julkaisut

Terveysdatan sujuva ja turvallinen käyttö

Viisi askelta kohti reilua datataloutta 2030

Kirjoittajat

Minna Hendolin

Johtava asiantuntija, Terveysdata 2030, Sitra

Hannu Hämäläinen

Vanhempi neuvonantaja, Sitra

Julkaistu

Esipuhe

Datan määrä lisääntyy räjähdysmäisesti maailmassa ja digitalisaatio muuttaa yhteiskunnan toimintaa kaikilla sektoreilla, mikä näkyy niin poliittisessa päätöksenteossa, yritysten liiketoiminnassa kuin ihmisten arjessakin.

Terveysala on ollut muita sektoreita jäljessä digitalisaatiossa ja datan laajassa hyödyntämisessä, mutta noussut nyt muiden toimialojen rinnalle yhdeksi merkittävimmistä sektoreista, jossa nähdään kasvu- ja hyödyntämispotentiaalia.

Euroopan komissio on nostanut digitalisaation ja datan hyödyntämisen yhdeksi keskeisimmistä kilpailukyvyn ja hyvinvoinnin kulmakiveksi. Euroopan unioni haluaa datastrategiansa mukaisesti luoda datan sisämarkkinat, joilla tieto voi liikkua vapaasti eri maiden ja alojen välillä, sekä tarjota hyötyä yksilöille, yhteiskunnalle ja yrityksille.

Tärkeä osa Euroopan datastrategiaa on terveysdataympäristön kehittäminen, jonka tavoitteena on terveystiedon sujuva ja turvallinen käyttö niin maarajat ylittävissä terveyspalveluissa kuin niin sanotussa toisiokäytössä, kun dataa hyödynnetään tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa.

Sitra rakentaa eurooppalaiseen arvopohjaan perustuvaa ihmislähtöistä ja reilua datataloutta. Terveysdata 2030 -projektissa keskitymme terveysdatan käytön edistämiseen Suomessa ja Euroopassa. Tavoitteenamme on, että Suomen terveys- ja hyvinvointialan toimintaympäristö kehittyy terveysdatan käytön edelläkävijäksi, minkä ansiosta kansalaiset saavat terveyshyötyjä ja yhteiskunta talouskasvua. Lisäksi edistämme Suomen aktiivista roolia Euroopan kestävässä digitalisaatiokehityksessä ja koordinoimme EU:n TEHDAS-yhteistoimintahanketta.

Tämän työpaperin tavoite on herättää keskustelua ja kannustaa toimiin Suomen terveysalan kasvun ja kilpailukyvyn varmistamiseksi. Se on suunnattu ennen kaikkea terveysalan toimijoille ja päätöksentekijöille. Haluan kiittää työpaperin kirjoittajia sekä taustatyössä avustaneita erinomaisesta työstä.

18.3.2022
MARKUS KALLIOLA
Projektijohtaja, Terveysdata 2030, Sitra

Tiivistelmä

Digitalisaatio, datan alati kasvava ja moninainen hyödyntäminen sekä edistyksellisten teknologioiden nopea kehittyminen ovat mullistaneet koko yhteiskunnan rakenteita ja toimintamalleja, ja tämä muutoksen vauhti vain näyttää kiihtyvän.

Datasta on tullut keskeinen lähde elinkeinoelämän kasvulle, kun data- ja alustatalous uudistavat markkinoita ja yritysten toimintaa. Terveysala on noussut tämän muutoksen aallon harjalle muiden toimialojen vanavedessä samalla kun koko yhteiskunnassa tapahtuu merkittäviä muutoksia väestön ikääntyessä ja monimuotoistuessa.

Suomi on ollut ajan hermoilla ja jo vuonna 2014 julkaistussa Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategiassa digitalisaatio sekä mahdollisuus yhdistää moninaisia tietovarantoja tutkimus- ja innovaatiotoimintaan kuin myös hoitotyön tueksi nähtiin yhdeksi keskeiseksi Suomen uudistumisen ja elinkeinoelämän kasvun mahdollistajana.

Suomi onkin asemoitunut tällä hetkellä terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan sekä digitalisen terveyden ja datan hyödyntämisen edistykselliseksi maaksi, mutta uhkaa kuitenkin jäädä jälkeen kiristyvässä kansainvälisessä kilpailussa. Suomessa on 2010-luvun aikana tehty paljon hyviä ja perusteltuja aloitteita innovaatioympäristön kehittämiseksi, mutta emme ole vielä onnistuneet ulosmittaamaan riittävästi digitalisaation ja datatalouden potentiaalia sote-palvelujen kehittämisessä ja elinkeinoelämän kasvussa.

Sitra selvitti yhteistyössä Avance Oy:n kanssa kansallisen terveysalan innovaatioympäristön kilpailukykyä ja kasvun mahdollisuuksia. Tunnistimme joukon nykytilan haasteita, jotka tulisi ripeästi korjata, jotta emme menetä jo tehtyjen panostusten vaikuttavuutta. Ehdotamme myös korjaavia toimenpiteitä, jotka veisivät Suomea kohti visioimaamme tavoitetilaa Suomen nostamisesta globaaliksi suunnannäyttäjäksi terveysdatan vastuullisessa hyödyntämisessä sekä uuden liiketoiminnan edistämisessä vuoteen 2030 mennessä.

Keskeisimpänä nykytilan haasteena on nykyisen strategian toimeenpanon hitaus sekä riittämättömät resurssit lainsäädäntövalmisteluissa ja osaamiskeskusten käynnistämisessä. Lisäksi TKI-toiminnan rooli ei ole selkeä sote-uudistuksessa syntyneiden hyvinvointialueiden ja niiden muodostamien yhteistoiminta-alueiden toiminnassa. Terveysalan rahoitusympäristö on pirstaleinen eivätkä nykyiset rahoitustyökalut tue riittävästi alalle ominaisia pitkiä TKI- ja liiketoiminnan kehityskaaria.

Viisi toimenpidesuositusta Suomelle

  1. Yhteinen kansallinen visio ja strategian toimeenpanon omistajuus haltuun.
  2. Mahdollistava lainsäädäntö ripeästi kuntoon.
  3. Hankintakäytännöt tulee uudistaa.
  4. Terveysalan rahoitusympäristön kehittämisohjelma käyntiin.
  5. Tietojärjestelmien rajapinnat yhteensopiviksi ja tietoturvallisiksi.

Suomessa tulee käynnistää digitalisaatiota ja datataloutta edistävä hyvinvointi- ja terveysalan strategian uudistaminen ja tehokas täytäntöönpano.

Tämän asiantuntijakeskusteluihin pohjautuvan työpaperin tehtävänä on toimia keskustelun avauksena ja tarjota askeleita terveysalan toimintaympäristön seuraavaan kehitysloikkaan.

1. Digitalisaatio ja data uudistuvan terveysalan ajureina

Data luo pohjan vaikuttaville terveyspalveluille, huippututkimukselle ja elinkeinoelämän kasvulle. Suomi tarvitsee datatalouden vision ja kansallisesti koordinoituja toimenpiteitä kilpailukykynsä vahvistamiseen.

Terveysala on suurten muutosten keskellä osana yhteiskunnan laajempaa kehityskulkua, kun nykyisessä geopoliittisessa tilanteessa globaali talous ja demokratia hakevat suuntaansa sekä ilmastonmuutos haastaa ekologiseen jälleenrakennukseen. Ikääntyvä ja monimuotoistuva väestö elintapasairauksineen tuo koko ajan kasvaa painetta yhteiskunnan terveyspalvelujen laadulle ja riittävyydelle.

Kehittynyt teknologia, digitalisaatio ja datan monipuolinen hyödyntäminen tuovat ratkaisuja globaaleihin haasteisiin samalla kun ne luovat kasvualustaa uudistuvalle elinkeinoelämälle. Yksilöllistyvät palvelut ja yksilön rooli oman datansa hallinnoinnissa korostuvat ja haastavat terveyspalvelujärjestelmää uudistumaan.

Modernissa terveydenhoitojärjestelmässä kertyvä data luo pohjan sekä hoitojärjestelmien entistä paremmalle ohjaamiselle kuin kansainvälisesti kilpailukykyisten uusien innovaatioiden synnyttämiselle. Data on katkeamattomien hoitoketjujen ja yksilöllistettyjen hoitotoimenpiteiden välttämätön edellytys, mutta ennen kaikkea se mahdollistaa toimenpiteiden kohdentamista sairauksien ennaltaehkäisyyn sekä innovatiivisten ja entistä vaikuttavampien hoitojen kehittämisen.

Terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää dataa kertyy paljon myös varsinaisen sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän ulkopuolella. Tämä data on vielä hyvin pitkälti hyödyntämätön voimavara niin yksilön oman terveyden ylläpitämisessä kuin elinkeinoelämän kasvussa ja yhteiskunnallisessa päätöksenteossa.

Vuonna 2020 Euroopan Unioni (EU) julkaisi kunnianhimoisen datastrategian, jonka tavoitteena on tehdä EU:sta esikuva datavetoisille yhteiskunnille. EU haluaa luoda sisämarkkinat, joilla data voi liikkua vapaasti eri maiden ja alojen välillä. Euroopan terveysdata-alue (European Health Data Space, EHDS) kehittäminen osana laajaa digi- ja datastrategiaa on komission kärkiteemoja tulevien vuosien aikana.

Suomella ei ole kansallisella tasolla datastrategiaa tai datatalouden edistämiseen keskittyvää toimenpidesuunnitelmaa. Suomelta puuttuu myös yhteinen datatalouden visio, ja tästä syystä datatalouden edistämisen koordinoinnille kansallisesti ja sitä tukevalle tiiviille sidosryhmäyhteistyölle on tarvetta. Datatalouden edistäminen ja mahdollisuuksien kääntäminen kansalliseksi kilpailuvaltiksi vaatii merkittäviä muutoksia toimijoiden ajattelutavoissa, rakenteissa ja toimintamalleissa.

Vuonna 2014 julkaistiin kansallinen, kolmen ministeriön yhteinen Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia. Strategian tavoitteena on ollut nostaa Suomi terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan edelläkävijäksi sekä vahvistaa alan yrityskentän rooli Suomen elinkeinoelämän yhtenä tukijalkana. Toimeenpanossa on panostettu sosiaali- ja terveysdatan toisiokäytön edistämiseen uudistamalla muun muassa lainsäädäntöä sekä perustamalla tietolupaviranomainen Findata.

