Kuva: Miikka Pirinen / Sitra

Julkaistu 11.06.2018

Kuka päättää, miten minun terveystietojani käytetään?

Eettinen keskustelu hyvinvointidatan ympärillä on käynnissä, eikä yksin sote-myllerryksen vuoksi. Geeniteknologia, tekoäly ja hurjasti kasvavan hyvinvointidatan määrä luovat kiinnostavan maaperän tutkimukselle. Mutta millä pelisäännöillä ja kenen arvoja noudattaen dataa hyödynnetään? Eettisistä pelisäännöistä tulee käydä moniäänistä dialogia erilaisilla foorumeilla.
Kirjoittaja
Asiantuntija, IHAN- Ihmislähtöinen datatalous, Sitra
Heli Parikka uskoo kehityksen parantavaan voimaan ja työskentelee siksi asiantuntijana Isaacus-hankkeessa, jossa rakennetaan uutta hyvinvointitiedon hyödyntämistä sujuvoittavaa toimijaa Suomeen.

Olen viime aikoina pyöritellyt päässäni erilaisia skenaarioita omasta geeniperimästäni. Tiedän, että omasta suvustani löytyy esimerkiksi verenpainetautia. Olen pohtinut mitä tapahtuisi, jos saisin selville korkean riskini sairastua johonkin geneettisesti periytyvään tautiin. Kolesterolitasoihini voin vaikuttaa elintavoillani ja tarvittaessa lääkityksellä, mutta entä jos olisi kyse jostain vielä vakavammasta. Vaikuttaisiko se positiivisesti vai negatiivisesti elämääni? Tämä ei ole helppo kysymys, mutta sen kaltaisia kysymyksiä meistä taitaa moni nykyään miettiä.

Meistä kerääntyvää dataa hyödynnetään eri tavoin. Itse hyödymme siitä suoraan, kun käymme vaikkapa lääkärin vastaanotolla. Oma terveysdatani ei ole kuitenkaan arvokasta pelkästään minulle, vaan myös laajemmin. Esimerkiksi geeniperimäni kuuluu minulle mutta myös suvulleni. Pitäisikö sen kuulua myös suomalaiselle yhteiskunnalle? Missä menevät yksilön vastuiden ja oikeuksien rajat yhteiskunnassa, jonka toiminta perustuu pohjimmiltaan vastavuoroisuuteen.

Edellä on joitakin esimerkkejä eettisistä kysymyksistä, jotka liittyvät hyvinvointidatan hyödyntämiseen. Mutta miksi näitä kysymyksiä on tärkeää pohtia?

Yksi syy eettisten kysymysten tarkasteluun on meneillään olevat laajat muutokset sote-kentällä. Muutokset koskevat lainsäädäntöä mutta myös lainsäädännön myötä perustettavia uusia toimijoita. Parhaillaan eduskunnan sote-valiokunnan käsittelyssä oleva lakiehdotus sote-tiedon toisiokäytöstä mahdollistaa läpi mennessään sote-datan parissa operoivan lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin perustamisen. Myös biopankkilakia ollaan uudistamassa. Suunnitteilla olevan Genomikeskuksen ja hiljattain perustetun Biopankkiosuuskunnan (FINNBB) tavoitteena on puolestaan edistää suomalaista geenitutkimusta. Kaikkien edellä mainittujen tahojen toiminta perustuu siihen, että yksilö voi luottaa hänestä kerätyn datan olevan turvassa sekä oikeanlaisessa ja eettisessä käytössä.

Näillä muutoksilla on kiinteä yhteys toisiinsa. Se, millaista kokonaisuutta nyt ollaan rakentamassa (valtavan sote-uudistuksen lisäksi), määrittää suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon, tutkimuksen ja yritysyhteistyön tulevaisuutta vuosikymmeniksi eteenpäin. Mutta mikä on kansalaisen rooli tässä myllerryksessä? Miten eri toimijat huolehtivat siitä, että ymmärrän mitä minun hyvinvointitiedoillani tehdään.

Eettinen toiminta tarkoittaa erityisesti läpinäkyvyyttä. Voinko minä kieltää oman datani käytön? Tai toisaalta, voinko halutessani tehdä esimerkiksi verenluovutukseen verrattavan datalahjoituksen, jos siltä tuntuu? Kenelle datani kuuluu, kun olen antanut suostumukseni sen hyödyntämiseen vaikkapa lääketutkimukseen? Saanko tietää, millaiseen tutkimukseen tietojani käytetään? Meidän tulee saada vastauksia näihin kysymyksiin helposti ja nopeasti.
Kokonaisuuden hahmottaminen on vaikeaa asiantuntijoillekin ja sen vuoksi sitä tulee tarkastella osissa toiminnan, toimijoiden, mahdollisuuksien ja riskien kautta. Sote-tiedon toisiokäytön eettiset kysymykset punoutuvat myös tekoälyn hyödyntämiseen liittyvään eettiseen tarkasteluun. Tekoäly tulee vaikuttamaan terveydenhuollossa päätöksentekoon ja palveluiden tarjontaan, mutta se tarvitsee dataa ruuakseen. Se millaista dataa on saatavissa, määrittää pitkälti sitä millaisia hyötyjä siitä on mahdollista saada irti.

Datan ja teknologian käyttöön liittyvät eettiset kysymykset ovat nousemassa huomion kohteeksi. Selvää on, että hyvinvointidatan hyödyntämiseen liittyvää kaikille yhteistä arvopohjaa ei linjata hetkessä eikä millään yksittäisellä foorumilla. Turun yliopiston IT-etiikan tutkija Jani Koskinen toi osuvasti esiin tämän seikan omassa esityksessään taannoin järjestämässämme Hyvinvointitiedon hyödyntämisen eettisten kysymysten työpajassa toteamalla, että eri toimijat omaavat eri tarpeet ja lähtökohdat hyvinvointidatan käytölle, mistä johtuen eri arvot heijastuvat asenteisiin ja näkemyksiin datan käytöstä. Asiat ovatkin harvoin mustavalkoisia. Arvokeskustelu voi pahimmillaan kärjistyä niin, että osapuolet huutavat toistensa ohi.

Vaikuttaa siltä, että eettisten kysymysten läpikäynti nostaa esiin enemmän kysymyksiä kuin antaa vastauksia. Tämän vuoksi yhteiskunnallista keskustelua ja pohdintaa datan eettisestä hyödyntämisestä tulee pitää käynnissä jatkuvasti. Keskeistä tässä on dialogisuus. Ilman erilaisten ja toisilleen vastakkaistenkin näkökulmien kuuntelua ja pohdinta saattaa jumiutua helposti kupliin, jotka eivät lisää ymmärrystä tai tuota lisäarvoa.

Eettisen pohdinnan tulee olla jatkuvasti läsnä olevaa sekä eri tasoilla ja tahoilla tapahtuvaa. Yhteiskunnallinen arvokeskustelu luo pohjaa sille, millaista datan hyödyntämiseen perustuvaa maailmaa me rakennamme.

Sitran Isaacus-hanke järjesti 17.5.2018 sidosryhmäfoorumin hyvinvointitiedon hyödyntämisen eettisistä kysymyksistä. Tilaisuudessa tarkasteltiin aihetta laajasti eri näkökulmista asiantuntija-alustusten ja puheenvuorojen pohjalta. Tilaisuudessa mietittiin mm. miten eettiset käytänteet ja kysymykset saataisiin läpileikkaaviksi ja näkyviksi kaikilla eri tasoilla.

#Isaacus

Mistä on kyse?