Arvioitu lukuaika 5 min

Miten se oikeasti meni? – Kurkistus raporttijargonin taa

Euroopan terveyspolitiikkaa tekevät ihmiset ihmisille. Sitra valittiin syksyllä 2020 koordinoimaan 26 eurooppalaisen maan yhteistoimintahanketta. Mitä kulisseissa tapahtui ja miten tähän päädyttiin?

Kuva: Miikka Pirinen

Kirjoittaja

Markus Kalliola

Projektijohtaja, Terveysdata 2030, Sitra

Julkaistu

Kuva: Miikka Pirinen

Kirjoittaja

Markus Kalliola

Projektijohtaja, Terveysdata 2030, Sitra

Julkaistu

Puhelin soi maaliskuun viides päivä 2020. Ulkomainen puhelinnumero. Pitäisikö vastata? Varmaan joku yrittää huijata myyvänsä halpoja Teslan osakkeita alle pörssihinnan kuten aiemmin samalla viikolla. Vastasin kuitenkin puhelimeen.

Portugalilainen entinen kollega Euroopan komission terveyden pääjaostolta tervehti iloisesti. Puhuimme kuin vuosia edellisestä keskustelusta ei olisi kulunut lainkaan. Palkkasin hänet vuonna 2016 projektipäälliköksi sähköisten reseptien ja potilastietoja välittävään hankkeeseen työskennellessäni komissiossa. Ensimmäisen kesän hän asui asunnossani lomaillessani perheeni kanssa Suomessa. Palatessani kesälomalta odotti keittiön pöydällä pullo hyvää portviiniä.

Nyt ei muisteltu kuitenkaan menneitä. Komissiolla oli huolia terveysdatan toisiokäytön edistämisessä Euroopassa. Terveyden työohjelmaan oli kirjattu eurooppalainen yhteistoimintahanke ja sille tarvittaisiin vetäjä, jolla on kokemusta vastaavista hankkeista.

Kiinnostaisiko Sitraa ja Suomea koordinoida yhteishanketta?

EU-puheenjohtajakausi edellisenä vuonna oli ansiokkaasti nostanut Suomen statusta datan käytön edistämisessä. Innovatiivinen laki datan toisiokäytöstä ja Findatan perustaminen olivat komissiolla tiedossa.

Kysymys langan päästä kuului: ”Kiinnostaisiko Suomea ja Sitraa koordinoida vuonna 2021 käynnistyvää yhteistoimintahanketta terveysdatan toisiokäytön edistämiseksi jäsenmaiden välillä?” Toinen vaihtoehto kuulemma olisi Saksa, mutta heinäkuussa alkava EU-puheenjohtajakausi työllistäisi heitä erittäin paljon ja vaativaan hankevalmisteluun ei olisi mahdollisuutta.

Suljin puhelimen ja mietin.

Kun haasteet kasvoivat, oli aika kääntää katse Suomeen

Terveyden yhteistoimintahankkeet olivat hyvässä muistissa menneiltä vuosilta. Etenkin Itävallan vuosina 2015–2018 koordinoima JAseHN-hanke, joka tuki 2011/24/EU-direktiivin artiklan 14 mukaan perustettua jäsenmaiden välistä vapaaehtoista sähköisten terveyspalvelujen verkostoa (eHealth Network). Hankkeessa luotiin sähköisten reseptien ja potilaskertomusten ohjeistukset, jotka eHealth Network hyväksyi.

Monet suomalaiset tietävätkin, että Suomen ja Viron välillä sähköiset reseptit ovat yhteensopivia. Harva kuitenkaan tietää, että historia juontaa juurensa EU:n rahoittamaan epSOS-pilottiin (2008–2014), JAseHN-yhteistoimintahankkeeseen ja eHDSI-projektiin.

Puhelun jälkeen päällimmäisenä mielessäni eivät kuitenkaan olleet yhteistoimintahankkeiden aiemmat saavutukset, vaan niiden haastavuus ja pitkä toteutusaika. Muistan hyvin, ettei yhteistyö jäsenmaiden tai etenkään komission ja jäsenmaiden välillä ei ollut aina helppoa.

Vuonna 2014 komissiota edustavana virkamiehenä sain vastuulleni pistää pystyyn tiimin selvittämään jäsenmaiden kehittämiä tietojärjestelmiä, joilla terveystietojen välitystä oli pilotoitu. Se ei mennyt kuin Strömsössä.

Kun silloinen haaste tuntui mahdottomalta, lähdin ranskalaisen pääarkkitehtini kanssa Suomeen työmatkalle ottamaan oppia Kelan Kanta-palvelujen arkkitehtuuriin keskittyneeltä ja epSOS-pilottiin osallistuneelta asiantuntijalta.