Terveysalan digitalisaatio on luonut mahdollisuuden yhdistää moninaisia tietovarantoja tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa. Data ja digitalisaatio hoitotyön tukena on nähty yhdeksi keskeiseksi Suomen kasvun ja uudistumisen mahdollistajaksi.

Viimeisten vuosien aikana Suomi on noussut kansainväliseen kärkikastiin terveysdatan toisiokäytön edelläkävijämaana ja useat valtiot sekä myös EU-komissio hakevat mallia Suomesta. Vaikka Suomi on tällä hetkellä edistyksellinen terveysdatan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan ja digitaalisen terveyden maa, niin uhkaamme jäädä jälkeen alati kiristyvässä kansainvälisessä kilpailussa. Digitalisaation ja datan hyödyntämistä ei ulosmitata tarpeeksi palvelujen kehittämisessä ja elinkeinoelämän kasvussa.

2. Suomi edelläkävijä terveysalan digitalisaatiossa – datatalouden hyödyt lunastamatta

Suomessa on edistykselliset datavarannot ja järjestelmät. Digitalisaatiota ja datan arvoa ei ole hyödynnetty tarpeeksi palvelujen kehittämisessä ja datatalouden kasvussa.

Suomi on sijoittunut viime vuosina kärkipaikoille useissa kansainvälisissä vertailuissa niin innovaatio- ja digikyvykkyydessä kuin terveysdatan hyödyntämisessäkin. Suomi on edelläkävijä erityisesti terveysalan vahvan IT-arkkitehtuurinsa sekä korkealaatuisen terveyspalvelujärjestelmänsä ansiosta, jossa digitaalinen tieto kulkee julkisen ja yksityisen terveydenhuollon välillä.

Koko väestön kattava Kanta-järjestelmä Omakanta-palveluineen mahdollistavat digitalisaation ja datan hyödyntämisen potilastyössä ja luovat pohjan datan nykyistä laajemmalle hyödyntämiselle tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa eli ns. toisiokäytössä.

Nämä Suomen vahvuudet nousivat esille myös Open Data Institute -tutkimuksessa, jossa vertailtiin terveysdatan toisiokäytön tilannetta 29 maassa sekä aikaisemmassa European Personalised Health Index -selvityksessä yksilöllistetyn terveyden tilannekuvasta Euroopassa.

Terveydenhuollon digitalisaatiota tukevat poliittiset linjaukset ja mahdollistava lainsäädäntö ovat olleet edellytyksenä toimintaympäristön uudistumiselle ja luoneet hyvää pohjaa osaamiselle ja kilpailukyvylle. Terveysalan tutkimus on Suomessa erittäin tasokasta ja valikoituneilla tieteenaloilla kuten syöpätutkimuksessa ja sydän- ja verisuonisairauksissa, myös kansainvälistä huippua. Tasokas koulutusjärjestelmä, työntekijöiden ja kansalaisten hyvät digitaidot ovat osaltaan vauhdittaneet uusien digitaalisten palvelujen käyttöönottoa.

Huolimatta viime aikojen myönteisestä kehityksestä, digitalisaation hyötyjä ja datan laajempaa käyttöä ei ole vielä kyetty hyödyntämään täysimittaisesti vaikuttavien terveyspalvelujen kehittämisessä eikä innovaatiotoiminnassa. Nämä asiat tunnistettiin Suomen kehityskohteiksi myös kansainvälisissä selvityksissä.

Innovaatioekosysteemeissä terveysdatasta uusia hoitoja ja tiedolla johtamista

Sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmä (sote) ja innovatiivinen terveysala muodostavat toisiinsa kytkeytyneen kokonaisuuden, jonka ytimessä ovat eri rekistereille ja tietolähteille rakentuvat tietovarannot (kuva 1). Niitä hyödyntää sote-palvelujärjestelmä datan ensisijaisessa käytössä eli potilaiden hoidossa. Innovaatioekosysteemin muut toimijat käyttävät dataa tutkimus- ja kehittämistoiminnassa ja tietojohtamisessa eli myös ns. toissijaisessa käytössä.

Suomen edistyksellinen lainsäädäntö, erityisesti vuonna 2012 voimaan tullut biopankkilaki sekä kolme vuotta voimassa ollut sote-tiedon toisiolaki ovat luoneet edellytykset terveys- ja hyvinvointidatan eri lähteistä saatavan datan laajamittaiseen hyötykäyttöön. Keskeisessä roolissa terveysdatan toisiokäytön mahdollistajana on toisiolain pohjalta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteyteen perustettu lupaviranomainen Findata.

Terveysdataa hyödynnetään ja jalostetaan korkeakouluissa, kansallisissa osaamiskeskuksissa, yrityksissä sekä tutkimusta tekevissä terveyspalvelujen yksiköissä, erityisesti yliopistollisissa sairaaloissa. Nämä toimijat ovat vahvasti verkottuneet kansainvälisiin alan osaamisekosysteemeihin, mikä on edellytys korkeatasoisessa tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa. Datan jalostusarvo palautuu takaisin palvelujärjestelmään sen tuottamien uusien hoitojen, yhä tehokkaampien lääkkeiden ja parempien hoitoprosessien kautta. Tämä luo pohjaa kustannustehokkaalle järjestelmälle, tiedolla johtamiselle ja laadukkaalle hoidolle.

Yksittäisen kansalaisen rooli oman terveysdatansa hallinnassa ja hyötykäytössä on vielä vähäistä, vaikka ihmiset pääsevätkin tarkastelemaan omia terveystietojaan Omakanta-palvelun kautta. Yksityiset terveyspalvelujen tarjoajat ovat kehittäneet edistyksellisiä alustaratkaisuja, joihin voidaan kytkeä myös yksilöiden itsensä keräämää hyvinvointidataa erilaisten sovellusten kautta.

Kuva 1. Sote-tieto jalostuu vaikuttaviksi hoidoiksi innovaatioekosysteemissä.

Terveysdatasta puhutaan usein hyvin yleisesti ja sillä tarkoitetaan tyypillisesti vain ihmisen hoidon yhteydessä syntyvää tietoa, jonka voi lukea omasta potilaskertomuksesta. Erityyppistä tietoa, jota hyödynnetään eri tarkoituksiin, kertyy jo pelkästään terveyspalvelujärjestelmän monesta lähteestä potilaan hoitopolun eri vaiheissa. Tekstimuotoisia potilaskertomuksia, koodattuja tautiluokituksia, laboratoriokokeiden tuloksia, magneetti- ja röntgenkuvia ja genomitietoa kertyy moninaisiin potilastietojärjestelmiin, josta tieto siirtyy Kanta-arkistoon. Yksilön terveyteen ja hyvinvointiin liittyy dataa lukuisista lähteistä myös terveyspalvelujärjestelmän ulkopuolelta (kuva 2).

Enenevässä määrin myös yksilöiden itse keräämää hyvinvointi- ja terveysdataa voidaan hyödyntää erilaisten terveyssovellusten yhteensopivuuden kautta. Vaikka Suomessa olisi mahdollista yhdistää yksilön sosiaali- ja terveysdataa, niin tämä mahdollisuus on vielä hyvin alihyödynnetty niin sote-palveluissa kuin tutkimus- ja kehittämistoiminnassakin. Merkittävä datan hyödyntämisen mahdollisuus erityisesti sairastumisen ennaltaehkäisyssä ja ennakoinnissa on yksilön käyttäytymiseen liittyvä tieto, jota syntyy erilaisista arkielämän tilanteista kuten liikkumisesta sekä kulutus- ja ostoskäyttäytymisestä.

Yksilön terveystiedot ovat lähtökohtaisesti arkaluonteista tietoa, joiden hallintaa ja käyttöä säätelee niin EU:n kuin Suomenkin lainsäädäntö. Terveysdatan erityispiirteistä sekä moninaisuudesta johtuen koko terveystiedon toimintaympäristö, ns. tietoavaruus tulee rakentaa siten, että data on hyödynnettävissä turvallisesti ja tehokkaasti niin potilastyössä, tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa kuin terveyspoliittisessa päätöksenteossakin. Tämä luo myös vahvan pohjan uudistuvalle elinkeinoelämälle ja kansainvälisesti kilpailukykyiselle liiketoiminnalle.

Kuva 2. Terveysdataa kertyy moninaisista lähteistä.

Datatalous ja digitalisaatio elinkeinoelämän uudistajana

Datataloudella tarkoitetaan talouden osa-aluetta, jossa liiketoimintamalli perustuu tiedon hyödyntämiseen ja käyttöön eri tavoin. Tämän hetken datatalous ei kohtele kaikkia osapuolia tasa-arvoisesti eikä yksilöllä ole näkyvyyttä oman datansa käyttöön. Reilu datatalous onkin talouden osa-alue, joka keskittyy luomaan palveluja ja dataan perustuvia tuotteita eettisesti, ja jossa yksilöiden oikeuksia suojellaan ja kaikkien sidosryhmien tarpeet otetaan huomioon (Sitra: Tulevaisuussanasto).

Datatalous on merkittävä kasvuala maailmalla ja EU:n datamarkkinakatsaus vuodelta 2020 ennakoi, että lähivuosina datamarkkinat kasvavat muita toimialoja nopeammin. Tunnetuimpia esimerkkejä tästä ovat suuret alustayhtiöt kuten Google, Apple ja Amazon, jotka ovat tuoneet myös terveysalalle aivan uudenlaisia datanjakamisen ja liiketoiminnan malleja sekä muodostaneet merkittäviä ekosysteemejä ympärilleen.

Datatalouden merkitys Suomen kilpailukyvylle ja sen liiketoimintapotentiaali suomalaisille yrityksille on tunnistettu erityisesti teollisuudessa ja yritysten välisessä liiketoiminnassa (B2B, business to business). Hyvinvoinnin ja terveyden kuluttajamarkkina kasvaa nopeasti ja julkisten tietovarantojen avaaminen laajempaan käyttöön mahdollistaisi uutta datalähtöistä liiketoimintaa.

Suomella on yhä mahdollisuus päästä datatalouden voittajien joukkoon, jossa paraneva kyky hyödyntää dataa tuottaa yhä kilpailukykyisempiä yrityksiä, vaikuttavampaa terveydenhuoltoa sekä hyvinvointia kansalaisille. Suomen erinomaiset digitaaliset valmiudet eivät tällä hetkellä näy suoraan datatalouden onnistumisina elinkeinoelämässä eikä vaikuttavuutena terveydenhuollossa.

