Uusi pohjoismainen yhteistyömalli vauhdittaa terveysdatan käyttöä tutkimukseen ja innovaatioihin 

Sitran koordinoima ja Pohjoismaisen ministerineuvoston rahoittama VALO – Arvoa pohjoismaisesta terveysdatasta -hanke on julkaissut alustavan yhteistyömallin, joka tukee terveysdatan jakamista ja toisiokäyttöä Pohjoismaissa. Malli esittää ehdotuksen yhteistyön vahvistamiseksi pohjoismaisten terveysalan toimijoiden välillä. Yhteistyön tavoitteena on edistää laadukasta tutkimusta ja innovaatioita ja näin ollen mahdollistaa parempaa hoitoa Suomen ja Pohjoismaiden kansalaisille. 

Yhteistyö terveysdatan toisiokäytön saralla on merkittävä askel kohti yhtenäisempää pohjoismaista terveysaluetta. Yhdistämällä voimiaan Pohjoismaat voivat valmistautua tehokkaammin terveystiedon eurooppalaisen sääntely-ympäristön muutoksiin ja tarjota suurempia data-aineistoja tutkimuksen ja innovaatiotoiminnan houkuttelemiseksi Pohjoismaihin. 

Pohjoismaiset vahvuudet tukevat yhtenäistä terveysaluetta

Pohjoismaat ovat ainutlaatuisessa asemassa terveysdatayhteistyön osalta. Pohjoismaita yhdistävät kattavat väestöpohjaiset terveysrekisterit, yksilölliset henkilötunnukset datan yhdistämiseen eri lähteistä, vahva julkinen luottamus sekä terveydenhuoltojärjestelmät, joissa korostuu tietosuoja. 

Näitä etuja ei ole tähän asti hyödynnetty täysimääräisesti johtuen pirstaleisista säännöksistä potilastiedon toisiokäytössä, pitkistä datan saatavuusajoista ja GDPR:n vaihtelevista tulkinnoista eri maissa. 

VALO-hankkeen kehittämä yhteistyömalli vastaa näihin haasteisiin. Se ehdottaa yhteistyömekanismeja ja toimintasuosituksia huomioiden Euroopan terveystietoaluetta (EHDS) koskevan asetuksen toimeenpanon Pohjoismaissa. Mallin kehittämisen ja koko VALO-hankkeen rahoittajana toimii Pohjoismaiden ministerineuvosto. 

Yhteistyömalli terveysdatan toisiokäytön tukemiseksi

Pohjoismainen yhteistyömalli perustuu kolmeen toisiinsa kytkeytyvään osa-alueeseen: 

1. Tietojärjestelmien ja rakenteiden osaamisen jakaminen 

2. Tutkimusyhteistyö ja tilastot 

3. Innovaatiot ja teollisuus 

Mallia koordinoi keskeinen “Ajuri”, joka varmistaa osa-alueiden välistä strategista yhteneväisyyttä, optimoi käytettävissä olevia resursseja ja ylläpitää eettisiä standardeja, jotka ovat olennaisia terveysdatan toisiokäyttöön liittyvän luottamuksen kannalta. 

Valtioiden ja sektorien rajat ylittävä vuorovaikutus on mallin ytimessä. VALO-hankkeen puitteissa perustettu pohjoismainen EHDS2-osaamisfoorumi on jo osoittanut tiedonvaihdon arvon sidosryhmien välillä. Foorumi on muun muassa tuottanut raportin harmonisoidusta metadatasta. Nyt ehdotettu malli suosittelee säännöllisten rajat ylittävien osaamisfoorumien virallistamista pysyväksi osaksi pohjoismaista terveystiedon koordinaatiota ja hallintaa. 

Miksi tämä on tärkeää?

Terveysdatan toisiokäytön tukeminen tähtää: 

• Parempiin terveystuloksiin näyttöön perustuvan politiikan ja hoitojen avulla 

• Laadukkaan tutkimuksen vahvistamiseen suurempien tietoaineistojen ja virtaviivaistettujen prosessien kautta 

• Kilpailukyvyn parantamiseen yksinkertaistamalla pohjoismaista toimintaa terveysteknologiayrityksille ja houkuttelemalla investointeja 

“Tämä yhteistyömalli on tapa kääntää Pohjoismaiden vahvuuksia yhteiseksi lisäarvoksi. Yhdistämällä hallintoa ja luomalla käytännön mekanismeja yhteistyölle voimme avata terveysdatan täyden potentiaalin”, sanoo Sigríður Haraldsdóttir Elínardóttir Islannin terveysvirastosta. “Seuraavaksi jatkamme eri pohjoismaisten sidosryhmien kuulemista ja otamme askeleita mallin käytännön toteuttamiseksi.” 

Pohjoismainen malli on kuvattu kokonaisuudessaan omassa raportissaan. Mallin jatkokehitys ja pohjoismaisen terveystietoalueen vahvistamiseen tähtäävä työ jatkuu VALO2-hankkeessa.

Jos haluat osallistua mallin ja VALO2-hankkeen kehittämiseen, osallistu kanssamme Helsingissä järjestettävään Radical Health Festival -tapahtumaan, jossa VALO2-hanke järjestää 22.1.2026 VALO Unconference -tapaamisen. Tavoitteena on herättää keskustelua ja kerätä palautetta mallista.