julkaisut

Parempaa terveyttä Eurooppaan dataa jakamalla (tiivistelmä)

Keskeiset havainnot yhteistoimintahankkeesta Kohti Euroopan terveystietoaluetta 2021–2023 

Kirjoittajat

Markus Kalliola

Projektijohtaja, Terveysdata 2030

Elina Drakvik

Johtava asiantuntija, Terveysdata2030

Maria Nurmi

Johtava asiantuntija, Viestintä ja yhteistyösuhteet

Julkaistu

Tiivistelmä

Euroopan unionin terveysohjelman yhteistoimintahanke TEHDAS (Towards the European Health Data Space) tuki jäsenvaltioita ja Euroopan komissiota terveystietojen toissijaisen käytön kehittämisessä EU:ssa.

Hankkeen onnistuneen toteutuksen seurauksena EU:n jäsenvaltiot ovat paremmin valmistautuneita tulevaan lainsäädäntöön. Hankkeen aikana keskeiset sidosryhmät kävivät aktiivista vuoropuhelua terveysdatan hyödyntämisestä. Jäsenvaltioiden näkemyksiä ja odotuksia Euroopan terveystietoalueesta (EHDS, European Health Data Space) kartoitettiin vierailuilla kahdessatoista jäsenvaltiossa. Lainsäädäntöehdotuksen hyödyt tunnustettiin kaikissa maissa, mutta edelleen havaittiin joitakin käytännön ja oikeudellisia haasteita, jotka on ratkaistava terveystietoihin liittyvän lainsäädännön onnistuneen täytäntöönpanon varmistamiseksi.

Tuloksissa korostui myös tarve luotettavalle hallintomallille, jolla varmistetaan, että terveystietoja voidaan jakaa tutkimustarkoituksiin ja hyödyntää päätöksenteon pohjana ja säilyttää samalla yleinen luottamus. Hankkeessa analysoitiin terveysdatan käytön ongelmia ja tarjottiin ratkaisuehdotuksia, joilla ihmisten luottamus tietojensa jakamiseen toissijaisiin tarkoituksiin lisääntyisi ja jakaminen toteutuisi vastuullisesti ja turvallisesti.

Suurimmat esteet terveysdatan hyödyntämiselle Euroopassa liittyvät oikeudellisiin näkökohtiin, mikä osoittaa, että EU:n tietosuoja-asetuksen soveltamiseen tarvitaan yhdenmukaistamista ja ohjausta. Myös tulevan Euroopan terveystietoalueen täytäntöönpanon vaikeudet liittyvät lainsäädännön yhdenmukaiseen tulkintaan. TEHDAS-hankkeessa syntyi jäsenmaiden välille konkreettista yhteistyötä ja suosituksia terveystietojen hallintomallin rakentamiseen.

Tietojen laatuun liittyviin toimiin kuului nykyisten yhteentoimivuusstandardien ja -aloitteiden analysointi. Tärkein tulos oli tietojen laatukehys, jossa hahmotellaan semanttisen yhteentoimivuuden mahdollistavat keskeiset osatekijät. Tuloksia hyödynsi hankkeen aikana Euroopan lääkevirasto, jonka kanssa yhteistyö oli tiivistä.

Rajat ylittävä yhteistyö edellyttää myös infrastruktuurien teknistä yhteentoimivuutta. Hankkeessa luotiin hajautetun infrastruktuurin arkkitehtuuri terveystietojen toissijaista käyttöä varten ja havainnollistettiin polku konkreettisista vaiheista, jotka tietojen käyttäjän on käytävä läpi terveysdatan toissijaisessa käytössä Euroopan terveystietoalueella.

Turvallisuus on aina keskeinen tekijä terveystietojen käytössä. Analyysi turvallisista käsittely-ympäristöistä tarjosi hedelmällisen pohjan keskustelulle siitä, miten niitä voidaan rakentaa Euroopassa tulevaisuudessa.

Eurooppalaisten mielipiteitä terveystietojen hyödyntämisestä kartoitettiin avoimella kyselyllä. Tulosten mukaan ihmiset ovat kiinnostuneita terveystietojensa jakamisesta, mutta siten, että yksityisyyden suoja ja turvallisuus hoidetaan huolellisesti. Kyselyn lisäksi hankkeessa selvitettiin data-altruismin käsitettä ja luotiin suosituksia data-altruismin toteuttamiseksi terveyssektorilla.

Kaiken kaikkiaan hanke on tarjonnut vankan perustan, jonka pohjalta voidaan varmistaa alan lainsäädännön asianmukaisuus ja tarkoituksenmukaisuus. Hankkeella on edistetty terveystietojen saatavuutta yli rajojen, jotta voidaan edistää tutkimusta, innovointia ja päätöksentekoa kansanterveyden parantamiseksi, mikä lopulta johtaa parempaan terveyteen kaikille.