Teknologia ja data uudistavat perinteistä terveystoimialaa

Terveysalalla on perinteisesti totuttu puhumaan erikseen terveysteknologia-alan yrityksistä, lääketeollisuudesta, sosiaali- ja terveysalan palveluyrityksistä, terveysalan informaatioteknologiayrityksistä sekä hyvinvointitoimialasta.

Edistyksellisten teknologioiden, kuten tekoälyn, genomiikan ja robotiikan mahdollistavat innovatiiviset ratkaisut ja uudistuvat liiketoimintamallit, kuten erilaiset data-alustat, rikkovat perinteistä jaottelua ja synnyttävät uudenlaista liiketoimintaa perinteisten toimialojen solmukohtiin ja markkinaan. Kehittyvä terveys- ja hyvinvointialan yritysekosysteemi on perinteistä jaottelua laajempi ja kattaa toimijoita muun muassa liikenne-, elintarvike-, matkailu- ja rakennusalalta.

Alustatalous avaa terveysalaa uusille toimijoille, joita sektorilla ei perinteisesti ole ollut, kuten suuret alustayhtiöt Amazon ja Google.

Terveysala on kokonaisuudessaan yksi maailman nopeimmin kasvavista toimialoista. Vuonna 2018 lääkemyynti ylsi 828 miljardiin dollariin ja sen on arvioitu olevan vuonna 2024 jo 1181 miljardia dollaria (Deloitte, 2020).

Tämän hetken digitaalisen terveyden globaalin markkinan arvo on eri lähteistä riippuen noin 100–150 miljardia dollaria ja sen ennustetaan kolminkertaistuvan vuoteen 2028 mennessä vuotuisen kasvun ollessa 15–20 prosenttia (Market Data Forecast, Global Wellness Insititute 2021). Koronapandemia on edistänyt digitaalisten terveydenhuollon ratkaisujen kehittämistä ja käyttöönottoa ennustaen globaalin markkinan kaksinkertaistumisen jo vuoteen 2026 mennessä (kuva 3).

Kuva 3. Digitaalisten terveysteknologioiden markkinat kasvavat voimakkaasti.

 Vuosina 2019-2021 kasvu on ollut maltillista, mutta sen ennustetaan kiihtyvän seuraavina vuosina. Euroopan markkinat vuonna 2021 50 miljardia dollaria ja ennusteen mukaan vuonna 2026 113 miljardia dollaria. Pohjois-Amerikan kasvu vuonna 2021 68 miljardia dollaria ja vuonna 2026 145 miljardia dollaria.

Suomella on erinomaiset mahdollisuudet pärjätä terveysalan digiloikassa. Siinä terveydenhuollon yksilöllistetyt, ajasta ja paikasta riippumattomat digitaaliset palvelut ja dataan pohjautuvat älykkäät ratkaisut ovat keskiössä.

Lääketeollisuus on siirtynyt vahvasti digitalisaation, edistyksellisten teknologioiden ja reaaliaikaisesti tallentuvan ns. RWD-datan (real-world-data) hyödyntämiseen tutkimuksissa, tuotannossa sekä lääkkeiden vaikuttavuusarvioinneissa. Digitaaliset terapiat, hajautetut kliiniset tutkimukset, sekä tuotannon automatisaatio ja ovat jo merkittävien kehityspanostusten kohteita sekä tulevaisuuden kilpailutekijöitä lääkealalla.

Nämä teemat olivat maailmanlaajuisia jo ennen koronapandemiaa ja ovat sitä sen jälkeenkin. Suomesta löytyy satoja alan edelläkävijäyrityksiä, huippututkimusta ja laajasti digitaalisuutta hyödyntävä terveyspalvelujärjestelmä. Yhteiskuntamme hyvät perusrakenteet, kuten maanlaajuiset ja edistykselliset tietoliikennejärjestelmät sekä digitaaliset tietovarannot, tukevat terveydenhuollon ja alan liiketoiminnan digi- ja datatalouden uudistumista.

Terveysalan toimintaympäristön haasteena rahoituksen sirpaloituneisuus ja lyhytjänteisyys

Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM) terveysalan rahoitusympäristöä koskeva raportti sisälsi joukon toimenpiteitä tunnistettujen haasteiden korjaamiseksi. Rahoitus terveysalan tutkimus- ja kehitystoimintaan on kasvanut viimeisen kymmenen vuoden ajan ja säilyttänyt suhteellisen osuutensa verrattuna muihin aloihin. Erityisesti Business Finlandin terveysalan ohjelmien kautta alalle on kanavoitunut runsaasti TKI-rahoitusta, jonka erityispiirteenä on ollut muun muassa laajojen yksityisen ja julkisen sektorin ekosysteemihankkeiden rahoittaminen.

Raportin mukaan Suomen terveysalan rahoitusympäristö on selvästi verrokkimaita kehittymättömämpi ja olemme entisestään jäämässä jälkeen kansainvälisestä kehityksestä. Lisäksi Suomessa terveysalan julkinen rahoitus on kokonaisuudessaan vähäisempää kuin kilpailijamaissa. Rahoitus on sirpaloitunut usealle rahoittajalle ja on lyhytjänteistä projektirahoitusta (kuva 4). Nämä tuovat erityisiä haasteita toimialalla, jolle tyypillisiä ovat pitkä, useita vuosi kestävät tutkimus- ja kehitysvaiheet sekä usein merkittäviä pääomia vaativa yritystoiminta.

Tämä heikentää muun muassa yliopistojen edellytyksiä panostaa pitkäjänteiseen, strategiseen tutkimukseen, sekä vaikeuttaa lupaavien innovaatioiden kaupallistumista ja skaalautumista. Julkisessa rahoituksessa ei myöskään kiinnitetä riittävästi huomiota alan erityispiirteisiin kuten sääntely-ympäristön vaatimuksista johtuviin pitkiin TKI-hankkeiden toteutusaikoihin ja niihin vaadittaviin rahoituskokonaisuuksiin.

Kuva 4. Terveysalan julkinen rahoitusvastuu jakautuu monelle toimijalle.

Huolimatta julkisen sektorin rahoituksen haasteista ja siitä, että Suomesta on puuttunut terveysalaan erikoistuneita pääomasijoittajia, yksityiset investoinnit alan yrityksiin ovat kuitenkin kasvaneet merkittävästi viime vuosikymmenen aikana. Kasvua on ollut nähtävissä niin varhaisen vaiheen ja siemenrahoituksen sijoituksissa kuin enkeli- ja kasvuvaiheen rahoituksessakin. Kotimaisen rahoituksen puutetta erityisesti kasvuvaiheeseen ovat korvanneet ulkomailta saadut merkittävät yksityiset investoinnit sekä kotimaisten teknologiarahastojen sijoitukset terveysalan start up -yrityksiin.

Tulevaisuus näyttää lupaavalta, kun uusi terveystieteisiin keskittyvä Life Science -rahasto käynnistyi alkuvuodesta 2022. Useita alan yrityksiä on myös listautunut pörssiin sekä saanut kasvun vaatimaa rahoitusta yritysostojen kautta. Tämä osoittaa suomalaisten terveysalan yritysten olevan kilpailukykyisiä ja houkuttelevia investointikohteita myös kansainvälisessä mittapuussa, vaikka pörssilistautumisissa jäämme vieläkin jälkeen Ruotsista ja Tanskasta.

EU-rahoituksen hyödyntämisessä kasvunvaraa

Lainsäädännön lisäksi EU panostaa aivan uudella tavalla digitalisaatiohankkeiden rahoitukseen terveyden alueella. Uuden budjettikauden 2021–2027 rahoitusinstrumentit moninkertaistavat digiterveyteen kohdistettavat voimavarat, johon oman merkittävän lisän tuo vielä monissa maissa elpymis- ja palautumistukivälineen (recovery and resilience fund, RRF) kansallinen toimeenpano. EU tarjoaa useita rahoitustyökaluja niin tutkimus- ja kehittämistoimintaan, yritysten innovaatiotoimintaan ja kasvuun kuin investointeihinkin.

Terveydenhuollon uudistumisen ja digitalisaation kannalta erityisen merkittävää on, että Horizon Europe -puiteohjelman lisäksi EU on käynnistänyt vuoden 2021 alusta neljännen EU:n terveysohjelman (EU4Health), jonka tehtävänä on toimeenpanna EU:n terveysstrategiaa. EU4Health-ohjelman tavoitteena on edistää terveyttä, ehkäistä sairauksia ja vaalia terveitä elämäntapoja tukevaa ympäristöä jäsenmaissa sekä tukea innovatiivisia, tehokkaita ja kestäviä terveydenhuoltojärjestelmiä. Ohjelman budjetti, 5,1 miljardia euroa, on moninkertainen i edelliseen ohjelmakauteen verrattuna.

Työ- ja elinkeinoministeriö selvitti myös suomalaisten organisaatioiden saamaa EU-rahoitusta aikaisempien puiteohjelmien kaudella. Sen mukaan suomalaiset terveysalan yritykset ja tutkimusorganisaatiot ovat pärjänneet kohtuullisesti, mutta jäämme tälläkin mittarilla kilpailijamaistamme jälkeen. Suomesta näyttäisi puuttuvan kansallinen strateginen ja systemaattinen organisoituminen EU-rahoituksen hyödyntämisessä.

3. Hyviä strategioita ja suunnitelmia – Suomessa toimeenpano ontuu

Digitalisaatio ja datan hyödyntäminen ovat vahvasti esillä EU:n terveyspolitiikassa. Suomen vuonna 2014 julkaistun terveysalan kasvustrategian toimeenpano on vielä kesken samaan aikaan, kun kilpailijamaat panostavat tulevaisuuden kilpailukykyyn.

Terveysalan kasvustrategia loi pohjan yhteistyölle

Vuonna 2014 julkaistiin kansallinen Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia (terveysalan kasvustrategia). Strategia oli julkistamisen aikaan myös kansainvälisessä mittapuussa hyvin edistyksellinen, sillä sen valmisteluun, ja tiekartan toteuttamiseen oli sitoutunut kolme ministeriötä, työ- ja elinkeino- (TEM), sosiaali- ja terveys- (STM) sekä opetus- ja kulttuuriministeriö (OKM). Strategian valmisteluun ja tiekartan toimeenpanoon olivat myös sitoutuneet näiden alaisuudessa toimivat julkiset rahoittajat silloinen Tekes nyk. Business Finland ja Suomen Akatemia.

