Pohjoismaat tiennäyttäjinä: terveystiedot hyötykäyttöön yhteisin periaattein  

VALO-hankkeen raportti (Secondary Use of Health Data in Nordic Cooperation) sisältää kattavan analyysin terveystietojen toissijaisen käytön terveystietojen toissijaisen käytön nykytilasta Pohjoismaissa ja tarkastelee tietojen hyödyntämiseen liittyviä haasteita ja mahdollisuuksia. 

Pohjoismaat edelläkävijöinä  

Raportti nostaa esiin Pohjoismaiden merkittävät vahvuudet terveystietojen toissijaisessa hyödyntämisessä. Näihin kuuluvat kattavat väestöpohjaiset terveysrekisterit, yksilölliset henkilötunnukset (henkilönumerot) tietojen yhdistämistä varten, luottamus hallintoon sekä tietosuojaan pohjautuvat terveydenhuollon järjestelmät.

Yhteiset ominaisuudet sekä laadukkaat järjestelmät ja osaaminen asettavat Pohjoismaat maailman johtavien toimijoiden joukkoon terveystietojen hyödyntämisessä.

Tehokas yhteistyö kohtaa myös esteitä  

Vaikka Pohjoismaat ovat terveystietojen hyödyntämisen kärkitoimijoita, raportti tuo esiin merkittäviä haasteita, jotka rajoittavat maiden mahdollisuuksia hyödyntää laajoja terveysaineistojaan täysimääräisesti: 

• Eri maiden hallintorakenteiden ja -prosessien erot vaikeuttavat yhteistyötä ja tiedonvaihtoa. 
• Lainsäädännön ja sääntelyn pirstaleisuus, EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) tiukat suostumusvaatimukset sekä yksityisyyteen liittyvät eettiset huolenaiheet muodostavat merkittäviä esteitä. 
• Tietomuotojen ja -järjestelmien standardoinnin puute sekä tietojen yhteentoimivuuteen ja integrointiin liittyvät tekniset kysymykset vaikeuttavat tietojen tehokasta jakamista ja hyödyntämistä.  

Terveystietojen jakaminen parantaa terveydenhuoltoa 

Raportissa painotetaan, että terveystiedon jakamisen tehostaminen Pohjoismaiden välillä parantaisi merkittävästi terveydenhuollon laatua ja vauhdittaisi tutkimusta. 

“Harvinaissairauksista kärsiville potilaille 27 miljoonan asukkaan tietojen yhdistäminen tarkoittaa nykyistä nopeampaa diagnosointia ja parempia hoitovaihtoehtoja,” toteaa Rebekka Björg Guðmundsdóttir, Islannin terveysviraston projektipäällikkö ja raportin pääkirjoittaja. “Tutkimus saattaa kestää vuosia yksittäisessä maassa. Kun teemme yhteistyötä, supistuu aika kuukausiin.”

Pohjoismainen yhteistyö on tuottanut lupaavia tuloksia myös muilla terveydenhuollon alueilla kuin harvinaissairauksissa. Merkittävää edistystä on saavutettu esimerkiksi syöpätutkimuksessa, ennaltaehkäisevässä terveydenhuollossa, lääketurvallisuudessa ja täsmälääketieteessä.

Suosituksia terveystietojen parempaan hyödyntämiseen 

Raportissa tarkastellaan Euroopan terveystietoalueen (European Health Data Space – EHDS) käynnistämistä ja Pohjoismaiden mahdollisuuksia vahvistaa johtoasemaansa terveystietojen toissijaisessa hyödyntämisessä.

Terveystietojen täysimääräinen hyödyntäminen edellyttää poliittisten toimien koordinointia koko alueella. Raportissa suositellaan, että maat: 

• tukevat turvallisten hajautettujen ratkaisujen käyttöä niin kansallisessa kuin rajat ylittävässä tietojenkäsittelyssä  
• luovat yhteiset eettiset puitteet ja hallintomallit 
• kehittävät yhteisiä metatietostandardeja 
• vahvistavat osaamista tekoälyn ja datatieteen alalla 
• vahvistavat julkisen ja yksityisen sektorin kumppanuuksia innovoinnin tukemiseksi.  

“Hyödyntämällä ainutlaatuisia vahvuuksiamme ja tarttumalla näihin haasteisiin yhdessä Pohjoismaat voivat parantaa väestönsä terveyttä ja osoittaa kansainvälisen yhteistyön voiman terveysdatan hyödyntämisessä,” sanoo Sitran ohjelmajohtaja Markus Kalliola. 

Raportti on ensimmäinen konkreettinen askel VALO-hankkeen työssä, jonka tavoitteena on ehdottaa päivitettyä mallia pohjoismaiselle yhteistyölle terveystietojen toissijaisessa käytössä.

Vinkki: Seuraa VALOn englanninkielisiä verkkosivuja ja pysy ajan tasalla hankkeen etenemisestä sekä vaikuttamisen ja osallistumisen paikoista. 

Lisätietoja:

Rebekka Björg Guðmundsdóttir, projektipäällikkö, Islannin terveysvirasto (Directorate of Health), rebekka.b.gudmundsdottir@landlaeknir.is