Suosittelemme

TEHDAS-logo johon nojaa numero 2.
uutiset

Sitra on valittu johtamaan terveystietojen käyttöä vauhdittavaa 29 Euroopan maan hanketta

julkaisut

Onko Euroopan terveysunioni valmis 2000-luvun haasteisiin? (tiivistelmä)

Poiminnat

Euroopan unionin tulee syventää yhteistyötä ihmisten terveyden edistämiseksi

uutiset

Eurooppalaisten terveystietojen käyttö mullistuu suomalaisten luotsaamana

Poiminnat

Terveystietojen turvallista käyttöä edistetään Euroopassa päättäväisesti

Kommentti

EU-komissiolta uusi lakiesitys terveysdatasta – mitä siitä on hyvä tietää?

Kuva kyselyn etusivusta.
Poiminnat

Miten terveystietoja hyödynnetään tulevaisuudessa? – vastaa kyselyyn

Kuva artikkelista kännykän ruudulla.
Poiminnat

EU:n puheenjohtajamaa Ranska vauhdittaa terveysdatan hyötykäyttöä Euroopassa – Sitra mukana etujoukoissa

Kuva artikkelista verkkosivuilla
Poiminnat

EU:n on arvioitava uudelleen terveysdatan hallinnointi

Puheenvuoro

Euroopan unionin on annettava enemmän paino­arvoa terveydelle

Kuva selvityksen kannesta.
Poiminnat

Terveysdatan käyttö tarvitsee erityistä EU-lainsäädäntöä

Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Poiminnat

Eurooppalainen terveysdatahanke houkutteli mukaan laajan joukon asiantuntijoita

Tehdas-hankkeen tunnus kuusikulmioista muodostetun Euroopan kartan alla
uutiset

Haku EU:n rahoittaman terveysdatahankkeen asiantuntijaryhmiin auki

uutiset

Sitra on valittu koordinoimaan EU:n terveysohjelman yhteistoimintahanketta

TEHDAS-logo johon nojaa numero 2.
Keskustelutilaisuus

Kansallisen asiantuntijaryhmän kokous eurooppalaisen terveystietoalueen kehityksestä

tiistai, 28.11.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Keskustelutilaisuus

TEHDAS-yhteistoimintahankkeen kansallisen asiantuntijaryhmän kokous

keskiviikko, 28.6.
Map of Europe and text TEHDAS Stakeholder forum
Tapahtumat

TEHDAS Stakeholder forum 2023

keskiviikko, 14.6.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Keskustelutilaisuus

TEHDAS-yhteistoimintahankkeen kansallisen asiantuntijaryhmän kokous

keskiviikko, 29.3.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Keskustelutilaisuus

TEHDAS-yhteistoimintahankkeen kansallisen asiantuntijaryhmän kokous

keskiviikko, 14.12.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Keskustelutilaisuus

TEHDAS-yhteistoimintahankkeen kansallisen asiantuntijaryhmän kokous

keskiviikko, 28.9.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Verkkotapahtuma

Ensikommentit lainsäädäntöehdotukseen eurooppalaisesta terveystietoalueesta

maanantai, 9.5.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Keskustelutilaisuus

TEHDAS-yhteistoimintahankkeen kansallisen asiantuntijaryhmän kokous

keskiviikko, 22.6.
Image of hands holding an iPad with the map of Europe and a text TEHDAS Stakeholder forum.
tapahtumat

TEHDAS Stakeholder forum 2022

Helsinki, tiistai, 14.6.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Keskustelutilaisuus

TEHDAS-yhteistoimintahankkeen kansallisen asiantuntijaryhmän kokous

keskiviikko, 30.3.
Viitteellinen kuva artikkelista TEHDAS.eu-verkkosivuilla.
Keskustelutilaisuus

TEHDAS-yhteistoimintahankkeen kansallisen asiantuntijaryhmän kokous

keskiviikko, 15.12.

Julkaisun perustiedot

Otsikko

Advancing data sharing to improve health for all in Europe

Alaotsikko

Main findings of joint action Towards the European Health Data Space 2021–2023

Tekijät

Markus Kalliola, Elina Drakvik ja Maria Nurmi (toim.)

Julkaisupaikka

Helsinki

Julkaisuvuosi

2023

Julkaisija

Sitra

Sivumäärä

28

ISBN (PDF)

978-952-347-347-8

ISSN (PDF)

1796-7112 (verkkojulkaisu)

Sarja

Sitran selvityksiä

Julkaisun numero

236

Mistä on kyse?