Strategian tavoitteena on ollut nostaa Suomi terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan edelläkävijäksi sekä vahvistaa alan yrityskentän rooli Suomen elinkeinoelämän kasvun vauhdittajana. Strategiassa ja sen tiekarttojen toimenpiteissä on panostettu kumppanuuksiin ja sektorit ylittävään yhteistyöhön sekä sosiaali- ja terveysdatan käytön edistämiseen. Osaamisen vahvistamiseksi perustettiin keskeisille vahvuusalueille kansallisia, verkostomaisesti organisoituneita osaamiskeskuksia, joista kansallisen genomikeskuksen perustaminen vielä odottaa genomilain voimaantuloa.

Lisäksi kohdennettua rahoitusta suunnattiin alan TKI-toimintaan erillisten terveysalan rahoitus- ja innovaatio-ohjelmien kautta. Kansainvälistymisen edistämiseksi tiivistettiin Team Finland -yhteistyötä, jolloin Ulkoasianministeriön rooli korostui kolmen muun kasvustrategian toimeenpanosta vastuussa olevan ministeriön ohella. Yhteiset toimenpiteet kohdistuivat erityisesti terveysalan viennin edistämiseen, investointien houkutteluun sekä maakuvatyöhön.

Terveysalan kasvustrategian ja sitä seuranneiden vuosien 2016 ja 2020 tiekarttojen sisältämien toimenpiteiden muodostamaa kokoanisuutta täydensivät vuonna 2014 julkaistu Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020 sekä sosiaali- ja terveysministeriön asettaman työryhmän vuonna 2015 antama ehdotus kansalliseksi genomistrategiaksi (kuva 5.).

Kuva 5. Vuoden 2014 kasvustrategia ja tiekarttojen toimenpiteet ovat luoneet pohjaa terveysalan data- ja digitaloudelle.

Vuonna 2019 tehdyn Terveysalan kasvustrategian väliarvioinnin mukaan strategia on edistänyt merkittävästi hallinnonrajat ylittävää yhteistyötä, mutta konkreettiset tulokset ovat toistaiseksi vähäisiä ja työ on vielä kaikilla osa-alueilla kesken.

Terveysalan kasvustrategian ja sen tiekarttojen toimenpiteiden lisäksi Suomessa on 2010-luvun aikana tehty paljon hyviä ja perusteltuja aloitteita toimintaympäristön kehittämiseksi.

Vuonna 2020 nykyinen hallitus hyväksyi OKM:n ja TEM:n yhdessä valmisteleman kansallisen tutkimuksen, kehittämisen ja innovaatioiden tiekartan. TKI-toiminnan määrän ja laadun nostamisen lisäksi tiekartan toimenpiteillä vahvistetaan osaamiskeskittymiä ja ekosysteemejä, lisätään T&K-toimijoiden yhteistyötä ja monipuolistetaan julkisen sektorin roolia innovaatiotoiminnan vauhdittajana ja hyödyntäjänä. Tiekartan tavoitteena on nostaa T&K-menojen 4 prosenttiin bruttokansantuotteesta vuoteen 2030 mennessä.

Suomi lanseerasi vuonna 2017 ensimmäisten EU-maiden joukossa tekoälystrategian, jonka visiona on nostaa Suomi tekoälyn soveltamisen kärkimaaksi. TEM:n koordinoima Tekoäly 4.0 -ohjelma on konkreettinen toimenpide, jolla digitalisaatiota sekä tekoälyn kehittämistä ja käyttöönottoa edistetään erityisesti elinkeinoelämässä. Ohjelmassa tekoälyteknologiat yhdistyvät laajaan joukkoon muita digitaalisia teknologioita, kuten esineiden internet, 3D-tulostus, robotiikka, kvanttilaskenta sekä virtuaalinen ja lisätty todellisuus. Terveysala on yksi toimialoista, joilla nähdään merkittävää kasvupotentiaalia.

Osana EU:n digitaalistrategian toimeenpanoa Suomi laatii kansallisen digitaalisen kompassin kevään 2022 aikana. Digitaalinen kompassi on toimenpideohjelma, joka keskittyy neljän osa-alueen kehittämiseen: osaaminen, turvalliset ja kestävät digitaaliset infrastruktuurit, yritysten digitaalinen muutos sekä julkisten palvelujen digitalisointi. Tavoitteena on luoda digitalisaatiolle ja datataloudelle yhteinen kansallinen visio ja tavoitteet vuoteen 2030.

Sitra tukee Suomen digitalisaation ja datatalouden tavoitetta ja laatii Suomelle datatalouden tiekarttaa tiiviissä yhteistyössä julkisen ja yksityisen sektorin kanssa.

Sote-uudistus on Suomen historian yksi merkittävimmistä hallinnollisista uudistuksista, mikä on edennyt useiden vuosien valmistelun, ja eduskunnassa hyväksytyn lakipaketin jälkeen toimeenpanoon.

Vuoden 2023 alusta lukien vastuu sosiaali- ja terveydenhuollon ja pelastustoimen järjestämisestä siirtyy kunnilta ja kuntayhtymiltä 21 hyvinvointialueelle. Poikkeuksena on Helsingin kaupunki, jolla säilyy sosiaali- ja terveydenhuollon sekä pelastustoimen järjestämisvastuu. Hyvinvointialueet voivat sopia viidelle yhteistoiminta-alueelle annettavista tehtävistä, joista laissa mainitaan muun muassa tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoiminnan yhteistyö. Vastuu TKI-toiminnasta on tulevaisuudessa hyvinvointialueilla ja niiden muodostamilla yhteistoiminta-alueilla sekä yliopistollisilla sairaaloilla.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana kansallisen terveysalan TKI- ja liiketoimintaympäristön voidaankin sanoa kehittyneen merkittävästi, mutta useiden Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategian aloitteiden konkretisoituminen käytännön toiminnaksi on paikoin ollut valitettavan hidasta.

Ruotsi, Tanska, Iso-Britannia ja Ranska panostavat terveysalan strategiseen kehittämiseen

Viime vuosina on moni Euroopan maa nostanut terveysalan kansalliseksi kärkitoimialaksi ja laatinut toimialan kehitystä viitoittavia kansallisia strategioita. Näiden toimeenpano sisältää pitkäjänteisiä panostuksia terveys- ja life science -alan tutkimus- ja innovaatioympäristön kehittämiseen, osaamiseen vahvistamiseen sekä muun muassa toimialalle kohdistuvia verotuksellisia ja rahoituksellisia toimenpiteitä.

Kansallisten toimialakohtaisten strategioiden merkitys korostuu erityisesti vahvasti säädellyllä ja merkittäviä investointeja vaativalla terveysalalla. Valtiovallan strateginen panostaminen toimialaan osoittaa kotimaisille ja ulkomaisille toimijoille sitoutumista pitkäjänteiseen kehitykseen sekä lisää toimintaympäristön muutosten ennakoitavuutta.

Tunnistimme neljä digitalisen terveyden edelläkävijä maata: Ruotsi, Tanska, Iso-Britannia sekä Ranska. Kaikkia näitä maita yhdistää se, että ne ovat toimeenpanneet viimeisen parin vuoden aikana uudet terveysalan strategiansa sekä sijoittuneet viimeaikaisissa kansainvälisissä selvityksissä Euroopan kärkeen erityisesti terveysdatan hallinnoinnissa ja hyödyntämisessä niin terveyspalveluissa kuin tutkimus- ja kehittämistoiminnoissa (kuva 6). Maiden strategioissa tuodaan esille lukuisia toimenpiteitä, joilla julkinen sektori voi edistää toimialan kehitystä joko yksin tai yhdessä yksityisen sektorin kanssa.

Kuva 6. Pohjoismaat ovat OECD-maiden kärjessä terveysdatan hallinnoinnissa ja käytössä.

Maat eroavat datan kehityksen, saatavuuden, kypsyyden, käytön ja hallinnoinnin suhteen. Suomi, Tanska, Iso-Britannia ja Ranska ovat vertailun kärjessä datan hallinnoinnissa. Suomi, Tanska ja Korea ovat kärjessä kaikilla osa-alueilla. Irlanti eroaa muista maista vähemmän kehittyneenä kaikilla osa-alueilla.

Näiden neljän maan strategioista löytyy pitkälti samat painopistealueet kuin Suomen vuonna 2014 julkistetussa Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategiassa eli

  • kansallisen yhteistyön edistäminen
  • kilpailukykyisen toimintaympäristön kehittäminen
  • tutkimus- ja kehittämistoimintaan edellytysten parantaminen
  • osaamisen vahvistaminen
  • terveysdatan hyötykäytön lisääminen.

Tarkastelussa olevat maat nostivat terveysdatan laajamittaisen hyödyntämisen, digitaalisen terveyden sekä yksilöllistetyn lääketieteen strategiansa keskiöön niin terveyspalveluiden kehittymisen kuin innovaatio- ja yritystoiminnan kasvun mahdollistajana. Erityisesti strategioissa nousi esille erillisen, kansallista yhteistyötä koordinoivan ja/tai strategian toimeenpanoa varmistavan organisaation perustaminen. Nämä maat olivat julkaisseet hiljattain myös kansalliset tekoälystrategiat, jotka kattavat myös tekoälyn laajamittaisen kehittämisen terveydenhuollon tarpeisiin.

Maakohtaisia painopisteitäkin toki löytyy. Ranska panostaa vahvasti bio- ja lääketuotantoon sekä yritysten investointeihin ja kannusteisiin. Ranska on nostanut myös terveysdatan eettisen käytön esille EU-puheenjohtajuuskautensa painotuksissa.

Iso-Britannia korostaa muun muassa genomitiedon hyödyntämistä sekä vahvistaa kansallisen terveyspalveluorganisaationsa NHS:n (National Health Service) roolia tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa. Edistääkseen sosiaali- ja terveydenhuollon digitalisaatiota NHS:n yhteyteen on perustettu erillinen organisaatio NHSX.

Tanska puolestaan panostaa kliinisen tutkimuksen toimintaympäristön kehittämiseen, terveysdatan hyödyntämiseen sekä nostaa esille terveysstrategiassaan myös ympäristöasiat ainoana tarkastelluista maista.