Muistan vieläkin ranskalaisen kollegan ilmeen, kun taksi ajoi 120 kilometriä tunnissa Jyväskylän maalaismaisemissa puolitoistametristen lumivallien keskellä. Sitäkin suurempi yllätys ranskalaiselle oli lounaan syöminen puoli yhdentoista aikaan, hänen mielestään aamupala-aikaan. Siitä kuulin tarinaa Brysselissä pitkin vuotta. Ei se varmaan edelleenkään unohtunut ole.

Näin koordinaattori valittiin: ”Viro kirjoitti kokouksen chattiin tukevansa Sitraa”

Sitran reilun datatalouden IHAN-projektissa olin päässyt hyvään tekemisen makuun. Kollegojeni Lauran ja Helin sekä ranskalaisten kumppanien kanssa toteutettu, EU-päättäjille suunnattu, työpaperi datastrategian toimeenpanoon oli tulossa julkaisuun. Berliinissä helmikuussa 2020 kolmen EU-puheenjohtajamaan kesken pidetty tilaisuus datastrategiasta oli ollut menestys.

Kannattaisiko nyt lähteä suuntautumaan takaisin terveysdataan? Molempiin projekteihin ei varmasti olisi aikaa keskittyä. Onneksi päätökset eivät tässä vaiheessa olleet minun. Kyseessä oli vasta tunnustelu. Soitin Antille ja Jaanalle. Antti haistoi heti tilaisuuden johonkin uuteen ja pyysi aloittamaan selvittelyn. Jaana näki selvän jatkumon Sitran jo päättyneeseen Findataa pohjustaneeseen Isaacus-hankkeeseen ja vaikuttavuutemme kasvattamiseen.

Käynnistyi sarja palavereita akselilla Sitra, komissio, Saksa ja Ranska. Erityisesti Saksan kanssa yhteinen sävel löytyi nopeasti. Tuleva puheenjohtajakausi mahdollisti heille terveysdatan nostamisen Euroopan agendalle, ja korona alkoi tuoda painetta myös EU-päättäjille.

Suomessa keskusteluyhteys avattiin sosiaali- ja terveysministeriöön. He olivat asiassa vastuuministeriö ja päätösvaltainen nimittämään Suomen ”toimivaltaisen viranomaisen” yhteistoimintahankkeeseen. Sitra ei ollut aikaisemmin toiminut tässä roolissa eurooppalaisissa hankkeissa, joten ensin piti selvittää voimmeko ylipäätään osallistua siihen. STM piti mahdollisuutta hyvänä, ja toimiva yhteistyö Isaacus-hankkeen ajoilta vahvisti luottamusta yhteistyöhön.

Loppukeväästä käynnistin kahdenväliset keskustelut jäsenmaiden kanssa. Esittelin Sitran ajatuksia koordinaattorin roolista ja vahvistin tulevan yhteistoimintahankkeen tunnettuutta sekä kannustin jäsenmaita mukaan hankkeeseen.

Koronan ensimmäisen aallon riehuessa Euroopassa komission lähettämä kutsu osallistua hankkeeseen ei ollut tavoittanut kaikkia jäsenmaita. Toukokuun loppuun mennessä 26 Euroopan maata kuitenkin ilmoittautui mukaan. Oma intoni projektiin kasvoi työn edetessä ja mahdollisuus toimia Euroopan tulevaisuuden hyväksi motivoi.

Sitrassa ei ollut tehty vielä rahoituspäätöstä, mutta teimme STM:n kanssa neuvottelusitoumuksen suunnitteluvaiheen ajalle.

26 maata valitsi yksimielisesti Sitran koordinaattoriksi.

Vihdoin kesäkuussa 26 maata kokoontui ensimmäisen kerran. Seurasin kollegoideni kanssa kokousta Sitran neuvotteluhuoneessa. Lopulta asialistalla siirryttiin koordinaattorin valintaan. Ilmoitin Sitran halukkuuden koordinoida. Seurasi hiljaisuus. Hetken päästä Viro kirjoitti kokouksen chattiin tukevansa Sitraa. Portugali pyysi puheenvuoroa ja osoitti myös tukensa. Se käynnisti puheenvuoropyyntöjen ja chat-viestien tulvan. Sitra sai lopulta yksimielisen tuen hankkeen koordinoinnille.

Hankesuunnitelma syntyy työllä ja vaivalla

Teams-maratonit käynnistyivät, eivätkä ne ole vieläkään loppuneet. Kesäkuussa istuimme kollegani Marjan kanssa eräänäkin viikkona käynnistämässä kahdeksan eri työpaketin suunnittelua pitkissä kokouksissa. Esitykset piti valmistella, johtaa kokoukset ja laatia pöytäkirjat. Kuulostaa triviaalilta, mutta oli jo silloin selvää, ettei kaikkia työtunteja voinut mitenkään kirjata. Lisäksi komissio ja STM tuli pitää ajan tasalla sekä osallistaa kansalliset sidosryhmät hankkeeseen.

