VALO Metadatakatalogit – loppuraportti

Tässä raportissa kuvataan tehtävän 2.6 työ VALO-hankkeessa, jota rahoittaa Pohjoismaiden ministerineuvosto. Raportti kuvaa Pohjoismaiden kansallisten terveysdatan katalogien nykytilaa, kehittämissuunnitelmia sekä alustavaa suunnittelua siitä, miten HealthDCAT-AP metatietomäärittelyä voidaan toteuttaa kansallisissa terveysdatakatalogeissa. Raportissa käsitellään myös keskeisiä haasteita, jotka liittyvät HealthDCAT-AP-määrittelyyn, sekä tulevaisuuden tavoitteita pohjoismaisessa terveysdatan metatietoyhteistyössä.

Pohjoismaissa on jo aiemmin tehty yhteistyötä metatietokysymyksissä, jotka tukevat terveysdatan toissijaista käyttöä. Tämä hanke rakentuu aiemman työn pohjalle, ja myös epävirallinen Nordic Health Metadata Network otettiin mukaan tehtävän toteutukseen.

Jokainen Pohjoismaa on julkaissut metatietoa keskeisistä terveysdatan lähteistä jo jonkin aikaa, ja Suomessa, Norjassa ja Ruotsissa on olemassa kansallinen tai puolikansallinen terveysdatan katalogi. Tanska kehittää parhaillaan kansallista terveysdatan katalogia, Ruotsi kehittää prototyyppiä kansallisesta katalogista nykyisen pohjalta, ja Suomi jatkaa olemassa olevan kansallisen terveysdatan katalogin kehittämistä.

HealthDCAT-AP on metatietomäärittely, jota kehitetään käytettäväksi Eurooppalaisen terveystietoalueen (EHDS2) yhteydessä. HealthDCAT-AP-luonnoksen keskeiset haasteet Pohjoismaiden näkökulmasta liittyvät muun muassa yhteisen ymmärryksen puutteeseen tietomallista, hierarkian puuttumiseen tietomallissa, epäselvyyksiin siitä, miten tietoaineistot tulisi määritellä, sekä tekniseen monimutkaisuuteen ja terminologian epäjohdonmukaisuuksiin. Jatkoa varten ehdotetaan, että yhteistä ymmärrystä HealthDCAT-AP:stä rakennetaan edelleen ja etsitään mahdollisimman yhtenäisiä tapoja toteuttaa HealthDCAT-AP kansallisissa terveysdatan katalogeissa. Ehdotettuihin ratkaisuihin kuuluu muun muassa mahdollisten HealthDCAT-AP-laajennusten luominen kansallisiin katalogeihin yhtenäisellä tavalla, yhteisen pohjoismaisen muuttujametatietomäärittelyn sisällyttäminen, datan laadun ja hyödynnettävyyden merkintöjen toteuttaminen yhtenäisesti sekä harmonisoitujen tietoaineistomääritelmien tavoittelu..