Ruotsin strategian erityispiirteenä on yksilöllistetyn lääketieteen ja edistyksellisten teknologioiden edistäminen terveydenhuollossa sekä real-world-datan (RWD) hyödyntäminen tutkimuksessa (Taulukko 1)

Taulukko 1. Verrokkimaat panostavat strategioidensa toimeenpanoon.

Ruotsin, Tanskan, Iso-Britannian, Ranskan ja Suomen kansallisissa strategioissa on hyvin paljon yhteisiä tavoitteita, kuten datan hyödyntämisen edistämisessä ja public-private-yhteistyön kannustamisessa. Yksikään selvityksen maista ei ollut erityisesti nostanut esille terveysalan reilun ja kestävän datatalouden mahdollisesti tuomaa kilpailuetua elinkeinoelämän kasvulle, vaikka komissio puhuu reilusta datataloudesta osana Euroopan digitaalista siirtymää edistävää politiikkaansa.

Digitaalisuus ja datan hyödyntäminen terveysalueella EU:n painopiste

Data ja digitalisaatio on nostettu Euroopan unionin keskeiseksi poliittiseksi painopisteeksi ja EU haluaa tarjota yrityksille ja ihmisille mahdollisuuden ihmiskeskeiseen, kestävään ja vauraaseen digitaaliseen tulevaisuuteen.

Helmikuussa 2022 komissio julkaisi ehdotuksen datasäädökseksi (Data act), joka on osa EU:n datastrategian toimeenpanoa. Datasäädös on osa viiden mittavan lainsäädäntöehdotuksen sarjaa, joilla digitalisoituvaa Eurooppaa rakennetaan. Tämän sääntelyviisikon (Digital Markets Act, Digital Services Act, Data Governance Act, Data Act, Artificial Intelligence Act) tarkoituksena on lisätä datan hyötykäyttöä EU:n sisämarkkinoilla.

Sääntelyn avulla luodaan yhtenäiset toimintatavat ja tasapuoliset mahdollisuudet kaikille toimijoille EU-alueella. Tavoitteena on myös turvata yksilöiden oikeudet tuottamaansa dataan sekä parantaa erityisesti pienten toimijoiden mahdollisuuksia dataliiketoimintaan. EU:n datasääntely koskee myös terveysdataa, joka on yksi datastrategian temaattisista alueista.

Globaali koronapandemia on myös haastanut EU:n ja sen jäsenmaat kehittämään terveysdatan käyttöä terveysturvallisuuteen ja kansanterveyden kehittämiseen. Digitaalisuuden ja datan hyödyntämisen edistäminen on vahvasti esillä myös terveyspolitiikassa, jossa eurooppalaisen terveystietoalueen European Health Data Space (EHDS) luominen on yksi Euroopan komission ja jäsenvaltioiden painopisteistä vuosina 2019–2025. EHDS:n tavoitteena on parantaa erilaisten digitaalisten terveystietojen rajat ylittävää käyttöä niin terveydenhuollossa (ensiökäyttö) kuin terveysalan tutkimuksessa, innovaatiotoiminnassa ja päätöksenteossa (toisiokäyttö).

Lisäksi EHDS pyrkii kehittämään digitaalisten terveyspalvelujen yhtenäisen markkinan muodostumista Eurooppaan sekä edistämään tekoälyn kehittämistä ja hyödyntämistä eettisten periaatteiden mukaisesti. Koska terveysdataan liittyy sen arkaluontoisuuden takia erityisiä huomioita, komission tavoitteena on kevään 2022 aikana julkaista ehdotuksensa EHDS-lainsäädännöksi. EU-tason sääntely harmonisoi lähivuosina jäsenmaiden toisistaan poikkeavia ja keskenään ristiriidassa olevia digitaalisen terveyden ja hyvinvoinnin alan lainsäädäntöä ja helpottaa siten yhteistyötä.

4. Suomen nykytilan haasteet

Strategian dynaaminen toimeenpano on muodostunut kompastuskiveksi. Osaamiskeskusten riittämättömät resurssit ja TKI-rahoituksen vähentyminen ovat hidastaneet hyötyjen toteutumista.

Suomella on kiistatta hyvät mahdollisuudet terveysalan kasvulle ja uuden liiketoiminnan synnylle lähivuosien aikana. Tämän tavoitteen saavuttamisen tiellä on kuitenkin edelleen haasteita. Tunnistimme seuraavia pullonkauloja sekä selkeitä esteitä Suomen innovatiivisen terveysalan kasvulle.

1. Puuttuva johtajuus ja toimeenpanon omistajuus
Suomesta puuttuu yksi taho, jolla olisi kokonaisvastuu kasvustrategian mukaisten toimenpiteiden täytäntöönpanosta, kansallisesta koordinoinnista ja seurannasta. Strategisen ”omistajuuden” jakautuminen kolmen ministeriön (STM, TEM, OKM) kesken tunnistettiin toisaalta strategian vahvuudeksi mutta myös heikkoudeksi.

Yrityskentän mukaan on vaikea päästä osallistumaan STM:n toimenpiteiden valmisteluun. Suomen tilanne eroaa tältä osin merkittävästi muista Pohjoismaista. Tätä voi pitää kansallista kilpailukykyä heikentävänä tekijänä.

2. Sote-uudistuksen TKI-kannusteiden puutteet
Sote-uudistuksen valmistelussa ei ole riittävästi otettu huomioon hyvinvointialueiden ja niiden muodostamien yhteistoiminta-alueiden välistä TKI-toimintaa ja työnjakoa. Terveysdata ja sen toisiokäytölle rakentuva tutkimus-, kehitys- ja innovaatiotoiminta ovat merkittävässä roolissa uudistuksessa. Uusilla hyvinvointialueilla on riittämättömät kannustimet ja osaaminen edistää muun muassa hyvinvointi- ja terveysdatan laajamittaista toisiokäyttöä.

Vaarana on, että TKI-toiminta pirstoutuu hajanaisiksi erillisiksi saarekkeiksi hyvinvointialueille ilman erikseen kohdennettua kansallista koordinoitua rahoitusta. Merkittävää epätietoisuutta liittyy myös yliopistollisten keskussairaaloiden rooliin TKI-toiminnassa sote-uudistuksen täytäntöönpanon jälkeen ja näiden harjoittaman kliinisen tutkimustoiminnan resurssien riittävyyteen.

3. Perustettujen osaamiskeskusten riittämätön resursointi ja puuttuva omistajuus
Suomessa on viime vuosien aikana perustettu useita erillisiä kansallisia osaamiskeskuksia.  Lisäksi uusia keskuksia ollaan parhaillaan suunnittelemassa. Pääsääntöisesti jo perustetut keskukset ovat kuitenkin niin vaatimattomasti resursoituja, ettei niillä ole tosiasiallisia edellytyksiä toimia kansainvälisesti johtavaa tutkimustoimintaa harjoittavina organisaatioina.  Keskusten rooli rajoittuu jo olemassa olevien organisaatioiden tutkimustoiminnan koordinointiin. Niiden perustaminen ja toiminnan käynnistyminen on ollut kohtuuttoman hidasta.

4. Terveysdatan toisiokäyttöön liittyvät ongelmat
Findatan toiminnan käynnistymisvaiheessa esiintyi ongelmia, erityisesti toisiolain ja muun tutkimusta ohjaavan lainsäädännön tulkinnoissa ja ohjeistuksessa. Findatan palveluajat venyivät käynnistysvaiheessa pitkiksi ja palvelutaso ja laskentakapasiteetti koettiin alkuun riittämättömäksi monimutkaisten aineistojen ja algoritmien käsittelyyn.

Osaltaan nämä ongelmat ovat seurausta toisiolain ja muun lainsäädännön tulkintaepäselvyyksistä sekä odotuksiin nähden riittämättömästä resurssoinnista. Haasteellista on lainsäädännön edellyttämän palvelukyvyn aikaansaaminen sekä Findatan että rekisterinpitäjien yhteisessä toiminnassa. Jos Suomi ei näyttäydy potentiaalisten kansainvälisten kumppaneiden näkökulmasta houkuttelevana tutkimus- ja innovaatiotoiminnan ympäristönä, edellytykset terveysdatan laajamittaiselle toisiokäytölle eivät toteudu.

5. Keskeisten lainsäädäntöhankkeiden hidas eteneminen
Keskeiset lainsäädäntöhankkeet, käytännössä genomilainsäädäntö ja biopankkilain kokonaisuudistus, ovat edenneet hitaasti. Lait ovat olennainen osa terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan sääntelyperustaa, ja ne tulee ehdottomasti saattaa maaliin ennen uusien lainsäädäntötoimenpiteiden käynnistämistä.

6. Julkisten hankintojen käytännöt
Julkisilla hankinnoilla on keskeinen rooli innovatiivisten tuotteiden ja palveluiden markkinoille pääsyn edistämisessä. Julkiset hankinnat toimivat usein tärkeinä pilotointialustoina ja referensseinä myöhempää kansainvälistä liiketoimintaa ajatellen.

Nykyiset hankintakäytännöt tukevat kuitenkin huonosti näitä molempaa julkisiin hankintoihin liittyvää etua. Esimerkiksi hankinnoissa sovelletuista sopimuskäytännöistä saattaa seurata, että palveluntuottaja ei voi hyödyntää immateriaalioikeuksin suojattuja hankinnan tuloksia myöhemmässä liiketoiminnassaan. Osaamis- ja resurssipuutteet datalähtöisessä innovoinnissa sekä siihen tarvittavien kehitysympäristöjen vähäisyys ovat myös rajoittavia tekijöitä.

Julkisen sektorin yleistyneet käytännöt siirtyä tuottamaan palveluita erilaisin voittoa tavoittelemattomiin sidos- ja yhteishankintayksiköihin (eng. in-house) vähentävät kilpailua ja kaventavat innovointiin perustava markkinaa.

7. Julkisiin ICT-järjestelmiin liittyvät ongelmat
Nykyisellään terveysdataa kerääntyy satojen toimijoiden sadoissa tietojärjestelmissä ilman, että tietomalleja tai -käytäntöjä olisi systemaattisesti koordinoitu. Tästä poikkeuksena on yhteensopivuus Kanta-järjestelmään. Toimijoita ja tietojärjestelmiä on lukuisia, ja terveydenhuollon erillisjärjestelmien määrä on lisääntynyt samaan aikaan, kun asiakas- ja potilastietojärjestelmien elinkaari on lähes 20 vuotta. Tietojärjestelmät on lähtökohtaisesti kehitetty potilaiden hoidon tarpeisiin, jolloin niiden mukautuminen tutkimus- ja innovaatiotoimintaan on haasteellista.