Annoimme hankkeelle nimen TEHDAS. Kumppaneidemme on mahdotonta lausua se suomalaisittain. Variaatiot vaihtelevat, mutta THEDAS on suosituin, TEDAS on myös yleinen. Keksimme myös muita kivoja nimiä kuten kansalaisiin keskittyvä työpaketti, jonka nimesimme iCitizen. Nimien keksimisen ohessa suunnittelussa eniten lämmittää, kun näkee oman työnsä tuloksen. Kun 26 maata yhdessä hyväksyy asioita, joita on itse ollut miettimässä, saa voimia jatkaa eteenpäin.

Lofooteilla vaeltaessani heinä-elokuussa TEHDAS unohtui – jopa niin hyvin, että elokuussa Euroopan lomaillessa ei töihin paluu juuri kiinnostanut. Onneksi oli pakko.

Projektisuunnitelman määräaika häämötti lokakuussa ja kaikki oli vielä kesken. Budjetista ei ollut edes puhuttu. En voi sanoa, että loppurutistus meni kivuttomasti, mutta pahimmilta riidoilta vältyttiin.

Koordinaattorin näkökulmasta pahinta eivät olleet ylisuuret budjettipyynnöt vaan myöhään esitetyt pyynnöt, olivat ne sitten pieniä tai suuria. Voin myöntää, että kun 26 maan kesken saa täsmäämään kolmivuotisen projektin budjettisummat sisältäen työn, matkat, alihankinnat ja kokoukset, ei kolme kuukautta hiljaa olleen maan viime hetken herääminen omilla pyynnöillään herätä positiivisia tuntemuksia.

Hyvin suunniteltu on tekemistä vaille valmis.

Lokakuu koitti vihdoin. Kuukausien uurastus palkittiin ja saimme hakemuksen sisään. Vuoden 2020 terveyden työohjelmassa oli annettu budjetti neljälle yhteistoimintahankkeelle. Olimme ainoa hanke, joka pysyi aikataulussa. Kiitosta hyvästä koordinoinnista tuli niin kumppaneilta kuin komissiosta.

Tekemistä vaille valmis – kuten sanotaan. Seuraavaksi oli ryhdyttävä rekrytoimaan tiimiä vastaamaan kaikesta siitä, mitä oli tullut luvattua kumppanimaille. Vuodenvaihteessa yksi toistaan hienompi ammattilainen on liittynyt Terveysdata 2030 -projektiin ja olen hyvin ylpeä jokaisesta.

Erityisesti mieltä lämmittivät Euroopan komission terveyden pääjaoston entisen yksikönjohtajan Tapani Pihan ja Business Finlandin terveysohjelman johtajan Minna Hendolinin saaminen tiimiin. Tämän projektin tulokset eivät jää kiinni terveyspolitiikan osaamisesta. Sitran edellisistä hankkeista tiimiä vahvistavat vanhempi neuvonantaja Hannu Hämäläinen, Saara Malkamäki ja Marja Pirttivaara. Uusina sitralaisina aloittivat Taru Ryske ja Meeri Toivanen.

Vuoden uurastuksen jälkeen alkavat ”oikeat työt”

TEHDAS-yhteistoimintahanke alkoi virallisesti helmikuun ensimmäinen päivä. Toistaiseksi en ole katunut, että vastasin kollegani puheluun, vaikka vähemmällä olisin selvinnyt, jos tätä vastuuta ei olisi minulle suotu. Pyytämättä se tuli ja yllätyksenäkin, mutta päivääkään en vaihtaisi pois.

Työtämme voi seurata Sitran verkkosivuilta ja myöhemmin keväällä avaamme yhteistoimintahankkeelle tehdas.eu-verkkosivut.

Aiemmin mainitsemani Kelan ohjelmistoarkkitehti aloitti muuten sittemmin Euroopan komissiossa terveyden pääjaostolla tammikuun alussa. Nyt minä edustan jäsenmaata ja hän komissiota. Entinen ranskalaiskollegani työskentelee edelleen komissiossa.

Ehkä he käyvät joskus puoli yhdentoista aikaan lounaalla ja muistelevat menneitä.

Terveysdata 2030

Rakennamme ratkaisuja, pelisääntöjä ja siltaa maiden rajat ylittävälle terveysdatan hyödyntämiselle Euroopassa.

Suosittelemme

Tästä eteenpäin.

Mistä on kyse?