka luo maailmanlaajuista johtajuutta vastuullisessa terveysdatainnovaatiossa ja edistää terveyttä, tieteellistä tietoa ja taloudellista vaurautta kaikille Pohjoismaiden kansalaisille. VALO2-hanke edistää tätä tavoitetta, mutta lopullinen menestys riippuu olennaisesti kestävästä poliittisesta sitoutumisesta ja laajasta sidosryhmäosallistumisesta koko alueella.