Suljetut ja yhteensopimattomat tietojärjestelmät vaikeuttavat alustapohjaisten terveyspalveluiden sekä datalähtöisten sovellusten kehittämistä. Julkisten tietojärjestelmien rajapinnat tulisi olla avoimia ja niiden kuvaukset olla saatavilla.

8. Riittämätön osaamispohja
Terveysalan kasvun edellyttämiä osaajia ei ole riittävästi. Tämä korostuu erityisesti sote-uudistuksen toimeenpanon vaatimasta lisääntyvästä kilpailusta osaavasta työvoimasta niin julkisella kuin yksityisellä sektorilla.

Tarvitsemme tietojohtamisen osaajia, jotka ymmärtävät datan merkityksen TKI-toiminnassa ja organisaationsa johtamisessa. TKI-toiminnan osalta tämä koskee erityisesti henkilöitä, joilla on lääketieteen kliinistä osaamista, data-analytiikan ja tekoälyosaamista sekä terveysalan teknologia- ja liiketoimintaosaamista.

Toinen osaamisvaje koskee toimialan yritysten paikoin riittämätöntä säädösosaamista, joka voi pahimmillaan hidastaa merkittävästi innovatiivisten tuotteiden ja palveluiden tarvitsemien viranomaishyväksyntöjen saamista ja markkinoille pääsyä.

Kolmas osaamiseen liittyvä haaste on kansalaisten riittävät digi- ja datataidot, jotka ovat edellytyksenä digitaalisten terveys- ja hyvinvointipalvelujen käytössä. Kaiken kaikkiaan datatalouden laajetessa terveysalalla tarvitaan siihen liittyvää erityisosaamista.

9. Rahoitusinstrumenttien kehittymättömyys
Julkisen rahoituksen pirstaloituneisuus usean rahoittajan kesken ja rahoituksen lyhytjänteisyys ovat ongelmia. Julkinen rahoitus on edelleen pääosin projektirahoitusta, joka ei huomioi riittävästi terveysalan tuotteille ja palveluille ominaisia pitkiä TKI- ja liiketoiminnan kehittämisen aikoja.

Merkittävänä pullonkaulana korkeatasoiselle tutkimukselle on kilpaillun kansallisen tutkimusrahoituksen vähäinen määrä. Tähän syynä on STM:n myöntämän valtion tutkimusrahoituksen ja Business Finlandin soveltavan tutkimusrahoituksen merkittävä lasku kuluneen vuosikymmenen aikana ilman, että Suomen Akatemian rahoitusta olisi kasvatettu.

EU-rahoituksen hakeminen on koettu toimialan yrityksissä haasteellisena, mikä näkyy matalana osallistumisaktiivisuutena EU-rahoitteisiin ohjelmiin. Suomea vaivaa myös yksityisen ja julkisen sektorin rahoitusmallien kehittymättömyys, mikä kaventaa muun muassa vaihtoehtoja rahoittaa investointeja. Kannusteissa, kuten yritysten TKI-toiminnan verovähennyksissä, ollaan jäämässä jälkeen verrokkimaita.

5. Suomi on eurooppalaiselle arvopohjalle rakentuvan, kestävän ja reilun terveysdatatalouden edelläkävijä 2030

Datan hyödyntäminen ja teknologia sulautuvat osaksi ihmisten arkea ja yhteiskunnan perustoimintoja. Ihminen tuntee datansa ja päättää sen käytöstä samalla, kun hänen yksityisyytensä on tiukasti suojattu.

Kahden viime vuoden aikana kokemamme koronakriisi on osoittanut reaaliaikaisen ja luotettavan tiedon tärkeyden yhteiskunnan toimivuuden takaamisessa. Hyvinvointi- ja terveysdata on muodostumassa reilun datatalouden uusiutuvaksi raaka-aineeksi, josta syntyy yhä parempia sähköisiä palveluja sekä tehokkaampia, laadukkaampia ja yksilöllisiin tarpeisiin vastaavia ratkaisuja.

Eurooppalainen arvopohja, jonka ytimessä ovat ihmisarvon ja ihmisoikeuksien kunnioittaminen sekä tasa-arvo ja oikeusvaltio, luo vakaan perustan myös reilulle datataloudelle. Reilun datatalouden periaatteiden mukaisesti yksilön, yritysten ja yhteiskunnan edut ovat tasapainossa.

Datatalous ja digitalisaatio edistävät kestävän kehityksen päämääriä yhteiskunnassa niin sosiaalisesti, taloudellisesti kuin ekologisestikin. Ajasta ja paikasta riippumattomat digitaaliset ratkaisut tuovat säästöjä, vähentävät liikkumisesta syntyviä päästöjä sekä edistävät palvelujen saavutettavuutta. Dataa hyödyntävä tehokas logistiikka ja älykkäät materiaalivirrat terveydenhuollossa näkyvät ympäristön vähentyneenä kuormituksena.

Tehokas datan käyttö päätöksenteon tukena mahdollistaa vaikuttavuusperusteiseen sote-palvelujärjestelmään siirtymisen. Tämä tukee yhteiskunnan taloudellisesta kestävyyttä ja valmiutta muutoksiin.

Datan avulla voimme siirtää terveydenhuollon painopistettä sairauksien ennaltaehkäisyyn ja kohdentaa palveluja niitä eniten tarvitseville. Tämä konkretisoituu kansalaisten yhä parempana terveytenä koko elinkaaren aikana ja vie eteenpäin YK:n kestävän kehityksen tavoitteita taata terveellinen elämä ja hyvinvointi kaiken ikäisille sekä vähentää eriarvoisuutta maiden sisällä ja niiden välillä.

Suomella on hyvät edellytykset kehittyä vuoteen 2030 mennessä globaaliksi johtajaksi terveysdatan laajamittaisessa hyödyntämisessä ja datalle rakentuvan uuden terveysalan liiketoiminnan suunnannäyttäjäksi. Tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoiminnalla on merkittävä rooli uudistuvassa sote-palvelujärjestelmässä sekä integroituvien palvelujen ja lääkehoitojen kehityksessä, mutta ennen kaikkea yksilöiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä.

Miltä Suomi voisi näyttää vuonna 2030? Osaammeko hyödyntää mahdollisuutemme?

Data edistää hyvinvointiyhteiskunnan toimivuutta ja kestävää kasvua 2030

Vuonna 2030 Suomessa tiedostetaan, että kattava ja helposti saavutettava datapohja on yhtä aikaa yksilön terveyden ja hyvinvoinnin, sote-palveluiden korkean laadun ja kustannustehokkuuden sekä kilpailukykyisen elinkeinoelämän edellytys.

Turvallinen ja tehokas datan hyödyntäminen mahdollistaa terveydenhuollon painopisteen siirtämisen sairauksien ennaltaehkäisyyn, yksilölliseen hoitoon ja räätälöityihin hoitopolkuihin. Teknologia on sulautunut arkeen, mikä vapauttaa muun muassa terveydenhuollon resursseja ja mahdollistaa ajasta ja paikasta riippumattomat palvelut.

Sote-palvelujärjestelmään kertyvää korkealaatuista dataa hyödynnetään tehokkaasti tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa sekä uusien, entistä vaikuttavampien palvelujen kehittämisessä ja sote-järjestelmän ohjauksessa.

Mahdollistava lainsäädäntö, panostus korkeatasoiseen tutkimukseen ja julkisten, sektorirajat ylittävien datavarantojen avaaminen yhä laajempaan käyttöön luovat uutta liiketoimintaa, mikä toimii hyvinvointiyhteiskunnan toiminnan tukipilarina.

Reaaliaikainen tieto tehostaa yhteiskunnan toimintaa ja tukee päätöksentekoa. Suomesta on tullut reilun ja kestävän datatalouden kansainvälinen suunnannäyttäjä.

Digitaaliset palvelut tukevat yksilön arkisia ratkaisuja vuonna 2030

Helposti saatava data ja digitaaliset palvelut vahvistavat ihmisten mahdollisuutta ottaa aiempaa enemmän vastuuta oman hyvinvointinsa ja terveytensä hallinnasta.

Kansalainen on ”kuskin paikalla”. Hän tuntee datansa ja päättää sen käytöstä samalla, kun hänen yksityisyytensä on tiukasti suojattu. Yksilöstä kertyy koko hänen elämänkaarensa aikana henkilökohtaista hyvinvointi- ja terveysdataa eri tietovarantoihin, joita voidaan yhdistää saumattomasti esimerkiksi ruokaostosten sisältämiin ravintoainetietoihin tai älylaitteiden liikunta- ja unitietoihin.

Moninainen data ja digitaaliset palvelut ohjaavat ihmisten arjen ratkaisuja kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä sekä mahdollistavat yksilölliset, elämäntilanteeseen sopivat hoitopolut.

Kansalaisilla on hyvä digi- ja datalukutaito mikä edistää henkilökohtaisen terveysdatan hyödyntämistä. Tämä näkyy yksilötasolla merkittävinä terveysvaikutuksina ja elämänlaadun parantumisena.

Reilu ja kestävä datatalous kirittävät yrityksiä vuonna 2030

Reilu ja kestävä datatalous on suomalaisten terveysalan yritysten kilpailuvaltti maailmalla ja yksi Suomen uudistuneen elinkeinoelämän tukijalka. Suomessa on useita globaalisti verkottuneita, kilpailukykyisiä innovaatio- ja liiketoimintaekosysteemejä, jotka houkuttelevat kansainvälisiä yrityksiä ja osaajia Suomeen.

Lainsäädäntö ja yhteiset sopimuskäytänteet takaavat tasavertaiset markkinat, joilla pienet ja keskisuuret yritykset toimivat suurien globaalien jättien kanssa. Terveysdatan käyttöä säädellään ja ohjataan täsmällisesti ja johdonmukaisesti vaikka sen hyötykäyttö onkin mahdollista monille osapuolille reiluin pelisäännöin.

6. Toimenpidesuositukset Suomelle – viisi askelta kohti vuotta 2030

Toimintaympäristön valuviat on korjattava ja uudistetun kansallisen strategian valmistelu käynnistävä pikaisesti. Kasvua vauhdittaaksemme terveysala tulee nostaa osaksi Suomen digikompassia ja datatalouden tiekarttaa.

