Julkaistu 31.10.2018

Isaacus-hanke aurasi tietä suomalaisen hyvinvointidatan sujuvalle käytölle

Hyvinvointidatan nykyistä sujuvampi käyttö nopeuttaisi tutkimusta ja palvelujen kehittämistä. Sitran luotsaamassa hankkeessa kehitettiin tehokasta tapaa koota ja jakaa hyvinvointidataa tietoturvallisesti yhdeltä luukulta. Valmistelu jatkuu sosiaali- ja terveysministeriön ohjauksessa.

Sitra on avannut yhteistyökumppaneidensa kanssa tietä suomalaisen hyvinvointidatan tehokkaammalle käytölle Isaacus – Hyvinvoinnin palveluoperaattori -hankkeessa. Työssä valmisteltiin toimintamallia ja rakennettiin perustuksia keskitetylle toimijalle eli hyvinvointidatan lupapalvelulle ja palveluoperaattorille, joka yhdistelee sosiaali- ja terveydenhuollon tietoja nykyistä tehokkaammin.

Hyvinvointidataa tarvitaan tieteelliseen tutkimukseen, uusien lääkkeiden ja palveluiden kehittämiseen sekä tiedolla johtamiseen. Tällä hetkellä datan hyödyntäminen useasta lähteestä on hankalaa ja jopa mahdotonta.

”Tutkimuslupien saaminen voi kestää useita vuosia, mikä hidastaa merkittävästi uusien hoitomuotojen kehittämistä. Tähän tarpeeseen lähdettiin hakemaan ratkaisua hankkeessamme”, kuvailee projektijohtaja Jaana Sinipuro Sitrasta hankkeen lähtökohtia.

Uusia eväitä johtamiseen, tutkimukseen ja innovaatiotoimintaan

Tulevaisuudessa palveluoperaattorin toiminta koostuisi kahdesta osasta: lupien ja tietopyyntöjen hallinnasta ja varsinaisesta tietopyyntöjen käsittelystä. Lupapalvelun ja hyvinvoinnin palveluoperaattorin toiminta on suunniteltu viranomaisvetoiseksi. Palvelu toimisi yhteistyössä eri rekisterinpitäjien kanssa ja rajapintana datan tarvitsijoiden ja tuottajien välissä.

Tutkijat ja muut datan hyödyntäjät voisivat asioida yhdellä luukulla, joka tarjoaisi neuvontaa ja ohjausta sekä kanavan hakea tutkimuslupia. Dataa käsiteltäisiin tietoturvallisessa ympäristössä, eikä sitä luovuteta sellaisenaan eteenpäin.

Hankkeen aikana selvitettiin, miten uusi toimija tulisi organisoida, millaisia palveluita sen tulisi tarjoa ja keitä sen asiakkaat ovat. Lisäksi Sitra rahoitti yhteistyöorganisaatioiden esituotantohankkeita, joissa rakennettiin tulevan keskitetyn lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin elementtejä.

Hankkeessa on tehty tiivistä yhteistyötä sosiaali- ja terveysministeriön kanssa, joka on valmistellut lainsäädäntöehdotuksen sosiaali- ja terveysdatan toissijaisesta tietoturvallisesta hyödyntämisestä. Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittelyä odottava lakiehdotus mahdollistaa toteutuessaan uuden keskitetyn lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin perustamisen.

”Uusi palvelu vauhdittaisi entistä laadukkaampien sote-palvelujen tuotantoa, kun tiedolla johtaminen helpottuisi. Lisäksi se loisi uudenlaisia mahdollisuuksia tutkimukselle ja kotimaiselle ja kansainväliselle kehittämis- ja innovaatiotoiminnalle”, toteaa Sinipuro.

Isaacus-hankkeen pääyhteistyökumppanit olivat sosiaali- ja terveysministeriön lisäksi työ- ja elinkeinoministeriö, Business Finland ja Kela sekä esituotantohankkeita tuottaneet organisaatiot: Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos THL, Tilastokeskus, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri VSSHP, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS, Kansallisarkisto, Kuopion kaupunki, Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM, Biopankkien yhteistyöverkosto BBMRI.fi ja Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto.

Toiminnan käynnistäminen jatkuu sosiaali- ja terveysministeriön luotsaamana.

Hankkeen tulokset on koottu Sitran julkaisuun Huomisen hyvinvointia datasta. Julkaisussa kuvataan palveluoperaattorin rakenne ja hankkeen opit. Julkaisu sisältää Sitran evästykset tulevalle kapulan ottajalle, joka vastaa lupa- ja neuvontapalvelusta sekä palveluoperaattorin toiminnasta. Lupapalvelun asiakkaille eli datan hyödyntäjille valotetaan tulevaisuuden datapalvelua.

Sitran Isaacus – Hyvinvoinnin palveluoperaattori -hanke päättyy vuoden 2018 lopussa. Hankkeen päätöstilaisuus järjestettiin 1.11.2018 suomalaisen väestökirjanpidon perustajan, piispa Isaacus Rothoviuksen syntymäpäivänä.

#isaacus #datatekeehyvää

Ota yhteyttä
Projektijohtaja, IHAN - Ihmislähtöinen datatalous, Sitra

+358 (294) 618 425

jaana.sinipuro@sitra.fi

Asiantuntija, IHAN- Ihmislähtöinen datatalous, Sitra

+358 (294) 618 440

heli.parikka@sitra.fi

Mistä on kyse?