Selvityksessä tunnistetut suositukset on suunnattu laajasti terveysalan toimijoille ja erityisesti päätöksentekijöille. Toimenpidesuositusten tavoitteena on toimia osviittana niistä toimista, joilla varmistamme terveysalan kasvustrategian tiekartan toimenpiteiden loppuun saattamisen sekä pohjustamme pitkän aikavälin kilpailukykyä ja hyvinvointia.

1. Yhteinen kansallinen visio ja strategian toimeenpanon omistajuus haltuun

Suomessa tulee käynnistää digitalisaatiota ja datataloutta edistävä hyvinvointi- ja terveysalan strategian uudistaminen ja tehokas täytäntöönpano. Strategiassa tulee huomioida innovatiivisen alan toimintaedellytykset laaja-alaisesti palvelujärjestelmän kehittämiseksi, TKI-toiminnan lisäämiseksi ja liiketoiminnan edistämiseksi. Strategian tulee sisältää myös Suomen rooliin liittyvät vaikuttamistavoitteet kansainvälisellä ja EU-tasolla.

Uudistuneen strategian tulee luoda edellytykset vaikuttavuusperusteisille sosiaali- ja terveyspalveluille sekä terveysalan elinkeinoelämän kasvulle. Vastuu strategian mukaisten toimenpiteiden täytäntöönpanon koordinoinnista ja seurannasta tulisi olla yhdellä viranomaisella, jolla on myös valtuudet päättää resurssien käytöstä. Strategiaa uudistettaessa tulee selvittää laaja-alaisen neuvottelukunnan tai jopa vastuuorganisaation perustamista esimerkiksi Ruotsin Life Science -viraston mallin mukaisesti.

Terveysalan uutta strategiaa tukemaan tulee käynnistää valtakunnallinen toimenpideohjelma terveysdatan oikeudellisen, semanttisen ja teknisen yhteensopivuuden varmistamiseksi.

TKI-toimintaa tulee vauhdittaa kannusteilla ja resursseja vahvistamalla

Uusille hyvinvointialueille tulee luoda riittävät kannusteet ja resurssit, joilla voidaan vauhdittaa hyvinvointi- ja terveysdatan laajamittaista toisiokäyttöä.

Sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyöalueilla tulee olla keskeinen rooli hyvinvointialueiden TKI-toiminnan koordinoinnissa ja terveysdatan tutkimuskäytön edistämisessä. Mikäli tämä tavoite ei toteudu hyvinvointialueiden välisin yhteistyösopimuksin, tulee yhteistyöalueiden koordinoivaa roolia vahvistaa lainsäädännössä.

Yliopistollisten keskussairaaloiden kliinisen tutkimuksen riittävistä resursseista tulee huolehtia, kun hyvinvointialueet muodostavat yhteistoiminta-alueensa. Hyvinvointi- ja yhteistoiminta-alueille tulee luoda kannustimet kasvattaa yksityisen rahoituksen osuutta TKI-toiminnassa esimerkiksi yksityisen ja julkisen sektorin yhteistyömalleja kehittämällä.

Osaamiskeskusten resursseja tulee kasvattaa tai niiden toiminta arvioida uudelleen

Jo perustetuille kansallisille osaamiskeskuksille (syöpäkeskus, neurokeskus, lääkekehityskeskus) on turvattavat erillisesti kohdennetut ja riittävät taloudelliset resurssit, jotta ne voivat kehittyä globaalisti vetovoimaisiksi terveysalan TKI-toiminnan kumppaneiksi omilla alueillaan. Keskusten toiminta tulisi myös liittää kiinteämmin osaksi uusien hoitojen ja palvelujen käyttöönoton prosesseja hyvinvointialueilla.

Syksyllä 2021 STM:n toimeksiannosta tehdyssä esiselvityksessä sekä sen pohjalta järjestetyssä laajassa sidosryhmäfoorumissa ehdotettiin uuden Digitaalisen terveyden ja hyvinvoinnin osaamiskeskuksen (DTHOSKE) perustamista. Huomioiden kilpailutilanteen muun muassa verrokkimaihimme, tarve digitaalisen terveyden kansallisen osaamisen ja kansainvälisen yhteistyön koordinoidulle kehittämiselle on ilmeinen.

Suomen kansallisia osaamiskeskuksia tulisi tarkastella kokonaisuutena ja niiden yhteistyötä tulisi vahvistaa. Tarkasteluun tulisi sisällyttää myös Suomen Biokeskus, Tietotekniikan keskus CSC ja Suomen biopankkien osuuskunta FINBB. Mikäli keskuksille ei voida osoittaa toimintaedellytysten vaatimia resursseja tavoitteiden saavuttamiseksi, tulee vakavasti harkita keskusten uudelleen organisoimista ja yhteisten palveluiden, kuten tutkimusinfrastruktuuri ja tukipalvelut, kehittämistä.

Findatalle on kiireellisesti osoitettava riittävät taloudelliset, tekniset ja inhimilliset resurssit, jotta sillä on edellytykset suoriutua ainutlaatuisesta terveysdatan toisiokäytön palvelutehtävästään. Findatan ja rekisterinpitäjien yhteisiä palveluprosesseja ja datankäsittelyn ympäristöjä tulee kehittää, jotta ne pystyvät vastaamaan nopeasti ja asianmukaisesti asiakkaiden tarpeisiin sekä toimintaympäristön muutoksiin. Findatan ja muiden ylläpitämille tietoturvallisille käyttöympäristöille on mahdollistettava kilpailuedellytykset yhä parempien palveluiden kehittämiseksi.

Toisiolaissa mahdollistetun ”Palveluoperaattori Oy:n” perustamisesta on tehtävä liiketoimintasuunnitelma, jossa otettaisiin huomioon sen mahdollisuus palvella nykyistä laajemmin terveysalan kansallisia osaamiskeskuksia sekä julkisia ja yksityisiä toimijoita.

Hyvinvointi- ja terveysdatan hinnoittelu tulisi uudistaa kestävälle pohjalle. Julkisten datavarantojen hinnoittelujärjestelmässä tulisi siirtyä uuteen datan hinnoitteluun, jossa huomioidaan kehitystyössä hyödynnetyn datan tuottama arvo yrityksen liiketoiminnalle palvelun ja tuotteen elinkaaren aikana.

Terveysalan kasvun edellyttämä osaaminen tulee varmistaa

Suomen terveysalan kasvun edellyttämä osaamispohja edellyttää välittömiä toimenpiteitä, joihin sisältyvät kokonaan uusien dataan ja digitalisaatioon keskittyvien koulutusohjelmien perustaminen, täydennyskoulutuksen laajentaminen ja koulutusta tarjoavien organisaatioiden (yliopistot, ammattikorkeakoulut ja ammattikoulut) välisen yhteistyön tiivistäminen.

Tarvitaan myös nykyistä nopeampia täydennyskoulutusratkaisuja monialaisen osaamisen kehittämiseen. Terveysalan tarpeet tulee tunnistaa ja huomioida myös työperäistä maahanmuuttoa edistävien yleisten politiikkatoimien valmistelussa ja täytäntöönpanossa. Älykäs automaatio, robotiikka ja tekoäly uudistavat työn tekemistä, organisaatioita ja terveysalaa. Tarvitsemme alan teknisen koulutuksen lisäksi myös osaamista tekoälyn ja automaation eettisten kysymysten ratkaisuun.

Kansainvälisten yritysten tutkimus- ja osaamiskeskusten perustamista Suomeen tulee edistää. Yrityksille suunnattua koulutusta ja tukea terveysalan uusille tuotteille ja palveluille asetetuista lainsäädännöllisistä vaatimuksista tulee lisätä.

2. Mahdollistava lainsäädäntö ripeästi kuntoon

Genomilainsäädäntö ja biopankkilain kokonaisuudistus on saatettava maaliin vielä kuluvan hallituskauden aikana. Myös toisiolain ja kliinisen lääketutkimuslain uudistamistarpeita on selvitettävä ripeästi. Lakien soveltamisessa esiin nousseisiin ongelmiin on löydettävä pikaisesti ratkaisut. Vuoropuhelua toimijoiden kanssa lainsäädännön kehittämisestä tulee lisätä ja nykyisten säädösten tulkinnoista on viestittävä selkeästi.

Innovatiivisen terveysalan toimintaedellytysten turvaamisen kannalta kriittisen lainsäädännön valmistelulle on jatkossa turvattava riittävät resurssit ja toimialan keskeiset sidosryhmät tulee ottaa mukaan lainvalmisteluun mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. EU:n uudistuva datalainsäädäntö, mukaan lukien siihen liittyvä terveystietoalueeseen liittyvä säädösympäristö (EHDS), tulee huomioida terveysalan lainsäädäntökokonaisuutta kehitettäessä.

3. Hankintakäytännöt tulee uudistaa

Terveysalan julkisten hankintojen käytäntöjä tulee kehittää kansallisesti siten, että hyvinvointialueiden hankinnoilla edistetään innovaatioiden syntymistä ja markkinoille pääsyä. Digitaalisten ja dataa hyödyntävien palveluiden hankintojen elinkaari tulee ottaa huomioon, kuten niiden strateginen luonne toiminnan ja palvelujen kehittämisessä. Mittavat sote-palvelujärjestelmän asiakas- ja potilastietojärjestelmien hankinnat ovat edessä ja ne ovat mahdollisuus digitaalisten palveluiden kehittämiselle hyvinvointialueiden käynnistyessä.

Hankintasopimuksissa tulee kehittää kansallisesti parhaita käytäntöjä, kun on kyse uusien tuotteiden ja palveluiden kannalta referenssien saamisesta ja näihin liittyvien immateriaalioikeuksien jakautumisesta sopimusosapuolten kesken.

Suomessa pilotointivaiheessa oleva digitaalisten terapioiden kansallinen arviointi- ja korvattavuusmalli tulee viedä käytäntöön ripeästi ja kehittää kansainvälisesti yhteensopivaksi sekä huomioida erityisesti muuttuvat EU-säädökset ja yhteismarkkina.

4. Terveysalan rahoitusympäristön kehittämisohjelma käyntiin

Terveysalan rahoitusympäristöä tulee kehittää työ- ja elinkeinoministeriön hiljattain julkaiseman rahoitusselvityksen ehdotusten pohjalta ja vahvistaa muun muassa terveysalan tutkimus- ja kasvurahoitusta sekä huomioida terveysalan ominaispiirteet nykyistä paremmin TKI-toiminnassa.

Lisäksi tulee kehittää uusia rahoitus- ja toimintamalleja julkisen ja yksityisen sektorin investointiyhteistyölle esimerkiksi Tanskan malliin, jossa Novo Nordisk -säätiö on tukenut Tanskan kansallisen Genomikeskuksen perustamista.

Uusia TKI-toiminnan kannusteita tulee kehittää yritysten innovaatiotoiminnan vauhdittamiseksi. Verokannusteiden ja suorien tukien merkitys ja vaikutus erikokoisille yrityksille on huomioitava tukimalleissa.

5. Tietojärjestelmien rajapinnat yhteensopiviksi ja tietoturvallisiksi

Sote-uudistuksen toimeenpanossa tietojärjestelmien integraation tulee parantaa käytössä olevien järjestelmien yhteensopivuutta ja mahdollistaa terveysdatan sujuva toisiokäyttö. Tulevissa järjestelmähankinnoissa tulee edistää avointen rajapintojen käyttöä. Terveysdatalle tulee kehittää yhdenmukaiset, avoimesti julkaistut kansalliset tietomallit ja alustaratkaisut tietojen reaaliaikaiselle käytölle.

Kyber- ja tietoturvallisuuden haasteet sekä hybridivaikuttamisen estäminen on nostettava sote-palvelujärjestelmän keskeiseksi kehittämiskohteeksi. Toimintaympäristön haasteisiin vastaaminen edellyttää kansallisen toimenpideohjelman käynnistämistä välittömästi.

Suomen tulee olla aktiivisesti vaikuttamassa EU:n yhtenäisen digistrategian kehittymiseen sekä osallistua datastrategian toimeenpanoon muun muassa Gaia-X ja terveysdata-alueiden (EHDS) rakentamisessa. Suomen tulisi hyödyntää EU-rahoituksen mahdollisuudet merkittävissä terveysalan tietojärjestelmien investoinneissa ja suunnata näihin valtionavustuksia.

Lähteet

Työpajat

Pidimme valmistelun aikana kolme työpajaa, jonne kutsuimme asiantuntijoita tuomaan elinkeinoelämän, korkeakoulukentän sekä julkisen sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän näkökulmaa työpaperin sisältöön. Haluamme kiittää kaikkia osallistujia panoksestanne työpajoissa sekä arvokkaista näkemyksistänne tämän työpaperin sisältöön.

Robin Gustafsson, strategisen johtamisen professori, Aalto yliopisto
Saara Hassinen, toimitusjohtaja, Terveysteknologia ry
Visa Honkanen, kehitysjohtaja, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS)
Carmela Kantor-Aaltonen, asiamies, Suomen Bioteollisuus ry
Joni Kettunen, hallituksen puheenjohtaja, Firstbeat Technologies
Sanna Lauslahti, toimitusjohtaja, Lääketeollisuus ry
Kari Lehtipuu, Chief Commercial Officer, VEIL.ai
Petri Lehto, yhteiskuntasuhdejohtaja, MSD Finland
Sandra Liede, säädösasiantuntija, Terveysteknologia ry
Sammeli Liikkanen, digitaalisen lääketieteen johtaja, Orion
Samuel Myllykangas, Executive Director, Global Specialty Genetics, Quest Diagnostics, and General Manager, Blueprint Genetics
Tomi Mäkelä, tutkimusjohtaja, Helsinki Institute of Life Science HiLIFE, Helsingin yliopisto
Maritta Perälä-Heape, johtaja, Centre for Health and Technology (CHT), Oulun yliopisto
Jussi Pihlajamäki, Terveystieteiden tiedekunnan dekaani, professori, Itä-Suomen yliopisto
Ilona Raitakari, Head of Digital Health, TietoEVRY
Kari Rönkä, Vice President, Sensing Solutions, Teknologian tutkimuskeskus VTT Oy
Leena Setälä, kehitysjohtaja, Terveyskampus Turku
Olli Silvennoinen, johtaja, Biocenter Finland
Nadia Tamminen, erityisasiantuntija, Lääketeollisuus ry
Ville Väärälä, kehitysjohtaja, Fujitsu Finland

Kirjalliset lähteet

Ahlqvist, J., Kalliola, M. 2022. Digitaaliset terapiat – vaikuttavuutta uudistuviin terveyspalveluihin. Sitra. (haettu 14.3.2022).

Ahvonen, K., Bremer, O., Djakonoff, V., Koponen, J., Mikkonen, J., Toivanen, M. 2022. Suomen vahvuudet, haasteet ja mahdollisuudet datatalouden rakentamisessa. Sitran muistio. (haettu 14.3.2022).

Alkio, M. 2012. Terveysteknologia- ja lääketutkimus Suomen kasvun tukijalkana (PDF).

BCC Research. 2021. Global Market for Digital Health Technologies (haettu 14.3.2022).

Boyd, M., Zimeta, M., Tennison, J., Alassow, M. 2021. Secondary use of health data in Europe (PDF). Open Data Institute.

The Danish Government. 2019. National Strategy for Artificial Intelligence (PDF).

Erhvervsministeriet, 2021. Strategi for life science (PDF).

European Commission. 2019. Digital Economy and Society Index 2019, Country Report Finland.  (PDF).

Future proofing healthcare. 2020. European Personalised Health Index (haettu 14.3.2022).

Gesund Partners Oy. 2022. Esiselvitys toisiolain vaikutuksista sote-tietojen toisiokäyttöön tutkimus-, kehitys- ja innovaatiotoiminnassa sekä opetuksessa (PDF).

Gesund Partners Oy. 2022. Raportti: Toimenpiteet toisiolain toimeenpanon tueksi (PDF).

Government Offices of Sweden. 2018. National approach to artificial intelligence (PDF).

HM Government. 2021. National AI Strategy (PDF).

HM Government. 2021. Life Sciences Vision (haettu 14.3.2022).

Hämäläinen, H., Malkamäki, S., Räsänen, I., Sinipuro, J., Olesch, A. (toim.). 2020. Towards trustworthy health data ecosystems. Sitra. (haettu 14.3.2022).

Koski, H. 2021 T&k-verohuojennusten vaikutus yritysten t&k-panostuksiin ja innovaatioihin. Etla. (haettu 14.3.2022).

Liikenne- ja viestintäministeriö. 2021. Digitoimisto luotsaa Suomen digitaalisen kompassin laatimista yhteistyössä sidosryhmien kanssa (tiedote 29.11.2021).

Lipiäinen, N., Gustafsson, R., Lavint, S. 2021. Kuinka alustataloutta voidaan vauhdittaa terveysalalla? Aalto-yliopisto. (haettu 14.3.2022).

Ministry of Enterprise and Innovation. 2020. Sweden’s national life sciences strategy (PDF).

Ministry of Health and Social Affairs. 2016. Vision for eHealth 2025 (haettu 14.3.2022).

Ministère des Solidarités et de la Santé, Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Ministère de l’Économie, des Finances et de la Relance. 2021. Healthcare innovation 2030 (PDF).

NHSX. Transformation Directorate at NHS England (haettu 14.3.2022).

Odenkirk, J. 2021. Survey results: National health data infrastructure and governance. OECD Health Working Papers (haettu 14.3.2022).

Owal Group. 2019. Terveysalan kasvustrategian väliarviointi (PDF).

Piha T., Hendolin M., Hämäläinen H., Reponen J. 2021. Digitaalisen terveyden ja hyvinvoinnin osaamiskeskuksen tarve ja tehtävät. Esiselvitys. Saatavana pyynnöstä sosiaali- ja terveysministeriöstä.

Reponen J., Keränen N., Ruotanen R., Tuovinen T., Haverinen J., Kangas M. 2021. Tieto- ja viestintäteknologian käyttö terveydenhuollossa vuonna 2020. Tilanne ja kehityksen suunta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Raportti 11/2021. (haettu 14.3.2022).

Sosiaali- ja terveysministeriö. 2014. Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena – Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020 (PDF).

Salminen, V., Piirainen, K., Uitto, H., Pekkala, H., Lahtinen, H. 2022. Selvitys terveysalan rahoitusympäristön kehittämiseksi (haettu 14.3.2022).

Sitran Datatalouden tiekartta -projekti. Sitra. (haettu 14.3.2022).

Sosiaali- ja terveysministeriö, 2015. Parempaa terveyttä genomitiedon avulla. Kansallinen genomistrategia. Työryhmän ehdotus. Raportteja ja muistioita (STM): 2015:24. (haettu 14.3.2022).

Sosiaali- ja terveysministeriö. 2014. Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena – Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020. (haettu 14.3.2022).

Työ- ja elinkeinoministeriö. 2014. Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia (PDF).

Työ- ja elinkeinoministeriö. 2017. Suomen tekoälyaika – Suomi tekoälyn soveltamisen kärkimaaksi: Tavoite ja toimenpidesuositukset (PDF).

Valtioneuvosto. 2020. Kestävää kasvua ja hyvinvointia – Tiekartta 2020–2023.Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia (PDF).

Valtioneuvosto. 2020. Kestävän ja kehittyvän yhteiskunnan ratkaisuja tuottava Suomi. Kansallinen tutkimuksen, kehittämisen ja innovaatioiden tiekartta (haettu 14.3.2022).

Villani, C. 2018. For a meaningful artificial intelligence – Towards a French and European Strategy (PDF).

Julkaisun perustiedot

Otsikko

Terveysdatan sujuva ja turvallinen käyttö

Alaotsikko

Viisi askelta kohti reilua datataloutta 2030

Tekijät

Minna Hendolin, Hannu Hämäläinen

Julkaisupaikka

Helsinki

Julkaisuvuosi

2022

Julkaisija

Sitra

ISBN (PDF)

978-952-347-264-8

ISSN (PDF)

2737-1042 (verkkojulkaisu)

Aihe

datatalous, alustatalous, digitalisaatio, sähköiset palvelut, sosiaalipalvelut, terveyspalvelut, terveysala, innovaatioympäristö, elinkeinoelämä, kilpailukyky, sote-uudistus, lainsäädäntö, rahoitus, strategiat, tietojärjestelmät, teknologia

Sarja

Työpaperi

Mistä on kyse?